自閉症家庭無休照顧的出口：喘息服務的供需難處
【記者陳樂怡、周依恩、鄭孟佳、吳恒儀綜合報導】「他會有點類似自殘 ，會咬自己的（手）、打自己的頭， 所以我們為了讓他不要咬，就會去買那種塑膠的棒子。」提起自閉症兒子面對聲音刺激時的激烈反應，林士雄無奈說道。
他苦笑著形容，兒子的情緒如同未馴化的孫悟空，幾乎每天都在爆發，「哪一天沒有爆，那應該是燒好香了。」
林士雄回想起兒子出生那年，是他人生的巔峰， 重考7年後終於考上建築師執照、結婚生子，一切都看似很順利。然而，兒子2歲9個月時，被診斷出自閉症，讓他與太太的人生出現了轉折。
林士雄為了照顧兒子，放棄了原本穩定的建築師工作，轉而投入保險業，只為擁有更彈性的時間來照顧孩子。他與太太也積極尋求各種療法，不僅定期看醫生、做復健，就連求神問卜、民間偏方都不放過，甚至花好幾萬台幣去作法，想要把兒子靈魂「叫」回來，「就我看來大家（這些方法）都沒用，（最後）就是覺得是接受，接受最重要。」他說。
看一場電影，發發呆，或許是最平凡不過的日常。然而，對於自閉症者的家人來說，卻可能是種奢侈。
「基本上就很像你在顧一個2歲小孩的概念，他無時無刻都要在你的視線裡。」翁禹平說道。他有一個患有中度自閉症的弟弟，每天從弟弟睜開眼的那一刻起，就必須要有人全程陪伴，不僅吃飯、玩耍需要關注，就連刷牙、洗臉等基本生活動作也需要協助。
談及外界的異樣眼光，翁禹平坦言他早已習以為常。他說道，弟弟撞到別人不會主動道歉，且因著弟弟的情緒行為障礙，出門在外弟弟若是不順心還會大發脾氣。「有些家長會跑來跟我媽說：『你怎麼這樣教小孩啊？』。」翁禹平說道。
自閉症一般會伴隨其他併發症，如情緒障礙、語言障礙等，因此需要長期的觀察與照顧。「我們真的有（患有自閉症的）服務對象，他有自傷的行為，可能會去撞牆或是攻擊別人、去抓人。」在成人心智障礙照護機構任職的Lucia（化名）說。
長期承受極端壓力的照護者，需要喘息的時間與空間。「我們不是照顧一天兩天啊，是一輩子。」自閉症照護者陳怡如感嘆。「喘息服務」，是一種讓照顧者可以獲得片刻休息的措施。一天八小時的日間照護或是照護機構舉辦的一日夏令營，可以讓家庭和小孩暫時分開，找回屬於自己的時間，將瀕臨崩潰的家庭從懸崖邊拉回。「很少人會跟你說，照顧者其實也需要協助，需要喘息。」陳怡如說。 自閉症者的表現特徵各不相同。自閉症常見的特徵為情緒反應較單一，或偏執於特定的表達方式，因此無法正常進行社會互動和溝通。然而，自閉症合併情緒行為障礙的患者，在受刺激時可能產生自傷、攻擊他人等行為，因此需要更密切的照護，不適於一般社區式服務。然而全天式機構卻往往因額滿拒收，家屬只好將患者留在家中自行照顧。
令照護者提心吊膽的是，熟悉且舒適的生活規律或環境如果有一絲一毫改變，都足以令自閉症者陷入崩潰。每一位患者對於感官刺激的敏感程度不同，也會有不同的固著行為。患者習慣的規律被改動，即使是微不足道的細節，如擺放鉛筆的角度，都可能令他們大腦超載、抗拒。有時自閉症者執著於完成某件事，不安與焦慮不斷地累積下，他們只能透過嚎叫與肢體動作來宣洩壓力與情緒。「（固著行為）沒有一個轉圜的狀態，會讓家人都不知道怎麼幫他。」心理諮商師林佳蓉解釋道，「這也是家人有時候會耗竭的一個很重要的原因。」
針對自閉症者不同程度的生活自理能力，照顧者可選擇的喘息管道也不一樣。輕度自閉症者適合進入社區日間作業設施（以下簡稱小作所），接受社交訓練與職業培訓，支持未來就業。中度自閉症者可選擇身障社區長照機構（以下簡稱日間照顧），進行結構化學習與生活輔導。然而，重度自閉症者急需高密度的支持服務，因此需要進入專門的照護機構，接受24小時專業照護與醫療支持。其中，患有嚴重情緒行為障礙的自閉症者，會因為無法調節自己的情緒而自傷或是使用暴力攻擊家人。「如果你力氣比他小就壓不過他，搞不好還會被他咬。」林士雄說。他們的家庭往往承受更大的壓力，喘息服務成為這些家庭的迫切需求。
隨著自閉症者的人數逐年增加，照護需求隨之上升，但機構能提供的照護量能終究有限。Lucia分享，有些個案在機構一待就是二、三十年，隨著個案老化，可能合併其他疾病與失智症狀，機構就需要更多人力來支持個案需求。自閉症合併情緒行為障礙的個案身為最需要被專業照護支持的群體，此時此刻卻沒有別的選擇，只能回家，再度將照護者與自閉症者拉入互相消磨精神的深淵。
翁禹平每天要和家人輪班陪著弟弟，出門時要全家一起行動、看電視時也陪在旁邊為弟弟解釋劇情。對於沒有同儕的弟弟而言，家人就是他的全世界。一周四次，每次八小時的日間照顧，成了翁禹平和家人的喘息時間。日間照護機構除了讓家人有完整放鬆自主的時間，也透過課程活動、手作體驗等，讓弟弟有接觸家人以外人群的機會。
