【專題記者蕭淳云、駱芷萱、崔兆慧、周佩怡綜合報導】生命走到盡頭之際，你希望陪伴自己的是冰冷的儀器，還是熟悉的家庭？當醫療行為已無法挽回病人生命，安寧緩和醫療是讓病人善終的選擇之一，其中，「安寧居家療護」（以下簡稱居家安寧）便是讓病人回歸家庭，在熟悉的環境下，走完生命最後一哩路。居家安寧的宗旨，是讓病人能在家庭的愛中安詳離去，讓「等待死亡」不再冰冷。居家安寧病人家屬楊詠梅回憶父親離世前幾天，父親的雙腿開始漸漸水腫，卻還是嚷著要打牌，與其他日子無異。當父親感受到自己即將離開，他喚了妻子來到身邊，緩緩閉上眼，陷入永遠的睡眠。「那三個月讓家庭的愛凝聚在父親身上。」楊詠梅補充，一天天走向死亡雖然不捨，但他們早已明白父親時日不多，只希望他能夠走得平穩、毫無掛念。爲減少病人治療中所受的痛苦，實施居家安寧時，醫師僅給予病人止痛藥或必要藥物，居家護理師程子芸說明：「不要過度去使用這些治療，而是幫助他（病人）接受自然的死亡。」大多數病人都希望能夠在最熟悉、安全的家中離開，而對家屬而言，在家陪伴親人死亡，也能免於來回醫院時急躁不安的情緒，程子芸說：「自然的（死亡）過程讓病人和家屬都能事先調適好心情。」 居家安寧強調讓病人的痛苦降至最低，為緩解病人長期臥床的不適，護理師程子芸正在為病人做淋巴按摩，舒緩病人下半身麻、痛、鈍、脹的徵狀。　圖／全程安寧居家護理所提供家屬盼病患善終 然恐懼致居家安寧比例低 依照現行居家安寧收案規定，末期病患必須符合《安寧緩和醫療條例》，並由兩位醫師判定已無醫療行為可對病人產生積極療效，且病人需具移動能力，清醒時有一半時間可臥床、臥椅。居家安寧地點也需距離醫院或配合機構30分鐘車程之內，以因應需要緊急就醫的情況。根據衛生福利部中央健康保險署（以下簡稱健保署）統計，截至民國109年，實施安寧療護的人數共有6萬1458人，而居家安寧僅有1萬4158人，占比不到1/4。其實，居家安寧除了對病人及家屬有益，也能減少醫療資源負擔，但民眾大多對死亡存有疑慮和恐懼，間接導致在推廣居家安寧時受阻。健保署署長李伯璋說：「救人本是醫者的天職，但對於醫學上已經知道無法救治的病人，（治療）反而成為臨終必經的折磨。」他進一步說明，隨著社會逐漸高齡化，在地老化、返家善終是多數人的心願。病家面對死亡困境多　心理支持與硬體資源成關鍵若病患、家屬能夠接受即將到來的死亡，反而能使生命的最後一哩路走得更加從容。「我們家不避諱談死亡，在爸爸被診斷出肺癌後就開始有心理準備。」楊詠梅緩緩地說道：「所以在過世那天，沒有特別的感覺。」楊詠梅提到，在父親實施居家安寧期間，父女倆偶爾會討論父親對於死亡的想法。篤信佛教的楊媽媽也會時常提醒父親默念阿彌陀佛，以利死後靈魂有所皈依。因為心靈有所寄託，父親在離世前沒有太多恐懼。楊詠梅有感而發地說：「大家害怕死亡是因為不知道會發生什麼事，但信仰會讓人安心，會讓人對死後有想像。」許多居家安寧醫療團隊配有社工師、心理師、宗教師等心靈支持者，協助病友反思生命、做好面對死亡的準備。同時，心靈支持也可以撫慰照護家屬，幫助他們面對痛失親屬的負面情緒和照顧病人的壓力，協助他們儘早走出傷痛。然而，楊詠梅提到，親友離世這種較為私密的情緒，很難藉由外人輔導，「可能還是要靠親屬之間的相互支持。」 居家安寧讓病人得以在最舒服、熟悉的環境中，與親人共度最後時光。楊爸爸更曾時常在飯後邀請親友一起打牌同樂。　