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SMA特展登場 藝術手法表達漸凍者困境
藝文
影音
第1774期
SMA特展登場 藝術手法表達漸凍者困境
2022-12-07
【記者陳世軒、張倩怡、邱楷淇綜合採訪報導】由台灣生命之窗慈善協會舉辦的藝術展覽「身在其中 INCLUDE」,於4日在台北南港瓶蓋工廠文創園區登場。主辦方以俗稱漸凍症的「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,以下簡稱SMA)」為主題,邀集各界藝術家以不同手法創作藝術,呈現SMA病友的生活與困境。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,近年協會極力推廣SMA相關觀念,讓大眾得以貼近病友生活。現場展出攝影作品、新媒體藝術和紀錄片等藝術創作。其中,藝術家張晏慈的《行者之途》以醫學角度出發,結合程式和多媒體技術,偵測觀眾移動的位置以呈現不同材質、狀態的人體骨架。張晏慈希望,觀眾能在互動過程中體驗SMA病友面對自身身體狀態時的心理拉扯,「社會中有很多不同的人,其實大家都可以互相包容。」藝術家洪譽豪的作品《循身相》則是讓觀眾乘坐輪椅,以特殊視角觀看VR影像,來感受SMA病友隨著時間漸漸喪失的身體機能。「VR再配上他們(病友)最常使用的輔具輪椅,他們就是在固定的位子上,但他們大部分都只有頭部,可以做轉動觀看。」洪譽豪希望透過虛擬實境的互動裝置,能讓觀眾身同感受SMA病友平日的處境。除了專業藝術家,現場也展出SMA病友的藝術作品,向大眾展現他們不受疾病限制的藝術細胞和日常感受。病友周語軒的〈不理解樂園系列—Flesh In Dreams〉透過描繪扭曲、拆解的身體部位,表達SMA病友的身分認同及身體感受。他表示,罕見疾病的相關藝術作品有很多面向可以發揮,未必得以樂觀正面的角度出發,「其實很多時候,我們對於身體的意識,或者是因為身體的探索過程,其實也關係到身份的認同。」他認為大部分的人會假定SMA病友對生活的探索範圍僅限於輪椅,而他希望透過自己作品傳達出的理念,可以翻轉大眾對SMA病友的刻板印象。《罕見疾病防治及藥物法》雖立法20餘年,但仍有逾九成的SMA病友不符合用藥資格,醫藥費無法以健保給付,鉅額費用也讓病友和家屬不堪重負。「健保局應該是要全體照顧弱勢,讓大家一起用藥,生命不能等待。」觀展的病友家屬Emily阿嬤(化名)表示,日本與中國等許多國家皆開放藥物健保給付,希望台灣也能跟上腳步。參展的導演施祥德也呼籲社會大眾能對此投入更多關懷,讓SMA病友能及早治療。主辦方希望展覽能將SMA病症觀念和病友困境完整呈現給普羅大眾,也讓觀眾了解,輪椅無法限制病友們對生活的熱忱,未來SMA病友也將持續透過藝術創作,來實踐、揮灑他們的生命意義。
忐忑成動力 互動設計解青年困境
藝文
第1597期
忐忑成動力 互動設計解青年困境
焦點
2015-05-14
【記者郭于珂、盧俐妤台北報導】「我們是忐忑子女,即將把不安定的能量釋放。」台灣科技大學9日於台科大國際大樓舉辦 《忐忑子女》設計週,結合社會議題以〈食物的衝擊〉、〈滑不隆冬〉、〈Smart Idiot〉、〈試在必行〉、〈Roomer〉、〈社群網站後的黑手〉和〈We起City〉七個主題,將年輕人心中的忐忑不安轉化成作品。 「如果這五分鐘你不拿來滑手機,能夠換算成多少更有意義的事情?」工商業設計系學生程郁喬和路娟設計〈滑不隆冬〉,將26個信箱大小的房間綁在木架上,參展者需把手機放進其中一間房間、並在限定的時間內完成房間內的指定任務,才能贖回手機。遊戲主題共分成人際關係、健康、文字和學習,路娟說明:「任務就是請你寫一封信給爸爸媽媽、做體操、用字典查英文生字、寫兩頁生字或是和展場上不認識的人互動。」 程郁喬表示,曾在家裡發現父母之間的情書,得到很深的感觸,因此確信有些回憶只有紙本能保存下來,她說:「你基本上不會看回以前Line的內容,滑回去看也不記得當時的感覺。」兩人感嘆現代人已習慣使用冷冰冰的科技產品而逐漸遺忘紙張的溫度,並不懂得與人互動。他們希望透過作品讓民眾反思,有些事情是手機無法取代的。 工設系學生王乙雯以〈Smart Idiot〉為主題,暗指許多會讀書的人實為生活白癡。她出生台北,能說一口流利台語,卻發現身邊許多人連聽都有困難;或從小被家人服侍妥貼,不知眼前一盤削好的水果從何而來,令她感到驚訝。王乙雯以拼圖構思,將「水果」、「成熟季節」及「如何生長」分為三類,做出手掌大的拼圖,三者均吻合才能拼接起來。按下一旁的圓鈕,即發出真人聲音,教導不同水果的台語發音。她說:「希望這一代的人能從拼拼圖的過程中,更了解台灣的農業。」提醒大家即使身處高科技時代也不忘傳統、懂得辨認水果原貌,同時學習閩南文化。 作品〈試在必行〉設計遊戲模擬百工生活,以設計師為例,玩家須在首關閃避障礙物以獲取手繪、外語能力和如何應對客戶等技能,並利用它們完成每關任務。遊戲結束後會播放動畫,介紹該職業平均起薪、工時等資訊。創意設計學士班學生孫宜君表示,有五成四上班族認為所學非所用,「在國高中時期應要探討生涯,卻一直在念書,沒人告訴我們每個職業在幹麻,畢業那一瞬間才發現對所有職業都不了解。」因此,他們希望透過遊戲讓學生進一步認識嚮往科系,並了解自己是否對所選科系感興趣。 設計週總召、創設系學生吳順涵坦言,去年發生太多如食安風暴、學運、殺人案和墜機事件,尤其服貿議題更是讓學生身分備受矚目,使得年輕人不得不關心國家大事。她說:「 我們的父母已對政治冷感、弟妹也對政治經濟議題沒有感覺,我們生活在衝突的中間,而這樣的衝突帶給我們的是忐忑。」但她強調,「忐忑」擁有正負兩面,「負面是我們會感到徬徨,正面是它也能化成另一種能量激勵我們。」
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