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生命交棒之際——器官捐贈者家屬的不捨與成全
2020-03-26
【專題記者陳子瑜、陳妍如、萬巧蓉、方小瑀綜合報導】「我相信以我女兒的個性,他會想幫助別人。」楊淑姿侃侃而談女兒的體貼,語氣盡是驕傲。但說到兩年前,楊淑姿的語氣卻慢了下來──陳俐蓉當時大學二年級,一場車禍卻讓他霎時走到生命盡頭。那夜,他們趕至醫院,陳俐蓉卻已陷入重度昏迷。從凌晨到下午,守在加護病房的楊淑姿只盼望女兒能甦醒。但陳俐蓉的哥哥告訴家人,妹妹曾提過臨死時願意捐出器官,或許是時候完成他的遺願。但對楊淑姿而言,一旦開始考慮器官捐贈,就代表必須接受女兒將離開人世。意外總是來得突然,雖然器官捐贈的出發點是為了遺愛人間,但對家屬來說,器捐卻是個永遠來不及做好心理準備的問題:我該把親人的器官捐出去嗎?留戀與大愛之間 家屬的器捐是非題根據財團法人器官捐贈移植登錄中心統計,民國108年台灣捐贈器官的人數有375人,但等待器官移植的病患卻有近1萬人。目前台灣依法僅有腦死(註1)或無心跳死亡者(註2)可進行器捐,而108年台灣死亡人數共17萬6296人,腦死人數僅占其中約1%,符合器捐條件相當困難。註1:即是腦幹死亡。當腦部受損導致控制心跳、呼吸中樞的腦幹反射消失,其後心肺功能也將失效,因而在醫學中有「腦死即死亡」的觀念。導致腦死的原因有:嚴重外傷、中風、腫瘤等。註2:執行安寧緩和醫療的末期病人,若已同意撤除維生醫療、並願意器捐,在其心跳自然停止(即體循環停止)後將有5分鐘觀察期。期間不執行任何醫療行為,由主治醫師宣布死亡後便可進行無心跳器捐。此外,據105年衛生福利部(以下簡稱衛福部)民調指出,近七成民眾有器捐意願,但實際簽署器捐同意書比例卻不到兩成。當家屬猛然面臨生死關頭,不少人還沉浸於悲傷中,卻礙於器官移植的時限,必須迅速決定器捐與否。若死者生前未曾表達器捐意願、也沒有簽署同意書,家屬常在傳統「保全屍」觀念的考量下,拒絕器官捐贈。意外喪親措手不及 家屬陷器捐兩難「面對親人的離去又要同時盡速捐贈器官,對家屬來說,這兩件事是很大的挑戰。」李淑茹回憶,一場意外車禍奪走兒子李韋的性命。年僅18歲的他,送到醫院時腦部已嚴重受創。而車禍發生的數天前,兒子一再向李淑茹和阿嬤表達死後想捐器官的心願。李淑茹當時想:「什麼不提怎麼會去提這個?他才18歲,(離生死)還很遙遠。」阿嬤也罵:「三八孫黑白講話!」雖然李淑茹心裡百般不捨,他仍決意完成兒子的遺願。但來自其他親屬的反彈聲浪,卻是橫亙在他面前的障礙,「他那麼年輕,不應該放棄!」也有人說:「不要(遺體)這裡缺那裡缺。」但面對兒子逐漸消逝的生命、器捐時限步步進逼,李淑茹反問:「留全屍還會復活嗎?如果會的話,我們留。」然而,即使同意簽署器捐同意書,守在手術房前的等待時間才是家屬真正的考驗。伍嘉興至今還能清楚描繪多年前的掙扎:在妻子葉真秀臨終前,伍嘉興主動提出希望能捐贈他的眼角膜。但當伍嘉興親眼看見葉真秀被推入開刀房,後悔卻湧上他的心頭,「擔心簽了之後,他會沒辦法回來看我跟孩子。」雖然妻子已經往生,伍嘉興仍心疼他可能受苦痛,「手術的時候,(移植的)醫生會不會沒有幫他打麻醉藥⋯⋯?」 器官捐贈者葉真秀在離世前寫給子女的信,希望自己的器官能延續他人生命。 圖/財團法人器官捐贈移植登錄中心提供對家屬而言,就算移植手術已完成,也不代表他們已經能坦然放下逝者。「你不會覺得不捨嗎?」親戚無意間一句慰問,也曾讓李淑茹感到自責。