圖／楊詠梅提供選擇居家安寧除了需要家屬做好心理建設，居住環境也有一定的要求。安寧照顧基金會執行長林怡吟舉例，有個案希望在家走完人生，卻因為窗外電線交織、滿佈天空，讓人無法放鬆心情，且公寓沒有電梯，往生後難以運送身體下樓，最後只好接受安寧病房，「但病房會努力營造不亞於家裡舒適度的環境。」此外，臨終的病人有時狀況比較多，會需要氧氣機、化痰機、拐杖等設備輔助，不過多數病友家中沒有這些器具。目前正在進行居家安寧的病人林秉諭也提到，雖然能夠在家養病還不錯，但家裡不像醫院，缺乏許多設施，像是衛浴、醫療器材等，「我還是比較想在醫院安寧，因為醫院有可以把人吊起來洗澡的設備，比較方便。」安寧緩和療護志工及家屬張曉玲表示，自己也擔任過輔具（註一）中心志工，所以當時照顧父親前，有事先租借設備，爾後幫助其他案例時，亦會告知家屬租借輔具的資訊。但若沒有志工幫助，或許會有家庭因為沒有器材，而放棄居家安寧。註一：任何能夠增加、維持、改進或促進使用者個人自立生活能力的項目、設備或產品系統，如手推車、輪椅、拐杖、馬桶增高器、洗澡椅、浴缸扶手。相較於醫院體系內有24小時資源協助，居家安寧的病家更容易因突如其來的病況感到不安。居家安寧醫師陳英詔回憶經手的個案，指出病人及家屬在居家安寧期間，最大的恐懼是能否得到即時的醫療照護。陳英詔舉例：「像是病人突然喘起來、痛起來，醫護能否24小時在線上告知如何處理，或是立刻來到現場。」他認為雖然醫院的病房環境對病人不盡友善，但至少能確保即時被救助，因此他覺得，居家安寧的首要重點是提供病人如同在醫院般的安全感。此外，陳英詔點出家屬的另一疑慮——病人離世後可能無法立即開立死亡證明。他以一位進行居家安寧的腦癌患者為例，這位老先生並非他的病患，但因過世時沒有醫師及時到場開立死亡證明，陳英詔才趕到現場。陳英詔無奈地轉述家屬的怨言：「叫我們不要去醫院，但醫師又不來。」他解釋，病人往生後需要有醫師到家裡開死亡證明書，家屬才能辦後事。關於開立死亡證明的情況，他認為日本發展居家安寧較為成熟，「他們很重視醫師必須出門，幫病人開死亡證明， 就像是人生的畢業證書。」醫療制度成阻力　居家安寧團隊難運行在台灣，居家安寧難以快速推廣，除了病人、家屬畏懼談論死亡，以及無法及時得到醫療照護的不安全感，健康保險制度（以下簡稱健保）給付偏低也是原因之一。服務於安寧體系的醫護人員所得到的個案給付，和付出不成正比。依照「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準部分診療項目修正項目」，在基層院所門診診察費點數最高可達358點，居家安寧則是1709點。同樣的一天，在醫院的醫師可以替較多病人看診，然若是居家安寧，醫師須前往個案住處，平均下來病人數比待在門診診療還少，總所得也較少，讓居家安寧的美意，在現實層面給予醫師沈重的一擊。陳英詔解釋：「一天只能看幾個病人，錢本來就很少，像做這個（居家安寧）本來就比較犧牲奉獻。」除了醫師薪水問題，難以取得嗎啡類藥物（註二）也是推行居家安寧的阻力之一。為了緩解病人喘、痛等身體不適症狀，醫師在評估後通常會開立嗎啡處方箋，病人家屬則需攜帶處方箋至社區藥局領藥。但屬於管制藥品的嗎啡，因為政府稽查程序繁瑣，再加上病人需求量不多，造成願意提供的社區藥局屈指可數，居家安寧病患若要順利取得藥品，就必須跑到較遠的大醫院領藥。