政大大學報

生命交棒之際——器官捐贈者家屬的不捨與成全

2020/03/26 03:11:55

【專題記者陳子瑜、陳妍如、萬巧蓉、方小瑀綜合報導】「我相信以我女兒的個性,他會想幫助別人。」楊淑姿侃侃而談女兒的體貼,語氣盡是驕傲。但說到兩年前,楊淑姿的語氣卻慢了下來──陳俐蓉當時大學二年級,一場車禍卻讓他霎時走到生命盡頭。

那夜,他們趕至醫院,陳俐蓉卻已陷入重度昏迷。從凌晨到下午,守在加護病房的楊淑姿只盼望女兒能甦醒。但陳俐蓉的哥哥告訴家人,妹妹曾提過臨死時願意捐出器官,或許是時候完成他的遺願。但對楊淑姿而言,一旦開始考慮器官捐贈,就代表必須接受女兒將離開人世。

意外總是來得突然,雖然器官捐贈的出發點是為了遺愛人間,但對家屬來說,器捐卻是個永遠來不及做好心理準備的問題:我該把親人的器官捐出去嗎?

留戀與大愛之間 家屬的器捐是非題

根據財團法人器官捐贈移植登錄中心統計,民國108年台灣捐贈器官的人數有375人,但等待器官移植的病患卻有近1萬人。目前台灣依法僅有腦死(註1)或無心跳死亡者(註2)可進行器捐,而108年台灣死亡人數共17萬6296人,腦死人數僅占其中約1%,符合器捐條件相當困難。

註1:即是腦幹死亡。當腦部受損導致控制心跳、呼吸中樞的腦幹反射消失,其後心肺功能也將失效,因而在醫學中有「腦死即死亡」的觀念。導致腦死的原因有:嚴重外傷、中風、腫瘤等。
註2:執行安寧緩和醫療的末期病人,若已同意撤除維生醫療、並願意器捐,在其心跳自然停止(即體循環停止)後將有5分鐘觀察期。期間不執行任何醫療行為,由主治醫師宣布死亡後便可進行無心跳器捐。

此外,據105年衛生福利部(以下簡稱衛福部)民調指出,近七成民眾有器捐意願,但實際簽署器捐同意書比例卻不到兩成。當家屬猛然面臨生死關頭,不少人還沉浸於悲傷中,卻礙於器官移植的時限,必須迅速決定器捐與否。若死者生前未曾表達器捐意願、也沒有簽署同意書,家屬常在傳統「保全屍」觀念的考量下,拒絕器官捐贈。

意外喪親措手不及 家屬陷器捐兩難

「面對親人的離去又要同時盡速捐贈器官,對家屬來說,這兩件事是很大的挑戰。」李淑茹回憶,一場意外車禍奪走兒子李韋的性命。年僅18歲的他,送到醫院時腦部已嚴重受創。而車禍發生的數天前,兒子一再向李淑茹和阿嬤表達死後想捐器官的心願。李淑茹當時想:「什麼不提怎麼會去提這個?他才18歲,(離生死)還很遙遠。」阿嬤也罵:「三八孫黑白講話!」

雖然李淑茹心裡百般不捨,他仍決意完成兒子的遺願。但來自其他親屬的反彈聲浪,卻是橫亙在他面前的障礙,「他那麼年輕,不應該放棄!」也有人說:「不要(遺體)這裡缺那裡缺。」但面對兒子逐漸消逝的生命、器捐時限步步進逼,李淑茹反問:「留全屍還會復活嗎?如果會的話,我們留。」

然而,即使同意簽署器捐同意書,守在手術房前的等待時間才是家屬真正的考驗。伍嘉興至今還能清楚描繪多年前的掙扎:在妻子葉真秀臨終前,伍嘉興主動提出希望能捐贈他的眼角膜。但當伍嘉興親眼看見葉真秀被推入開刀房,後悔卻湧上他的心頭,「擔心簽了之後,他會沒辦法回來看我跟孩子。」雖然妻子已經往生,伍嘉興仍心疼他可能受苦痛,「手術的時候,(移植的)醫生會不會沒有幫他打麻醉藥⋯⋯?」

器官捐贈者葉真秀在離世前寫給子女的信,希望自己的器官能延續他人生命。 圖/財團法人器官捐贈移植登錄中心提供

對家屬而言,就算移植手術已完成,也不代表他們已經能坦然放下逝者。「你不會覺得不捨嗎?」親戚無意間一句慰問,也曾讓李淑茹感到自責。他說:「像是在拔河,有時候答應了一轉身又不捨。等捐贈結束後會想,我做了這個決定對不對?」