他說:「像是在拔河,有時候答應了一轉身又不捨。等捐贈結束後會想,我做了這個決定對不對?」器捐後的傷口修復 醫護伴家屬放下牽掛深知捐贈者家屬進行器捐抉擇時的艱難,林口長庚紀念醫院器官協調師謝書豪強調,他並不強求所有符合條件的死者都捐出器官。即使家屬在簽署同意書後反悔,他也會尊重,「我在意的不是能移植給幾個人,而是能不能在捐贈過程裡給家屬最大的關懷跟照顧。」亞東紀念醫院器官協調師潘瑾慧亦表示,他明白器官移植的迫切需求,但會優先考量家屬心情,「活著的人也很重要。」器官協調師負責勸募器官、推進器捐流程,也是第一時間陪伴潛在捐贈者家屬的護理、社工人員。他們會適時提供器捐資訊,並協助家屬釐清捐贈過程,讓他們能安心抉擇是否同意器捐。「每個人都會有悲傷調適的歷程,我們就支持家屬重新回到自己生活的常軌。」中華民國器官捐贈協會秘書長張美茹說明,協會不僅會為捐贈者家屬進行悲傷輔導,邀約他們參與團體活動,也會訪視、關懷個案。李淑茹亦分享,「是經過時間我才能說得那麼輕鬆。剛發生那幾年,有陪伴或心理師介入會比較好走過。」他明白李韋的器官完滿了數個家庭後,終於能驕傲地說:「他救了這麼多人,我以他為傲。」為使捐贈者家屬心安,「遺體護理」亦成為器官捐贈中舉足輕重的一環。移植團隊取出器官後,會盡可能修復大體外觀、保持其完整度。奇美醫院從105年起開始將3D列印技術應用於遺體護理領域,以3D列印機製作出仿真的器官,並在手術後放回捐贈者體內。奇美醫院專任器官協調師李玲嫻也分享,曾有捐贈者母親向團隊致謝:「謝謝你們,讓我最心愛的兒子非常完整地去當天使。」 奇美醫院的器官3D列印機器正製作器官模型,製成後上色再將其放入捐贈者大體。 圖/李玲嫻提供礙國情難擬新制 器捐之路回歸溝通除了有第一線醫護人員試圖在器捐各環節達到盡善盡美,張美茹亦指出,政府近年簡化了簽署同意書程序:從親自至醫院註記健保IC卡,到如今僅需在網路上填寫資料,再簽名郵寄至各醫院、協會或政府,即可完成登記,與以往相比便利許多。對此,器官捐贈移植登錄中心管理師方冠雅表示,現階段必須印出紙本同意書並簽名,若希望透過網路簽署,則民眾還須先至衛福部資料處理小組申請自然人憑證帳號,他認為簽署流程應能更簡便。新制推行仍待討論 溝通促觀念普及台灣現行器捐制度採選擇同意制(Opt-In Law),意即民眾須主動簽署器捐同意書,方可被視為有器捐意願。然而,在各醫院實務經驗上,即便病患生前已簽署同意書,只要家屬反對,院方便不能強迫執行,同意書等同無效。綜觀世界各國分別祭出不同政策,盼解決捐贈器官不足的問題。器捐率約為我國二倍的南韓雖然也採選擇同意制,但家屬無權更動死者的器捐決定;另外,擁有全世界最高器捐率的西班牙則採推定同意制(Opt-Out Law),只要國民生前沒有主動拒絕器官捐贈,國家便可在其死後依法執行器官移植。推定同意制固然能達到較高的器官捐贈率,然而若要在台灣推行,還待社會取得共識。潘瑾慧表示每個國家國情不同,「不要說國家好了,每個人想法都不一樣。」他強調,貿然推行新制度是冒險的,需要更多討論。潘瑾慧舉例,數月前曾傳出衛福部研擬推定同意制,卻引起民眾恐慌,以為政府將強摘器官,亦顯現大眾對器捐議題的陌生。亞東紀念醫院器官協調師邱琴芳指出,民眾對器捐的陌生導致捐贈人數遠不及等待人數,「因為未知所以不去做、不想去碰觸。」他進一步解釋,若有更多媒體曝光正確資訊,便能讓大眾更了解器捐。張美茹亦鼓勵有意願簽署的民眾與家人好好溝通,「他們可能沒有準備或是沒想過,必須給他們時間理解。」「我現在要把身體鍛鍊得健康一點,等我死後,也要像孫子一樣把器官捐贈出去!」在捐贈者家屬聚會中,李韋的阿嬤坐著輪椅、舉起麥克風驕傲地宣布。阿嬤原本避諱談器捐,卻因李韋的決定而接觸器捐議題。後來他不只同意孫子的想法,更轉變了自己的觀念。正如邱琴芳所說:「台灣社會對於生死,都是到了才去思考。」若能夠提早做好準備、與親人展開對話,或許當死亡來臨,面對器官捐贈的掙扎便能迎刃而解。
