【專題記者李冠杰、洪靖淳、高海葳、張庭瑀、蔡明衡綜合報導】隨著觀念改變，死亡成為大家願意面對的議題。面對疾病纏身，除了積極接受治療，越來越多人在窮盡醫療救治後，轉而尋求一個「善終」，社會上更有主動尋求結束生命的團體相繼出現。「如何善終」為每個人須面對的問題，不論你是不是病人，都有權選擇自己的結局。死亡，是人無法避免的結局，然而「如何善終」，卻掌握在我們手中。 部分病人會待在醫院接受安寧醫療，依照病情有所不同，針對不適的症狀做舒緩。　圖／洪靖淳攝<b>最怕的是走不成還要被折磨　病人求的或許不是「生」病床旁的點滴滴答作響，彷彿倒數著病人的死期。「醫院是世界上最靠近死亡的地方吧。」小瑜（化名）說道，他的爸爸距離死亡僅一步之遙。小瑜的爸爸因腦中風臥床了五年，水腫已成日常，隨手一按，印記便輕易留下，血淋淋的褥瘡更是不堪入目。為了讓插管的管子能夠通過，小瑜爸爸的牙齒被硬生生地敲掉兩顆，上下顎無法正常咬合，眼睛因為無法像常人一般開闔而充滿血絲，喉嚨也因為氣切而有了個永不能癒合的洞。躺在床上的時間裡，爸爸早就被折磨得不成人形，不生不死的只剩下軀殼。「有時候真的很想衝去把呼吸器關掉，一了百了。」「尊嚴是什麼？我不知道爸爸經歷過這些後他的想法會是什麼，如今更是不得而知了。但對我來說大概就是乾脆直接在五分鐘內死掉吧。」小瑜眼角泛著淚，言談之中滿是不捨，他打從心底的希望爸爸能夠有尊嚴的善終，而不是苟延殘喘直到最後一刻。為了活著，小瑜的爸爸早已不是原來的模樣，人們口中的「善終」，真的是這樣嗎？「什麼時候才能解脫？」不知道已是第幾次，正在念大學的莫力全曾被母親這樣問。母親在他十二歲時被診斷出乳癌第三期，癌細胞已經擴散至全身。六年後癌症復發，經過醫院診治不見好轉，但父親沒有選擇放棄，堅持帶著母親出院，轉而嘗試中醫，竭盡所有辦法來救治母親。莫力全回憶，當時病魔已經把母親摧殘得一天比一天消瘦，如竹竿人一般，不像她原來的模樣。不久後，母親再度住進醫院，但這次病情惡化，醫生也束手無策。「以往媽媽看到我，都會輕聲和我說，『你們來啦』。但有一天，他只是點點頭。很微小，但我有看見。後來他睡著了，每一次呼氣，都間隔好久，好久 。」傅俊豪回憶，父親、前知名主播傅達仁生前曾交代：「以後如果出意外，千萬不要幫我插管或是急救，我想要沒有痛苦地走完最後一程，最好是睡一覺，睡覺的時候走掉是最好的。」當傅達仁被診斷出胰臟癌時，醫生表明若不接受治療，壽命可能只剩下三至六個月，但如果積極接受手術和化療，能再活兩年的機率是 50％。「當下我們想說 50％要賭一下啊！」傅俊豪坦言，但一想到爸爸曾說，動了手術後就只能臥床、不能自己吃飯，生活品質下降，就又打消念頭轉而為父親進行安寧治療。「我們這樣的選擇，讓他平平順順的，不要多受更多的痛苦，靜靜地離開，對病人來講或許會是一個不錯的選擇吧。」傅達仁的家人面對折騰的療程，選擇喊停，雖然不捨，卻留住了他的尊嚴。台北市立聯合醫院仁愛院區呂敏吉主任分享，當時傅達仁在聯合醫院就醫，後期因為疾病無法治療轉而接受安寧醫療。呂敏吉認為，目前醫學雖可以控制許多疾病，但仍無法治癒，病情免不了惡化。他補充，現代人認為，當病情惡化到一定程度時，再做治療沒太大幫助，最終病人都會離開。他說：「過往人們普遍認為安寧醫療就是一種放棄，但其實不然， 就是知道這個疾病已經無法痊癒，因而選擇安寧醫療作為另外一種照顧方式。」