註二：嗎啡類藥物為一種止痛藥物，會直接作用於中樞神經系統，改變人體對疼痛的感覺，屬於管制藥品。 藥局管制嚴格使民眾買藥難上加難，住在偏遠地區的病人為獲得管制藥物，必須每兩週到市中心的大醫院取藥。　圖／全程安寧居家護理所提供陳英詔解釋，為防範鎮痛、麻醉等管制藥品被濫用，衛生署管制藥品管理局（以下簡稱管管局）採取較嚴謹的管制措施，會不定期抽查地方藥局是否詳實登記藥品流向與數量。藥師高瑞陽認為，以嚴格的稽查制度管制藥品固然重要，但也會讓藥師因為害怕高昂罰款而望之卻步，他解釋：「一張處方箋才賺50多塊，但一筆帳務登記疏失，罰款就是6萬元起跳。」另一方面，病人需求量較少，也是鮮少藥局願意提供嗎啡的原因之一。以高瑞陽在宜蘭經營的藥局而言，一個月大概只會收到10幾張嗎啡類藥品處方箋，但為了取得一、二級管制藥品，藥師必須親自到位於南港的管管局購買，或是在郵局當場對點簽收。他表示：「量少，很難形成經濟誘因。」因此許多社區藥局索性不提供相關藥品。另外，居家安寧醫療團隊的培訓制度並未落實，也間接影響人力投入。健保署規定，甲類居家安寧人員（註三）必須接受40小時的基礎安寧療護教育訓練、40小時的臨床見習，並每年定期訓練20小時，才可從事居家安寧。然而，為讓更多醫療人員願意投入培訓，健保署下修甲類人員的培訓標準，另立乙類社區安寧人員（註四）培訓制度，以13小時教育訓練及8小時臨床訓練作為標準。註三：以醫院安寧緩和療護團隊為主。註四：以基層診所為主，如有需要，再尋求具安寧緩和醫療服務的醫院協助。且在廣義上來說，離開病院的安寧緩和療護，即為社區安寧療護。林怡吟表示，乙類社區安寧人員培訓制度的確吸引更多人參與，但通過培訓的人員並未確實導入需求市場。他說明，部分通過乙類培訓的安寧人員不敢進入臨床，「因為覺得自己受到的訓練不足夠，但越不照顧就越生疏，漸漸比較少人投入居家安寧。」盼與親人共度生命尾聲　居家安寧普及化的漫漫長路 即使政府致力於推動居家安寧，在醫療人力缺乏、硬體設備不甚完備、藥品取得不易、以及照護者承擔龐大壓力等困難夾擊之下，要讓居家安寧在台灣普及，仍有一大段路要走。李伯璋說明，目前先進國家都在推動安寧社區化，政府為落實安寧醫療照護普及化，推動建構整合性安寧緩和醫療體系，「讓老人可以在地安老，這是安寧療護未來的趨勢，也是本署持續推動的方向。」 而全民健保自99年將安寧療護納入給付以來，後續更在105年透過居家醫療照護整合計畫，鼓勵醫事機構間相互合作，共同推動居家安寧服務，依照患者的病程，讓病患在家裡就能得到完整的照護，最後有尊嚴、沒有遺憾地走完人生最後旅程。在嚥下最後一口氣的剎那，若是能沐浴在熟悉的愛與關懷之中，那是再好不過。居家安寧的理想崇高，卻很難盡善盡美，即便如此，無論是病人還是家屬，心裡冀望的仍是一切歸於寧靜。楊爸爸離世的那天，雙腳已經開始水腫，全家人應爸爸要求一起打了場麻將，楊詠梅形容，父親雙手漸漸無力，不再像以往一樣靈活地疊牌。一場麻將結束後，楊爸爸開始進入迷迷糊糊的睡眠狀態。「他抱了抱我媽媽，要我媽陪他午睡。」楊詠梅語氣平靜地說道。那晚，楊媽媽誦了一整晚阿彌陀佛。楊詠梅描述：「父親的心跳愈來愈慢，漸漸地就聽不太到，那時我就知道了。」直到隔天入殮的那一刻，楊爸爸始終面色紅潤，安詳平靜。居家安寧使父親得以善終，留給楊詠梅一家人最美的祝福。