專題
第1657期
人生後事怎麼辦
2017-06-09
【專題記者李恩、李奇芸、朱育瑩、楊采翎、吳謙台北報導】每個人的一生中,會經歷親人的過世,也會有面臨死亡的一天。然而,生後之事往往來的措手不及,只能由在世的親人決定;倘若現在,後事的一切把握在你手中,你會如何安排呢?莊嚴慎重的喪禮儀式、抑或是輕鬆慶祝的告別派對?本專題不避諱生死議題,從儀式的簡化改革、環保意識抬頭,到死後的生命價值,探討過世後的一切「待辦事項」。自己的喪禮自己決定,一起來看人生後事怎麼辦?<b>你/妳的喪禮追求什麼? 死者親屬披麻戴孝出席喪禮。(攝影/李奇芸) 準備焚燒給遠行之人的紙蓮花。(攝影/朱育瑩) 台灣傳統喪禮所使用的紙錢。(攝影/朱育瑩)<b>用信仰說再見 從宗教看後事儀式<b>佛道教台灣社會宗教多元並存,其中以佛教與道教影響最為深遠。據內政部民國94年調查統計,全台約有佛教徒800萬、道教徒755萬,佔總人口近70%。不過,兩者間有相當程度的重疊,在宗教儀式上常看見佛、道並容的場景。 桌上成對的紙鞋,讓往生者在彼方不愁無鞋可穿。(攝影/朱育瑩)喪葬活動上也不例外,我國喪禮儀式源於周禮,屬儒教禮儀;而後融入佛道,形成一特殊的禮俗。整個過程可分為三個階段:「殮」(淨身入棺)、「殯」(停棺祭拜)、與「葬」(造墳入土),每一階段都具有特殊的儀式和意義。其中「殮」主要是對死者身軀做恭敬的處置、掩藏。在中國傳統「落葉歸根」的觀念下,有些病人會要求醫生在宣告不治時為其帶上氧氣罩,保留最後一口氣運送回家。然至今,由於住宅形態多改變為公寓或大樓,在家中入殮諸多不便,大多將在亡者遺體則安置於殯儀館內。「殯」是對亡者進行弔唁,安排後續喪事。龍嚴人本服務公司業務經理曹家耀表示,此階段殯葬業者與家屬的治喪協調,將成後事能否圓滿完成的關鍵。「若沒有生前規劃,殯葬業者通常先搶先贏,隨意喊價。當家屬面臨親人逝世的悲痛、承受各界壓力時,往往輕率選擇喊價便宜的殯葬業者。但在辦完喪事後,才發現在無形中逐條增加的喪事費用,造成龐大負擔。」治喪協調包含入殮、奠禮、火化及晉塔等時辰規劃,治喪期間相關用品如訃聞、孝服的準備,以及告別式的流程規劃等。若以上程序都安排完成,「葬」則是告別及安頓死者最後歸宿。在遺體火化後,晉塔安葬,接著返家除靈,治喪程序即告一段落。而後續百日、對年的紀念通常由業者協助處理,緬懷亡者。和過去農業社會相比,現今的後事禮儀朝向簡便、環保的方式進行,以台北市來說,已全面使用電子輓聯,並禁止罐頭塔等陪葬品,更推行金紙減量政策。曹家耀表示,喪葬費用北部平均39.9萬、中部37.1萬、南部35.9萬、東部22.5萬元,還不含塔位或土葬費。對一般家庭而言,毫無疑問是一筆不小的負擔,況且這些陪葬物及用品大多是排場,實在不必鋪張。<b>基督教「死亡是每個人一生中必須面對的事情,人生總有終了、結束的時候。在處理追思過程難免傷感,但基督徒是帶著永恆的盼望來面對整個過程。」彭月枝牧師表示,基督教將喪禮看作是與「亡者」最後的道別,同時也對家人有悲傷輔導的作用 ,相較於其他宗教忌諱看見大體、沖煞,基督徒會在蓋棺前「瞻仰遺容」,即是讓親朋好友能好好地將逝者送上最後一哩路。 