當陪伴不再是甜蜜的負荷 憂鬱症照顧者的苦澀
近年國內對憂鬱症的意識逐漸抬頭，陪在患者身邊的照顧者面臨的心理拉鋸及其需求也逐漸浮出檯面。圖為陪伴者情境示意。 圖／林琮恩攝【專題記者傅有萱、王薇妮、林琮恩綜合報導】「身為一個（憂鬱症）照顧者，經過三年我不知不覺因為壓力過大，而自律神經失調。」2019年底，知名YouTuber理科太太發布了影片，表明因老公受憂鬱症所苦，自己的生心理狀態亦欠佳，將暫停拍攝影片靜養一年。事實上，在台灣關於憂鬱症的討論不曾止息，然而相較患者本身，像理科太太這樣的「照顧者」卻鮮少成為大眾關注的焦點，而他們在照顧患者過程中承受的負面影響也較難受到正視。 「As usual」可以嗎?陪伴者的戒慎恐懼如何解套？日前，藝人吳宗憲於節目中發表關於憂鬱症的言論，認為患者的發病原因僅為對現況感到「不知足」。此話一出立刻引發社會輿論，對此理科太太也發文回應表示，許多人在規勸患者「要知足、想開點」的同時，卻忽略了他們是因為生理因素而無法想開。「會得憂鬱症絕對不是因為不知足。」就讀國立臺灣大學護理學系的陳怡靜無奈地說道。即將升上大二的那年暑假，陳怡靜因失眠問題，在男友孫培剛的建議下就診，卻意外得知自己罹患憂鬱症。這突如其來的消息打亂了她的生活步調，由於擔心自己給男友添麻煩，陳怡靜甚至產生了分手的念頭，「我還要繼續跟他在一起嗎？這好像就是在拖累他。」得知女友罹患憂鬱症後，沒有任何相關經驗的孫培剛，開始蒐集資料並試著調適心態。他提到，雖然大家都對「憂鬱症」略有了解，但當真實發生於自己的生活圈時，卻不是人人都能體諒患者及照顧者。「其他人知道女友的情況後就常問我有沒有花時間陪伴她、跟她吃飯等等。」但孫培剛認為，知悉患者的情況後，人際圈中的朋友皆可以是照顧者，能適時給予患者能量，「我們都在同樣的位置。」面對女友的情況，孫培剛並無更動原先的相處模式，「不要把他們當患者，當一般人對待就好。」他認為現代社會中人人都或多或少有些憂鬱症傾向，因此不必過度反應。且在資料搜集過程中，他透過網路瞭解到，照顧憂鬱症患者時「As usual（一如往常）」的對待是關鍵。然而他也表示自己仍會受到女友狀態影響，因此常需要檢視並調適自身心理狀態，「目前為止都沒有問題，若有一天撐不住了，我也會去尋求醫生的幫助。」國立政治大學身心健康中心主任楊建銘坦言，對照顧者來說，長久地維持原況並不是容易的事，「很多照顧者最後要不就是跟著陷下去、要不就是與患者漸行漸遠。」馬偕紀念醫院精神醫學部主任方俊凱也建議，一如往常的陪伴雖是基本的照護模式，但若要讓患者更快地回到生活常態，則需要觀察他們整體的生活環境並從中慢慢找到待改善之處，「慢慢地往前是對的，但不能一直As usual，否則會困在同樣的困境中。」 國立政治大學身心健康中心主任楊建銘建議照顧者多方觀察患者，適時並適當的協助照顧者回歸生活常態。 圖／林琮恩攝受傷的療癒者 患者與照顧者的角色轉換「我們學了一堆理論、學會怎麼聽別人講話，但在家裡時卻不一定會是這樣的角色。我還是會覺得家人很煩、希望他們不要跟我講話。」就讀國立臺灣師範大學教育心理與輔導學系的邱俊穎坦言，因就讀科系被賦予的社會期待，讓他在身兼照顧者與患者的雙重身分下有些壓力。兩年前，母親突然向家人吐露輕生念頭，幾經溝通與勸導後邱俊穎與家人陪同母親就診，確定母親罹患憂鬱症。初面對母親的病狀，邱俊穎也措手不及，「媽媽較常和我姊姊傾訴，讓我其實有些自責。我想是不是我平常沒有建立好和他的關係，他才會連想自殺的想法都沒跟我說？」升上大二前的暑假，邱俊穎也罹患憂鬱症，但並未讓家人知情。在他陷入嚴重低潮時，母親亦同時發病，兩人時因小事產生衝突。母親甚至有時候會說出「這麼辛苦要不要死一死算了」等言論，「因為當時我也處在同樣難熬的狀態下，所以我也不知道該怎麼回答、安撫他」。心理輔導相關科系的包袱，也讓邱俊穎感到自責，「我明明是學習這些的，卻連家人遇到的事都沒辦法處理好。」在邱俊穎回復良好狀態後，則盡可能時常陪伴母親聊天、聽他分享內心想法與情緒、載他去看診等等。對邱俊穎而言，身為患者兼照顧者帶給他不少幫助，「正因為我也經歷過，所以更能理解憂鬱是怎麼一回事。」 挽起袖子，邱俊穎手腕內的刺青字樣「Wounded healer（受傷的療癒者）」一詞來自心理學家卡爾・古斯塔夫・榮格（Carl Gustav Jung），代表著能夠治癒別人的人自己必定也受過傷。