【專題記者李冠杰、洪靖淳、高海葳、張庭瑀、蔡明衡綜合報導】隨著觀念改變，死亡成為大家願意面對的議題。面對疾病纏身，除了積極接受治療，越來越多人在窮盡醫療救治後，轉而尋求一個「善終」，社會上更有主動尋求結束生命的團體相繼出現。「如何善終」為每個人須面對的問題，不論你是不是病人，都有權選擇自己的結局。死亡，是人無法避免的結局，然而「如何善終」，卻掌握在我們手中。 部分病人會待在醫院接受安寧醫療，依照病情有所不同，針對不適的症狀做舒緩。　圖／洪靖淳攝<b>最怕的是走不成還要被折磨　病人求的或許不是「生」病床旁的點滴滴答作響，彷彿倒數著病人的死期。「醫院是世界上最靠近死亡的地方吧。」小瑜（化名）說道，他的爸爸距離死亡僅一步之遙。小瑜的爸爸因腦中風臥床了五年，水腫已成日常，隨手一按，印記便輕易留下，血淋淋的褥瘡更是不堪入目。為了讓插管的管子能夠通過，小瑜爸爸的牙齒被硬生生地敲掉兩顆，上下顎無法正常咬合，眼睛因為無法像常人一般開闔而充滿血絲，喉嚨也因為氣切而有了個永不能癒合的洞。躺在床上的時間裡，爸爸早就被折磨得不成人形，不生不死的只剩下軀殼。「有時候真的很想衝去把呼吸器關掉，一了百了。」「尊嚴是什麼？我不知道爸爸經歷過這些後他的想法會是什麼，如今更是不得而知了。但對我來說大概就是乾脆直接在五分鐘內死掉吧。」小瑜眼角泛著淚，言談之中滿是不捨，他打從心底的希望爸爸能夠有尊嚴的善終，而不是苟延殘喘直到最後一刻。為了活著，小瑜的爸爸早已不是原來的模樣，人們口中的「善終」，真的是這樣嗎？「什麼時候才能解脫？」不知道已是第幾次，正在念大學的莫力全曾被母親這樣問。母親在他十二歲時被診斷出乳癌第三期，癌細胞已經擴散至全身。六年後癌症復發，經過醫院診治不見好轉，但父親沒有選擇放棄，堅持帶著母親出院，轉而嘗試中醫，竭盡所有辦法來救治母親。莫力全回憶，當時病魔已經把母親摧殘得一天比一天消瘦，如竹竿人一般，不像她原來的模樣。不久後，母親再度住進醫院，但這次病情惡化，醫生也束手無策。「以往媽媽看到我，都會輕聲和我說，『你們來啦』。但有一天，他只是點點頭。很微小，但我有看見。後來他睡著了，每一次呼氣，都間隔好久，好久 。」傅俊豪回憶，父親、前知名主播傅達仁生前曾交代：「以後如果出意外，千萬不要幫我插管或是急救，我想要沒有痛苦地走完最後一程，最好是睡一覺，睡覺的時候走掉是最好的。」當傅達仁被診斷出胰臟癌時，醫生表明若不接受治療，壽命可能只剩下三至六個月，但如果積極接受手術和化療，能再活兩年的機率是 50％。「當下我們想說 50％要賭一下啊！」傅俊豪坦言，但一想到爸爸曾說，動了手術後就只能臥床、不能自己吃飯，生活品質下降，就又打消念頭轉而為父親進行安寧治療。「我們這樣的選擇，讓他平平順順的，不要多受更多的痛苦，靜靜地離開，對病人來講或許會是一個不錯的選擇吧。」傅達仁的家人面對折騰的療程，選擇喊停，雖然不捨，卻留住了他的尊嚴。台北市立聯合醫院仁愛院區呂敏吉主任分享，當時傅達仁在聯合醫院就醫，後期因為疾病無法治療轉而接受安寧醫療。呂敏吉認為，目前醫學雖可以控制許多疾病，但仍無法治癒，病情免不了惡化。他補充，現代人認為，當病情惡化到一定程度時，再做治療沒太大幫助，最終病人都會離開。他說：「過往人們普遍認為安寧醫療就是一種放棄，但其實不然， 就是知道這個疾病已經無法痊癒，因而選擇安寧醫療作為另外一種照顧方式。」