<b>當安寧醫療無法滿足病人　善終權如何保障？「如果今天在你死亡前的這段過程能夠得到很好的照料，你還會希望你的死亡是被提早發生的嗎？」對於傅達仁和其家屬最後的選擇，財團法人中華民國安寧照顧基金會執行長林怡吟表示尊重，卻也提出截然不同的看法。  接受安寧療護的病人及其家屬親筆撰寫卡片感謝醫師，並張貼於聯合醫院，鼓勵醫療人員及病人。　圖／高海葳攝安寧醫療針對末期病人的各種不適症狀進行緩和醫療，從專業的疼痛控制到心靈層面的照顧，以提升病人生活品質，舒適走過人生的最後一哩路。但對許多病人來說，這卻是身體無法再負荷時的選擇。林怡吟指出，常有許多家屬嘗試各種方法延長病人生命，等到病情難以治療時，才選擇住進安寧病房。「這種時候病人到安寧病房，往往不到三天就走了，根本什麼都沒享受到。」不過大眾對於安寧的觀念，現在則有所改變。林怡吟舉例，當人得到糖尿病時，已經比健康的人離死亡更近一步，雖然能透過吃藥等方式延長生命，基本上已無法痊癒了。林怡吟認為現在安寧的觀念最重要的一點，即是希望人要提早思考能夠接受自己的病情到什麼程度，「雖然將生命延長，但需要別人幫忙洗澡、餵飯，你能不能接受？是否應該接受安寧醫療了？」林怡吟進一步說道，安寧醫療的精神所在，就是人如何看待死亡過程，而在華人文化中，人們十分忌諱「死亡」二字。 「走到生命盡頭的那一段路到底會面臨什麼？我不知道，所以我會恐懼。」病人如果能藉由安寧醫療得到好的照顧，身體較無疼痛，意識也相對清醒，自然能放得下、接受自己的死亡。對於安寧治療，傅俊豪雖然肯定其能舒緩末期病人的痛苦，但由於病患病況和疼痛度差異甚大，縱使嗎啡劑量增加，緩解疼痛的功效仍有限，「到一個極限的時候，病人其實有權利選擇坐快車（安樂死）抵達生命終點。」傅俊豪回憶起父親的醫生朋友常常講述在安寧病房內看到的慘況，許多人得癌症痛到要跳樓，想結束生命。他進一步補充，當病人的尊嚴不再，行動無法回到以前時，病人會不想拖累家屬，這時必須要有安樂善終法案，讓病人在最後一段路可以無痛安詳地離開，這也是很多人在一生當中最後的要求。呂敏吉對於安樂死合法化雖表示贊同，但他也指出，多數台灣人不會觸碰這個議題。在醫師所受的教育中，安樂死屬於加工死亡，同時也是犯罪行為，目前全台醫界皆沒有進行安樂死。「許多家屬照顧久了也會不忍心，希望病患早一點離開，但現在由於法律限制，只能讓病患自己慢慢死去。」呂敏吉坦言，現行的安寧醫療無法滿足部分病人，每天的用藥對病人可能是種折磨和禁錮，因此安樂死議題有討論的必要，但仍須依照台灣社會的步調循序漸進， 甫於今年一月實行的《病人自主權利法（以下簡稱病主法）》便是給予人民更多選擇，讓他們能思考將來離開時，該如何善終。<b>《病主法》盼改善醫病關係 惟相關規範仍不足「這（善終）就是我的權利，所以《病主法》，就是要保障所有人，因為我們每個人都是潛在的病人。」《病主法》起草者、前立法委員楊玉欣談及立法初衷，不僅希望能夠讓病人能有個「善終」，也期盼能夠扭轉過往醫病關係中不將病人視為主體的「醫療父權（註1）」模式。楊玉欣指出，「人們普遍不信任病人有能力可以做出好的決定，但在醫病關係中，病人才是真正的主體。」他認為，病人應該擁有知的權利，選擇自己的治療方式。（註1）：過去傳統的醫病關係中，由於民眾知識教育不足，醫師像是一位頗具威信的家長，醫師不太需要告訴病患什麼，就決定病患該接受何種治療，病患也會信服於醫師的專業權威。