【記者陳少凡、陳雙、顏貝恩、黃暐喬報導】41歲的小華（化名）在去年中風後，被診斷為血管性失智症，成為年輕型失智症患者（註1），他每週都會前往向上清活小屋（註2）參與失智照護課程。「我還是想要工作啊，但是他們都不希望我去公司上班，擔心我沒辦法勝任。但我也沒辦法拿出證據反駁他們。」小華嘆氣後無奈地說道，比起每天前往失智照護課程，他更希望自己還具備社會生產力，回到原本的工作崗位。 註1：年輕型失智症是指65歲以前發病的失智症患者。與常見以「忘記事情」為主的失智症不同，年輕型患者往往先出現情緒、行為或語言上的變化，且疾病類型多元，導致每位患者的狀況差異大，也讓照顧方式難以一致。 註2：向上清活小屋全稱為，失智照護服務計劃分項二設置失智社區服務據點財團法人向上社會福利基金會明德里－向上清活小屋。 雖然公司並未解雇小華，而是將他的職務從原本身處第一線的居服員，調整為在家處理排班工作與行政事務。他仍領有薪資，也維持著員工身分，只是工作方式與過去截然不同。離開原本的工作節奏後，小華多半待在家中，看網路小說、滑手機，或打電動。「我現在在家裡就是這樣，很擔心、閒得發慌。」對他來説，爲了避免生活逐漸失去重心，他更想要出外工作，藉此打發時間。 對小華而言，問題不只是有無工作或收入來源為何，而是能否回到以往熟悉的生活節奏。 「（失智症）沒有傷到我任何的肢體、語言跟行為能力，所以我都覺得我可以正常上班啊！」他語氣篤定地說，也隱約透露出他對自身狀態的理解。在他的認知裡，既然仍能行動、溝通，就代表自己具備工作的能力。 然而，現實卻不如他所想。在醫療診斷與制度評估之下，是否能回到職場，仍需經過勞動部勞動力發展署的職業重建評估，判斷其是否適合回到原職或勝任新的工作。即使他積極投遞履歷、期待重返職場，最終仍需等待制度與企業的同意。在「自認仍有能力」與「需經評估才能工作」之間的落差，也讓患者在重返職場的過程中，面臨更多不確定與限制。 向上清活小屋中傳出優美的旋律，學員們配合著節奏唱出優美的歌謠，突然一聲「幹Ｘ娘！」打破了原本溫馨的氣氛。 61歲的喜哥（化名）曾因車禍罹患血管性失智症，儘管透過復健逐步恢復，語言與肢體控制能力仍受到影響。只要情緒出現起伏，他便容易出現激動的言語與動作，有時甚至會爆出髒話，眉頭緊皺開始出現恐懼的眼神、神情緊繃，甚至伴隨衝動的肢體反應，嚴重時可能傷及他人。 在向上清活小屋參與電影賞析分享會時，喜哥展現出較為穩定的一面。當其他患者提及他感興趣的議題時，他也會主動回應，甚至透過握手、拍手等動作表達認同。然而，一旦情緒出現波動，他的表達方式也會隨之轉變——內心的真實感受，難以透過語言或面部表情順利傳達，有時會出現想表達的事與外在表現相反的情況。 罹患血管性失智症18年的邱孟暉，擺盪在現實與記憶裏，時間感也偶爾出現錯亂。當被問及年齡時，他的回答從「70幾歲」到「66歲」，數字反覆更動，直到太太在一旁輕聲提醒，才又改口為「69歲」、「70歲」，語氣中帶著遲疑與反覆修正。 不只是在年齡判斷上，當被問起今天是星期幾、做過哪些事，他有時需要停下來想一想，或妻子以動作或手勢提醒。兩人就在這樣一來一往、近似拌嘴的互動中，慢慢拼湊出日常的記憶。 Young咖啡館志工劉鳳蓮，同時也是患者林善仁的家屬。林善仁過去經營公司，習慣處理各項決策與事務，卻在確診後，逐漸失去判斷與行動的能力。有一次深夜，家中的水龍頭突然漏水。過去總是負責修理家中大小事的他，仍習慣走上前嘗試修補。那晚接近十點，他反覆檢查水龍頭，不像以往能果斷修理，水龍頭持續漏水，他只能默默回到房間，隻字不提。意識到能力不如從前，林善仁內心湧現無助與失落。 隨著病情發展，林善仁在工作上也逐漸無法做出決策，公司營運因此受到影響。曾被誤以為只是壓力過大或情緒不穩，實際上，是失智症正在改變他看待與處理事情的方式。從過去能獨當一面，到如今臥病在床，他曾含淚對劉鳳蓮說：「本來我要照顧你的，但現在變成要你照顧我。」面對這樣的轉變，劉鳳蓮沒有責怪命運，而是試著調整心態，學習與疾病共處。 當社會停留在既有印象、缺乏對「年輕型失智症」的理解時，患者一旦出現異於常人的行為，在日常生活中便會產生距離，甚至不被社會所理解與接納。 年輕型失智症在初期的變化往往來得更早、也更不易察覺——有人先從情緒與性格改變開始，有人逐漸出現語言障礙，也有人在空間與距離判斷上出現偏差。患者們多處於中年打拼及承擔家庭責任的階段，疾病卻讓他們逐漸偏離原本的位置。 向上清活小屋工作人員王姿懿説道：「他們患上失智症後，還是有病識感的，所以他們會覺得對家裡有愧疚感，可是明明生病不是他的錯。」在患者的心理狀態中，常擔心自己是否造成他人的困擾，甚至懷疑自身能力。對輕度失智者而言，他們需要的往往不只是被照顧，而是被肯定、找回自身價值。 