<b>當安寧醫療無法滿足病人　善終權如何保障？「如果今天在你死亡前的這段過程能夠得到很好的照料，你還會希望你的死亡是被提早發生的嗎？」對於傅達仁和其家屬最後的選擇，財團法人中華民國安寧照顧基金會執行長林怡吟表示尊重，卻也提出截然不同的看法。  接受安寧療護的病人及其家屬親筆撰寫卡片感謝醫師，並張貼於聯合醫院，鼓勵醫療人員及病人。　圖／高海葳攝安寧醫療針對末期病人的各種不適症狀進行緩和醫療，從專業的疼痛控制到心靈層面的照顧，以提升病人生活品質，舒適走過人生的最後一哩路。但對許多病人來說，這卻是身體無法再負荷時的選擇。林怡吟指出，常有許多家屬嘗試各種方法延長病人生命，等到病情難以治療時，才選擇住進安寧病房。「這種時候病人到安寧病房，往往不到三天就走了，根本什麼都沒享受到。」不過大眾對於安寧的觀念，現在則有所改變。林怡吟舉例，當人得到糖尿病時，已經比健康的人離死亡更近一步，雖然能透過吃藥等方式延長生命，基本上已無法痊癒了。林怡吟認為現在安寧的觀念最重要的一點，即是希望人要提早思考能夠接受自己的病情到什麼程度，「雖然將生命延長，但需要別人幫忙洗澡、餵飯，你能不能接受？是否應該接受安寧醫療了？」林怡吟進一步說道，安寧醫療的精神所在，就是人如何看待死亡過程，而在華人文化中，人們十分忌諱「死亡」二字。 「走到生命盡頭的那一段路到底會面臨什麼？我不知道，所以我會恐懼。」病人如果能藉由安寧醫療得到好的照顧，身體較無疼痛，意識也相對清醒，自然能放得下、接受自己的死亡。對於安寧治療，傅俊豪雖然肯定其能舒緩末期病人的痛苦，但由於病患病況和疼痛度差異甚大，縱使嗎啡劑量增加，緩解疼痛的功效仍有限，「到一個極限的時候，病人其實有權利選擇坐快車（安樂死）抵達生命終點。」傅俊豪回憶起父親的醫生朋友常常講述在安寧病房內看到的慘況，許多人得癌症痛到要跳樓，想結束生命。他進一步補充，當病人的尊嚴不再，行動無法回到以前時，病人會不想拖累家屬，這時必須要有安樂善終法案，讓病人在最後一段路可以無痛安詳地離開，這也是很多人在一生當中最後的要求。呂敏吉對於安樂死合法化雖表示贊同，但他也指出，多數台灣人不會觸碰這個議題。在醫師所受的教育中，安樂死屬於加工死亡，同時也是犯罪行為，目前全台醫界皆沒有進行安樂死。「許多家屬照顧久了也會不忍心，希望病患早一點離開，但現在由於法律限制，只能讓病患自己慢慢死去。」呂敏吉坦言，現行的安寧醫療無法滿足部分病人，每天的用藥對病人可能是種折磨和禁錮，因此安樂死議題有討論的必要，但仍須依照台灣社會的步調循序漸進， 甫於今年一月實行的《病人自主權利法（以下簡稱病主法）》便是給予人民更多選擇，讓他們能思考將來離開時，該如何善終。<b>《病主法》盼改善醫病關係 惟相關規範仍不足「這（善終）就是我的權利，所以《病主法》，就是要保障所有人，因為我們每個人都是潛在的病人。」《病主法》起草者、前立法委員楊玉欣談及立法初衷，不僅希望能夠讓病人能有個「善終」，也期盼能夠扭轉過往醫病關係中不將病人視為主體的「醫療父權（註1）」模式。楊玉欣指出，「人們普遍不信任病人有能力可以做出好的決定，但在醫病關係中，病人才是真正的主體。」他認為，病人應該擁有知的權利，選擇自己的治療方式。（註1）：過去傳統的醫病關係中，由於民眾知識教育不足，醫師像是一位頗具威信的家長，醫師不太需要告訴病患什麼，就決定病患該接受何種治療，病患也會信服於醫師的專業權威。