在此模式中，醫師最大的職責在於保障病患得到最好的醫療，病患同意並且相信醫師會給予最適當的安排。病患的角色不具自主權，醫師具有絕對主導的地位。19歲被診斷出罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」的楊玉欣因病癱瘓，然而他的「行動能力」卻沒有因此受限。在卸下立委一職後，他仍然積極多方奔走，希望改善《病主法》以及身心障礙者的權益。正因為同樣身為病人，他十分明白「尊嚴」對於病人來說是何等重要。「當生命來到終點時，你可以對所有的醫療設施說夠了，能好好地死去是所有長期在疾病當中的病人的最後一個願望。」為尊重末期病人的醫療權益，我國於2000年頒布《安寧緩和醫療條例》，給予其拒絕心肺復甦術、維生醫療的權利，然而此法僅適用於末期病人。而今年上路的《病主法》則規定，只要符合法定的五種臨床條件（末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智及中央主管機關公告之特定疾病），經流程預立醫療意願書後，醫療機構將保障立願者在意識昏迷、無法清楚表達時，其自主意願能獲得法律的保障。楊玉欣坦言，《病主法》雖然定案通過，但不符合他心目中的理想版本。目前《病主法》僅適用於五種臨床條件，對於此情況，楊玉欣則認為法律仍有進步空間，「我覺得五種太少，特殊醫療拒絕權是人民的基本權，不應該用法律限制人民，要有更多的疾病被納入病主法來適用。」台灣身為亞洲第一個以病人為主體立法的國家，雖然制度仍不完善，但對於病人來說已是很重要的一大步。「要是早點有《病主法》就好了。」小瑜遺憾地說。小瑜的爸爸屬於永久植物人，雖然符合《病主法》要求的身分，然而礙於《病主法》今年才施行，小瑜的父親無法趕上，簽下預立醫療決定，因而無法受到保障。《病主法》的立意雖然良善，然而繁瑣的預立意願書程序，以及昂貴的諮詢費用，是《病主法》最大的弊病。此法規定，有意預立意願書者，需在身心健康時由至少一位二等親內親屬陪同，前往醫院諮商後，才得以簽署。然而目前提供諮商的醫院全台僅70多所，一天僅能夠諮詢三至五位民眾，且民眾還需自費3500元作為諮詢費用。 「我個人覺得非常的不合理，因為國家有義務保護人民的健康跟尊嚴，一個人簽署預立醫療決定是要保護他的尊嚴。」楊玉欣表示，昂貴的諮商費導致有意預立意願書者卻步，權利也受到經濟門檻的限制。她呼籲政府應積極鼓勵大眾簽署預立醫療決定，並提供全面補助，以保障人民權利。呂敏吉則分享，諮商時需向家屬解釋各樣維生器材用途，以及撤除後導致的後果，流程相當繁瑣。對此，國立台北大學法律學系教授曾淑瑜則解釋，設立繁複程序以及經濟門檻的用意在於使病人深思熟慮後再做出決定。但他坦言，過於理想化的程序，使病人預立意願書的成功意願大幅降低，無法達到成效。從過去規範較不周全的《安寧緩和條例》到今年實施的《病主法》，台灣在面對死亡議題上已邁開一大步，然而，《病主法》適用範圍仍然受限，再加上立意願書程序繁瑣及費用昂貴，病人自主權仍尚未普及。傅達仁不願狼狽求生，因而遠赴瑞士接受安樂死，但尚有許多病人由於法律限制，無法為自己的生死自主。「制度的照顧力道始終比起任何一個社福組織做的工作效益要大得多。」楊玉欣深刻明白，唯有國家政策改變，善終的路才會不再顛簸。