有些基督徒會在骨灰罈上寫下詩句,讚揚上帝。(照片提供/彭月枝牧師)基督教的喪禮儀式除了至古以來的的入殮、安息禮拜之外,現今在告別式中亦會有「追思影片」,在影片中看見逝者生前最美好的模樣,而其中的意義在於安慰親朋好友,也讓逝者的最後身影能永存於每個人的記憶。此外,唱詩亦是重要環節,「詩歌並不是是唱給逝者,而是安慰在世的人,同時也表達對上帝的敬拜。」彭月枝認為逝者已成為靈魂,詩歌並不能傳達予逝者,而是對唱詩歌的人、在世的人自己有安慰、悼念的意義。在基督教中,禮俗與信仰是可以同時進行的,例如在台灣披麻戴孝,以讓逝者能區別家人、好友身份;另外值得一提的是,除了披麻戴孝的古法禮俗,客家基督徒在後事的處理亦會看重孝道,自創「追思三獻禮」作敬祖的儀式。對此彭月枝表示,台灣在基督教的喪禮中並非單一形式,也會與在地習俗延伸區因地制宜的儀式。 白色在基督教中極具意義, 象徵純真、聖潔,因此在棺木也多見白色漆色。(照片提供/彭月枝牧師) 告別式中花種多以逝者取向為主,圖中所示為白玫瑰,象徵「勝過死亡的愛」。(照片提供/彭月枝牧師) 基督教以唱詩、讀經,撫慰遺屬情緒,同時也將信仰付諸逝者的愛中。(照片提供/彭月枝牧師)<b>自己的喪禮 社會的問題火化爐中翻捲的金紙混合熱氣,化成燒得焦黑的餘灰。移靈隊伍在法師響亮的搖鈴聲中,進入納骨塔,為亡者安下身後之地,也託付慎終追遠的情懷。依照傳統的治喪程序,人死後通常選擇火化或是入土為安,帶不走任何遺物,然而儀式及殯葬的汙染卻永遠留在土地上,關係著生者的每一口呼吸。台灣地狹人稠,土地資源有限,殯葬用地取得不易,國內各地公墓都已呈現飽和。據內政部統計,截至民國104年底,遺體火化率高達95.6%,全年火化屍體總數達15萬7000具。面對逐年攀升的死亡人數,龐大的火化需求也隨之而來。 火化率逐年提高,104年已達95.6%(資料來源/內政部、資料整理/楊采翎、製圖/朱育瑩)花蓮縣吉安鄉殯葬管理所所長劉美智表示,在資源不足的東部,吉安鄉火化場需負責花蓮、吉安、壽豐、新城、秀林等五個鄉鎮市的火化事宜,每月約負擔200件的火化件數,每年甚至高達2000件。而連帶產生的陪葬品廢棄物也為數可觀,一年下來可重達1噸。遺體火化並非只燃燒大體,塗了多層化學漆的棺木及棺內的大體服飾、塑膠陪葬物更形成燃燒負擔。高溫燃燒後,將產生高量的戴奧辛以及二氧化碳、粉塵、氫弗酸、硫化碳及氫氯酸等有害的物質,造成嚴重空汙。尚不含儀式中焚燒金紙、紙紮屋、蓮花等殯葬用品。這些殯葬風俗在寄託往生者身後無憂的同時,反遭致地球氣候及環境的長久禍害。火化之後,骨灰的安置也面臨與活人爭地的問題。「105年起吉安鄉已禁止土葬,而預計明年初公設的納骨塔就會額滿。」劉美智說道,納骨塔因為是鄰避建物,加上經費不足及環評問題,新建不易,公營的納骨塔已出現容納危機。「台北市公立富德靈骨樓、陽明山靈骨塔都已客滿,臻愛樓預計110年會滿塔。」台北市殯葬管理處副處長施淑梨也表示,北市為因應滿塔問題,推出多元方案,如一櫃多罐、環保葬等。環保葬包含樹葬、海葬及骨灰拋灑等環保自然葬法,在遺體火化後,將骨灰研磨,以不立碑、不記名、不造墳的方式,植存於地下或撒入公海。施淑梨指出,北市環保葬件數位居全國之冠,自92年推動至今,已達1萬3786件。 92年起政府開始推廣環保葬,目前全台已有33處植葬園區(資料來源/內政部、資料整理/楊采翎、製圖/朱育瑩)目前國內各自然葬墓園及墓區,並未定期觀察骨灰分解情形,以致無法確切掌握循環使用時程。