在此模式中，醫師最大的職責在於保障病患得到最好的醫療，病患同意並且相信醫師會給予最適當的安排。病患的角色不具自主權，醫師具有絕對主導的地位。19歲被診斷出罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」的楊玉欣因病癱瘓，然而他的「行動能力」卻沒有因此受限。在卸下立委一職後，他仍然積極多方奔走，希望改善《病主法》以及身心障礙者的權益。正因為同樣身為病人，他十分明白「尊嚴」對於病人來說是何等重要。「當生命來到終點時，你可以對所有的醫療設施說夠了，能好好地死去是所有長期在疾病當中的病人的最後一個願望。」為尊重末期病人的醫療權益，我國於2000年頒布《安寧緩和醫療條例》，給予其拒絕心肺復甦術、維生醫療的權利，然而此法僅適用於末期病人。而今年上路的《病主法》則規定，只要符合法定的五種臨床條件（末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智及中央主管機關公告之特定疾病），經流程預立醫療意願書後，醫療機構將保障立願者在意識昏迷、無法清楚表達時，其自主意願能獲得法律的保障。楊玉欣坦言，《病主法》雖然定案通過，但不符合他心目中的理想版本。目前《病主法》僅適用於五種臨床條件，對於此情況，楊玉欣則認為法律仍有進步空間，「我覺得五種太少，特殊醫療拒絕權是人民的基本權，不應該用法律限制人民，要有更多的疾病被納入病主法來適用。」台灣身為亞洲第一個以病人為主體立法的國家，雖然制度仍不完善，但對於病人來說已是很重要的一大步。「要是早點有《病主法》就好了。」小瑜遺憾地說。小瑜的爸爸屬於永久植物人，雖然符合《病主法》要求的身分，然而礙於《病主法》今年才施行，小瑜的父親無法趕上，簽下預立醫療決定，因而無法受到保障。《病主法》的立意雖然良善，然而繁瑣的預立意願書程序，以及昂貴的諮詢費用，是《病主法》最大的弊病。此法規定，有意預立意願書者，需在身心健康時由至少一位二等親內親屬陪同，前往醫院諮商後，才得以簽署。然而目前提供諮商的醫院全台僅70多所，一天僅能夠諮詢三至五位民眾，且民眾還需自費3500元作為諮詢費用。 「我個人覺得非常的不合理，因為國家有義務保護人民的健康跟尊嚴，一個人簽署預立醫療決定是要保護他的尊嚴。」楊玉欣表示，昂貴的諮商費導致有意預立意願書者卻步，權利也受到經濟門檻的限制。她呼籲政府應積極鼓勵大眾簽署預立醫療決定，並提供全面補助，以保障人民權利。呂敏吉則分享，諮商時需向家屬解釋各樣維生器材用途，以及撤除後導致的後果，流程相當繁瑣。對此，國立台北大學法律學系教授曾淑瑜則解釋，設立繁複程序以及經濟門檻的用意在於使病人深思熟慮後再做出決定。但他坦言，過於理想化的程序，使病人預立意願書的成功意願大幅降低，無法達到成效。從過去規範較不周全的《安寧緩和條例》到今年實施的《病主法》，台灣在面對死亡議題上已邁開一大步，然而，《病主法》適用範圍仍然受限，再加上立意願書程序繁瑣及費用昂貴，病人自主權仍尚未普及。傅達仁不願狼狽求生，因而遠赴瑞士接受安樂死，但尚有許多病人由於法律限制，無法為自己的生死自主。「制度的照顧力道始終比起任何一個社福組織做的工作效益要大得多。」楊玉欣深刻明白，唯有國家政策改變，善終的路才會不再顛簸。