這是他送給自己的20歲生日禮物，也是他對自己的期許，「我提醒自己要好好處理自己的傷口，並與傷口並存。」 圖／林琮恩攝撥去烏雲的那雙手 醫療協助憂鬱症家庭重回日常其實，像邱俊穎這樣照顧者同時也身為患者的例子並不罕見。方俊凱說明，一般到診的患者是家庭中憂鬱症程度最嚴重者，而其他家人也常出現焦慮或是適應障礙等問題，只是病徵較不嚴重。因此他在診斷個案後也會詢問家屬是否也需要接受治療。方俊凱舉例，曾有患者前來看診後，幾年內全家人都陸陸續續開始接受診療，「表面上看起來這個家庭很可憐，但我認為能一起互相扶持、慢慢回復相對穩定的家庭狀態是很好的。」在醫療系統介入後，此個案家庭中近20年的愁雲慘霧才得以消散。由此不難發現，憂鬱症照顧者的所承受的情緒壓力極大，台大醫院護理部督導長余春娣過去的論文中也提到，與憂鬱症患者共同生活者，其實也是罹患憂鬱症、焦慮症、恐慌症等情感性疾患的高危險群。台大的「OVER BLUE 跨越憂鬱」團隊以憂鬱症照顧者為主要關懷對象，團隊共同發起人邱子瑜說：「照顧者群體的需求相對比較隱性，在社會上的曝光度也較患者本身來得低。」邱子瑜以友人及自身作為憂鬱症照顧者的經歷，陳述照顧者身為親密伴侶時面臨的心理漩渦。他表示，為了陪伴身為患者的親密伴侶，照顧者時常需要犧牲額外時間，無法盡情從事自身興趣或紓壓活動，伴隨不斷發生的爭吵，常讓照顧者產生矛盾。「你不知道自己的存在到底讓他變更好還是變更差。」他吐露，他們曾在與患者衝突後產生「為什麼要活得這麼累」的念頭，加上社交圈中輿論對於照顧者的種種要求，甚至使他們被指責為加深患者低落情緒的原因。這使照顧者陷入很大的懷疑，「好像沒有人會真的去感謝你。」針對照顧者產生的自我懷疑，楊建銘說明，有許多案例中的照顧者都提出過相似的疑慮。他說：「有的家長很愛自己的孩子，陪伴他、照顧他，希望他的憂鬱症快點好起來。但後來家長會反過來想，會不會自己給孩子的壓力也是讓他憂鬱症惡化的原因之一？」在社會輿論的壓力底下，這些照顧者很可能因自我懷疑、自責、內疚等負面情緒，非但讓自己深陷痛苦的泥淖，也無法給予患者妥善的協助。「許多憂鬱症患者的家庭中也有些長期問題，若家人也處在痛苦之中，讓一個痛苦的人去幫助另一個更痛苦的人，如此會讓家庭內部情況更加惡化。」方俊凱提到，目前醫院的個案管理服務即涵蓋患者家屬的個別諮商、家庭治療等，也會開設家屬支持團體及相關講座，希望家屬藉由連結此類外部資源，促進整個家庭往更穩定的狀態發展。「你沒那麼偉大」——給自己喘息機會 照顧者亦能向外求援楊建銘透露，照顧者總用盡全力希望將患者從憂鬱中拉出，卻無法輕易達到，最終常使自己也陷入低落，抑或開始疏遠患者。「一方面要認知到患者生病了，另一方面要相信他們有能力好起來。」若是自責情緒浮現時，楊建銘常以「你沒那麼偉大」這句話提醒照顧者，是疾病本身而非照顧者的言行使患者陷入低潮。「那些一直陪在患者身邊的人，其實很值得給予掌聲，不過要注意的是，人在積極照顧別人的時候，往往會忘記自己的需要。」方俊凱鼓勵照顧者，多加衡量自身心理狀態，並積極向醫療院所管道求助，也呼籲他們不要忘記自己有復原的力量與求援的權利。隨著政府、非營利組織及醫療單位的倡導，憂鬱症相關議題漸漸被廣泛討論，除了導正大眾對於憂鬱症的錯誤認知外，也令其逐漸意識到這項疾病的重要性。世界衛生組織（World Health Organization, WHO）曾將憂鬱症列為2020年需重視的疾病第二名；此外，根據衛生福利部統計，光是在台灣就有約8.9％人口罹患憂鬱症，其所造成的社會經濟負擔嚴重程度之高，為所有疾病中名列第二。而憂鬱症也是所有造成失能疾病的第一名，因此不僅是患者本身，他們身邊的家人、朋友、伴侶等照顧者也深受影響。不同於其他疾病病患的照顧者，憂鬱症照顧者除了需要了解如何提供患者適當的協助外，更需要許多心理調適，才不致於受患者的情緒拉扯，或是照顧過程產生的自我懷疑而一同陷入憂鬱症的綑綁之中。方俊凱引用《聖經》中「愛人如己」的概念提醒照顧者，「愛別人要像愛自己一樣，關鍵是要愛自己、保護好自己，才有能力去幫助別人。」適當關注自己、不把焦點完全置放於患者身上，再進一步從旁協助患者，才是對患者、照顧者本身都有益的模式。