朝陽科技大學銀髮產業管理學系講師郭慧娟認為,這些技術問題確實有待改善,例如慎選墓地,加速分解等。雖環保自然葬的基本精神和做法,有助改善傳統土葬的土地汙染及喪葬用地不足等問題,但後續的實際執行成效仍有待追蹤。然而,環保葬訴求「塵歸塵、土歸土」的簡便安葬,卻不見得能夠真正對環境友善。依據現有的環保葬做法,存放骨灰的玉米骨灰袋可於約二至三年自然分解,不造成土壤負擔。但高溫火化後的骨灰成為無養分的磷酸鈣、碳及其他金屬元素卻不被植物吸收。曾辦理植葬及海葬的龍嚴人本服務公司業務經理曹家耀也表示,海葬必須租船、辦妥出海登記,才能到公海完成灑葬。然而看似回歸自然的海葬,卻面臨骨灰不溶於水,可能遭魚類誤食或在海洋中沉積,另外出海的船隻也間接形成海洋汙染源。而大量重複壘放土中的樹葬、花葬,遇水也易形成硬塊,若經雨水沖刷,下游河川常見灰白一片的骨灰粉塵。 高火化需求又須兼顧環保,火化設備多配有二次燃燒、空污過濾機制。(攝影/李奇芸) 第二殯儀館的牆上可見推廣環保葬的海報。(攝影/李奇芸) 有些人死後盼以海葬方式回歸自然。(攝影/李奇芸)<b>人離開了 留下愛對亡者而言,身軀的毀滅不可避免;對生者而言,即便再不捨,與死者的離別也是必經歷程。然而當我們離開人世之後,還能有什麼方式能對環境友善、減少資源浪費,對社會貢獻價值呢?環保喪禮隨著政府的推廣逐漸盛行,朝陽科技大學銀髮產業管理學系講師郭慧娟表示,有許多公眾人物以樹葬、植葬或海葬等貼近自然的處理方式作為標榜,對土地永續利用、不佔空間、不立墓碑。然而環保塟雖能減少資源浪費,面對骨灰無法完全分解的議題,郭慧娟認為,以現階段科技的發達,是可以尋求技術克服的,「利用適合分解的土壤掩埋骨灰、慎選合適的植葬土地。」她提出,未來也希望尋求更多討論、解決方法,讓環保葬更加環保。「越來越多的年輕人慢慢地接受新的想法、做法。」郭慧娟表示,現在也出現許多主題式的個性化喪禮,例如有喜歡泡茶的亡者,以茶會方式辦喪禮;或有重機愛好者的告別式,以重機送行。這種以亡者興趣作為喪禮規劃的方式,既能符合心理慰藉的需求,也能取代傳統的繁文縟節。 不少家屬會因為死者生前的吸煙習慣,在香上插一根煙。(攝影/朱育瑩)遺愛人間有許多方式,以亡者來說,器官捐贈、大體捐贈能提供醫療價值;從家屬方面來看,省下的喪葬費用亦可作公益捐贈。從環保層面來看,不燒紙錢、不選擇一次性使用物品、不放陪葬品⋯⋯等做法都可減少火化汙染。根據財團法人器官捐贈移植登錄中心統計,92年約有133人進行器官捐贈,而在105年則提升至290人,顯示器捐人數正緩慢增加。儘管如此,從器捐的等候資料中得知,目前台灣仍多達9000多名病患在等待幫助,相較之下,和實質捐贈人數仍存在極大落差。對於器官捐贈的缺口與不足,中華民國器官捐贈協會資深專員翁雅惠認為,除了加強器捐的宣導以外,讓民眾明白預防勝於治療的想法也很重要,且其實近年來在推廣時拒絕者不多,多數民眾認為死後若能器捐也是好事,「一旦有相關的新聞出現時,民眾會在三、五天內頻頻簽署同意書,但隨即又沈寂下來,我想大多是事不關己的想法、遇到再說的想法吧!」她說道,體現多數民眾平時仍不易接觸此議題的窘境。翁雅惠也提出,儘管字面上器捐人數增加,多數仍為組織的捐贈,實質捐贈器官人數佔比例仍少,器官的供給需求難以平衡。近年來,陸陸續續有人開始簽署「生前契約」,或舉辦「生前告別式」,殯葬自主的觀念逐漸受到重視,面對死亡,即便令人悲傷,但若能為自己的後事做好安排,家屬也尊重其意願,無非就是留給後世最好的禮物。建議閱讀:點此玩密室逃脫遊戲【人生後事怎麼辦】點此進入專題網站閱讀完整報導