器捐後的傷口修復 醫護伴家屬放下牽掛

深知捐贈者家屬進行器捐抉擇時的艱難,林口長庚紀念醫院器官協調師謝書豪強調,他並不強求所有符合條件的死者都捐出器官。即使家屬在簽署同意書後反悔,他也會尊重,「我在意的不是能移植給幾個人,而是能不能在捐贈過程裡給家屬最大的關懷跟照顧。」亞東紀念醫院器官協調師潘瑾慧亦表示,他明白器官移植的迫切需求,但會優先考量家屬心情,「活著的人也很重要。」

器官協調師負責勸募器官、推進器捐流程,也是第一時間陪伴潛在捐贈者家屬的護理、社工人員。他們會適時提供器捐資訊,並協助家屬釐清捐贈過程,讓他們能安心抉擇是否同意器捐。

「每個人都會有悲傷調適的歷程,我們就支持家屬重新回到自己生活的常軌。」中華民國器官捐贈協會秘書長張美茹說明,協會不僅會為捐贈者家屬進行悲傷輔導,邀約他們參與團體活動,也會訪視、關懷個案。李淑茹亦分享,「是經過時間我才能說得那麼輕鬆。剛發生那幾年,有陪伴或心理師介入會比較好走過。」他明白李韋的器官完滿了數個家庭後,終於能驕傲地說:「他救了這麼多人,我以他為傲。」

為使捐贈者家屬心安,「遺體護理」亦成為器官捐贈中舉足輕重的一環。移植團隊取出器官後,會盡可能修復大體外觀、保持其完整度。奇美醫院從105年起開始將3D列印技術應用於遺體護理領域,以3D列印機製作出仿真的器官,並在手術後放回捐贈者體內。奇美醫院專任器官協調師李玲嫻也分享,曾有捐贈者母親向團隊致謝:「謝謝你們,讓我最心愛的兒子非常完整地去當天使。」

奇美醫院的器官3D列印機器正製作器官模型,製成後上色再將其放入捐贈者大體。 圖/李玲嫻提供

礙國情難擬新制    器捐之路回歸溝通

除了有第一線醫護人員試圖在器捐各環節達到盡善盡美,張美茹亦指出,政府近年簡化了簽署同意書程序:從親自至醫院註記健保IC卡,到如今僅需在網路上填寫資料,再簽名郵寄至各醫院、協會或政府,即可完成登記,與以往相比便利許多。對此,器官捐贈移植登錄中心管理師方冠雅表示,現階段必須印出紙本同意書並簽名,若希望透過網路簽署,則民眾還須先至衛福部資料處理小組申請自然人憑證帳號,他認為簽署流程應能更簡便。

新制推行仍待討論 溝通促觀念普及

台灣現行器捐制度採選擇同意制(Opt-In Law),意即民眾須主動簽署器捐同意書,方可被視為有器捐意願。然而,在各醫院實務經驗上,即便病患生前已簽署同意書,只要家屬反對,院方便不能強迫執行,同意書等同無效。

綜觀世界各國分別祭出不同政策,盼解決捐贈器官不足的問題。器捐率約為我國二倍的南韓雖然也採選擇同意制,但家屬無權更動死者的器捐決定;另外,擁有全世界最高器捐率的西班牙則採推定同意制(Opt-Out Law),只要國民生前沒有主動拒絕器官捐贈,國家便可在其死後依法執行器官移植。

推定同意制固然能達到較高的器官捐贈率,然而若要在台灣推行,還待社會取得共識。潘瑾慧表示每個國家國情不同,「不要說國家好了,每個人想法都不一樣。」他強調,貿然推行新制度是冒險的,需要更多討論。潘瑾慧舉例,數月前曾傳出衛福部研擬推定同意制,卻引起民眾恐慌,以為政府將強摘器官,亦顯現大眾對器捐議題的陌生。

亞東紀念醫院器官協調師邱琴芳指出,民眾對器捐的陌生導致捐贈人數遠不及等待人數,「因為未知所以不去做、不想去碰觸。」他進一步解釋,若有更多媒體曝光正確資訊,便能讓大眾更了解器捐。張美茹亦鼓勵有意願簽署的民眾與家人好好溝通,「他們可能沒有準備或是沒想過,必須給他們時間理解。」

「我現在要把身體鍛鍊得健康一點,等我死後,也要像孫子一樣把器官捐贈出去!」在捐贈者家屬聚會中,李韋的阿嬤坐著輪椅、舉起麥克風驕傲地宣布。阿嬤原本避諱談器捐,卻因李韋的決定而接觸器捐議題。後來他不只同意孫子的想法,更轉變了自己的觀念。正如邱琴芳所說:「台灣社會對於生死,都是到了才去思考。」若能夠提早做好準備、與親人展開對話,或許當死亡來臨,面對器官捐贈的掙扎便能迎刃而解。