然而，現行長照體系多以高齡者為主要設計對象，服務內容偏向照顧導向，對仍具行動與工作能力的年輕型失智症患者而言，往往難以適應與接受，也因此在進入日照中心後，常出現格格不入的情形，劉鳳蓮提到，因工作關係，有時需將罹患失智症的林善仁帶到日照中心。但離開前，劉鳳蓮總會特別交代工作人員：「把他當成工作人員就好，當作正常人用，不用特別照顧他。」在這樣的安排下，林善仁透過協助他人，在中心裡重新找回自己的價值。劉鳳蓮坦言，對失智者而言「被需要」的感覺仍然重要。 將理解患者自我價值與尊嚴的同時，家屬也承受現實的壓力。當喜哥被醫生確診為失智症時，對於妻子而言宛如晴天霹靂。「在接受這個事情的過程中，心裡非常掙扎與疲憊，情緒也近乎崩潰。」喜哥的妻子說道，在丈夫確診之前，他失去了原先的社交生活，生活主軸都只能圍繞著喜哥。喜哥妻子表示，轉換成照顧者身份後，他的身體狀況曾好幾次亮起紅燈，甚至動了兩三次手術。剛開始的他幾乎自我封閉，每當談及丈夫的現況，他都會情緒崩潰。「如果自己家人都不願意照顧他、不願意為他著想，那麼誰會願意來幫助他？」喜哥主治醫生的這句話，讓喜哥妻子開始重新反思——如何去適應與接受喜哥確診後的生活，找到與喜哥溝通交流的方式。 「那一次活動結束後，非常多的家屬告訴我們，那是他們生病後，第一次離開台中。」向上清活小屋工作人員王姿穎提及，前年曾經帶患者到高雄出遊，活動結束後家屬對他們表達感激。多數家屬不敢輕易帶患者外出，因為患者在行動與語言上較難自我控制，外出時常面臨他人異樣的眼光；加上照顧者多為配偶，若在公共空間找不到無障礙或身心障礙廁所，兩人甚至必須分開如廁，也增加失智症患者走失的風險。對照顧者而言，這類活動讓他們得以在長期高壓且循環的照顧日常中稍作喘息。對於失智者而言，則是走出原有生活範圍、獲得重新與社會互動的機會，也有助於延緩身心和認知功能的退化。 「失智症據點透過設計認知訓練與多元活動課程，結合社交互動與刺激，協助患者維持認知功能，進而延緩病情惡化。」國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部兼任醫師邱銘章表示。透過參與工作與課程，有助於失智症患者延緩腦部退化、維持基本功能。失智症據點目前相關服務以課程與職務安排為主，但實際提供此類支持的據點僅有台北與台中兩處。以向上清活小屋為例，其課程內容涵蓋分享與對話活動、手作課程（如繪畫與拼貼）、觀影、瑜珈與音樂課，透過多元安排，讓患者接觸不同領域的活動，豐富日常生活。 在工作支持上，Young咖啡館每周一日，讓失智症患者參與咖啡廳內運作的活動，他們負責沖煮咖啡、點單與送餐等基本服務。雖然此活動不是真正的在職場中工作，但在實際勞動過程中，他們得以重新建立與他人的互動連結，和顧客互動的過程中，逐步找回被需要的感受。 除此之外，政府目前也提供職業重建與職務再設計等措施，依據失智症患者的個別狀況，協助其媒合返回職場。然而，實際成效仍有限。王姿穎指出，政府一直希望能出現失智症患者成功重返職場的案例，但截至目前，仍缺乏穩定的成功個案，雖然政府有專門媒合工作的管道，但是患者在職場的去留仍是企業端的決定。 中山醫學大學醫學系副教授郭慈安則表示，在高度講求效率的勞動環境下，企業願意提供年輕型失智症患者工作的場域仍相當有限。他認為，勞動部應建立專門指引與配套培訓機制，並加強對企業的宣導與支持，提升業界接納年輕型失智症患者的意願。 談及工作意願，小華說道：「我喜歡工作，因為沒有工作的話，我每天都待在家裡。」 41歲的他，正值體力仍充沛、還具有生產力的年紀，卻因失智症被迫離開原本的工作崗位，生活節奏瞬間被打亂。他外表與常人無異，甚至直言：「只要我自己不說，其他人都看不出來，我有失智症。」然而，疾病帶來的影響並非全然不可見。據志工轉述，家屬曾觀察到他出現偷竊後圓謊、遭詐騙、手機使用過度等情況，甚至曾在賣場內出現偷吃未購買物品等異常行為。 在中風導致失智後，原任居服員的他，遭主管以安全疑慮為由調整為居家辦公。對此，小華難以認同，他認為自身能力並未喪失，仍具備回到第一線工作的條件，「醫生都說我沒問題，然後神經內科、外科都說我沒有傷害到腦袋。」因此，他持續投遞履歷、參與面試，也配合職業評估流程，試圖重新接軌職場，但多數機會最終仍無下文。 臺北醫學大學高齡健康暨長期照護學系主任邱惠玲指出：「透過一些簡單的『職務調整』，比如把複雜的指令變簡單，或是用數位工具提醒，他們（患者）其實還能發揮價值。」他認為，年輕型失智症患者在就業上並非全然失去可能，關鍵在於職場是否願意提供相應的支持與調整。 在現行制度下，患者往往在「能工作」與「被允許工作」之間出現落差。對小華而言，他所等待的，不只是一次面試機會，更是一個重新證明自己、被社會接納的位置。