但並非每個家庭都如此幸運，有嚴重情緒障礙的個案往往容易被機構拒絕，或是進到機構後又被「退貨」。「因為服務量能是固定的。」台中市自閉症教育協進會總幹事蔡嘉華指出，有情緒行為的個案需要高密度的人力陪伴，機構必然需要篩選個案，「要不然就是要大家一起爆炸。」
為實踐聯合國《身心障礙者權利公約》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD，以下稱「CRPD」）的平權精神，政府自2014年推行「去機構化」政策，鼓勵機構發展社區式服務。蔡嘉華形容，機構式服務就像是把身心障礙者關在培養皿裡，外界看不到自閉症者、自閉症者也看不到外面的世界。而「去機構化」的社區式服務，旨在協助使用者學習運用社區的資源，知道附近公車怎麼搭、餓的時候知道去哪裡買飯，期望透過社區參與逐漸打破藩籬，增進障礙者與社區互動的可能。
儘管政策立意良善，卻變相加重了一線服務人員的困境。Lucia指出，有別於機構式管理，社區式服務需要的人力比更高。與此同時，既有的機構服務項目也持續運作，卻因不受政策重視，失去政府補助，機構只好想盡辦法自籌經費，資源與人力更形吃緊。
蔡嘉華說明，CRPD的理想，是社區的服務足夠之後，能逐漸取代機構。然而他也指出，機構是否需要被取代，目前還備受討論。社區式服務為融入社區，據點規模較機構小，「有情緒的個案勢必要夠大的場域，擺明就是進不去社區，但他們要進機構，進得去嗎？」蔡嘉華說道。Lucia分享，重度障礙及多重障礙、或提早老化合併阿茲海默的個案，往往需要隨時有人在一旁看著，提供即時的照護或協助，這是社區式服務暫時無法取代機構的原因。
「真正的去機構化，是我們重視他們的人權跟尊嚴。」Lucia說道。CRPD的精神很理想，然而機構即便將平權精神融入機構服務中，帶著服務使用者走入社區，但若不是設置小作所等有形的社區據點，就無法受到政策支持。Lucia感嘆，每年自閉症家庭照護的需求增加，機構轉型，在專業人力不足、政府資源少的現況下，機構處處面對照護與營運的兩難。
然而，也有家長選擇跳脫現有的機構體制，與其他身心障礙者家庭共同創辦屬於自己的「家園」。社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會理事長孫中光，聚集7位自閉症者與15位不同障別的身心障礙兒女，在台東建立「共伴家園」。
共伴家園的成員透過手作工坊，販售台東著名的池上米維繫經濟收入，加上募款和政府補助，讓家園得以營運，同時學會自力更生的技能。「我們可以陪他們走一輩子嗎？不可能啊。」孫中光說道。多年前罹患肺腺癌的他，正因為明白家長總有一天會老去、離開，所以他毅然決然地創立共伴家園。孫中光認為，部分機構作為管理者，與服務對象之間的關係並不對等。然而共伴家園裡的「家人」們一起生活、食宿、在協會的手作工坊工作，沒有誰應該被誰管理，彼此享有平等和尊重，落實CRPD中平權的理念。
「很多家長來我這邊取經，我也是把我的Know-How（技術訣竅）全部告訴他們怎麼做。」孫中光說。然而至今孫中光在台東打造的家園，仍是台灣唯一一個據點，再無其他。維繫家園運作處處都需要經費支持，更需要強大的決心，到處籌措資金的孫中光不禁戲稱自己「把公益當作生意做」。
龐大的經濟壓力，無論是對共伴家園，還是機構而言，都是沉重的負擔。機構光是開發「服務社區化」所需的照護場域，就吃上不少閉門羹。社區式據點必須有良好的生活機能，以及方便的交通條件，身心障礙者才能有效地接觸社區資源。「偏偏那些地方，它的地價、它的房租估計是高的。」Lucia無奈地補充，政府的補助往往不足以支應開發社區式據點的新成本。「我們光是在找這個地點，人家都會覺得我們是在乞討。」Lucia說。同時，地方居民對身心障礙者並不熟悉，甚至指責機構設立據點會讓當地房價下跌。
CRPD「去機構化」政策中，「機構」的定義究竟為何，至今連第一線從業者都回答不出。有的單位雖有機構之名，但努力將社區式的服務引入，讓服務使用者被社區接納，有尊嚴地生活，卻因著「機構」的身分，成為政府忽略的對象。身心障礙照顧者急迫的喘息需求，如今更難被接住。
「白髮人送黑髮人，是人間的悲劇。但對我們這種父母來講，是最好的結局。」林士雄說著讓人椎心刺骨的台詞，臉上卻帶著淡淡的微笑。類似的說詞，在自閉症者父母對話之間屢見不鮮。
林士雄點開手機，分享螢幕上每天與兒子爬山的合照，與這些年來二人一同早起運動的紀錄。「1640次差不多。」林士雄仔細計算與兒子一起運動的次數，未來還有多少個1640次要計算，他並不曉得。一般孩童在成年、獨立之後，可以脫離父母展翅飛翔，但照顧自閉症的孩子，是林士雄，也是照顧者們一輩子的工作。「真的好累的時候，會突然有一種想法：如果能脫離現在環境，不管是小孩走丟，或是突然有一張機票把你送到關島（都好）。」蔡嘉華道出照顧者們在長期壓力下，偶爾不切實際的心情寫照。照顧之路沒有盡頭，照顧者對自閉症孩子的愛和包容，也需要社會資源的支持，才能走得長久。
