【記者陳世軒、張倩怡、邱楷淇綜合採訪報導】由台灣生命之窗慈善協會舉辦的藝術展覽「身在其中 INCLUDE」，於4日在台北南港瓶蓋工廠文創園區登場。主辦方以俗稱漸凍症的「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，以下簡稱SMA）」為主題，邀集各界藝術家以不同手法創作藝術，呈現SMA病友的生活與困境。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，近年協會極力推廣SMA相關觀念，讓大眾得以貼近病友生活。現場展出攝影作品、新媒體藝術和紀錄片等藝術創作。其中，藝術家張晏慈的《行者之途》以醫學角度出發，結合程式和多媒體技術，偵測觀眾移動的位置以呈現不同材質、狀態的人體骨架。張晏慈希望，觀眾能在互動過程中體驗SMA病友面對自身身體狀態時的心理拉扯，「社會中有很多不同的人，其實大家都可以互相包容。」藝術家洪譽豪的作品《循身相》則是讓觀眾乘坐輪椅，以特殊視角觀看VR影像，來感受SMA病友隨著時間漸漸喪失的身體機能。「VR再配上他們（病友）最常使用的輔具輪椅，他們就是在固定的位子上，但他們大部分都只有頭部，可以做轉動觀看。」洪譽豪希望透過虛擬實境的互動裝置，能讓觀眾身同感受SMA病友平日的處境。除了專業藝術家，現場也展出SMA病友的藝術作品，向大眾展現他們不受疾病限制的藝術細胞和日常感受。病友周語軒的〈不理解樂園系列—Flesh In Dreams〉透過描繪扭曲、拆解的身體部位，表達SMA病友的身分認同及身體感受。他表示，罕見疾病的相關藝術作品有很多面向可以發揮，未必得以樂觀正面的角度出發，「其實很多時候，我們對於身體的意識，或者是因為身體的探索過程，其實也關係到身份的認同。」他認為大部分的人會假定SMA病友對生活的探索範圍僅限於輪椅，而他希望透過自己作品傳達出的理念，可以翻轉大眾對SMA病友的刻板印象。《罕見疾病防治及藥物法》雖立法20餘年，但仍有逾九成的SMA病友不符合用藥資格，醫藥費無法以健保給付，鉅額費用也讓病友和家屬不堪重負。「健保局應該是要全體照顧弱勢，讓大家一起用藥，生命不能等待。」觀展的病友家屬Emily阿嬤（化名）表示，日本與中國等許多國家皆開放藥物健保給付，希望台灣也能跟上腳步。參展的導演施祥德也呼籲社會大眾能對此投入更多關懷，讓SMA病友能及早治療。主辦方希望展覽能將SMA病症觀念和病友困境完整呈現給普羅大眾，也讓觀眾了解，輪椅無法限制病友們對生活的熱忱，未來SMA病友也將持續透過藝術創作，來實踐、揮灑他們的生命意義。

【記者劉庭莉、黃婕新北採訪報導】槍聲一響，大家開始向前奔跑，小胖威利症患者也跨出腳步往終點線邁進。社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會，3日在二重疏洪道運動公園，舉辦愛無限公益路跑，由小胖威利病友準備太鼓表演為活動揭開序幕。本次路跑特別為病友家庭設立樂跑組，鼓勵病友參加活動、接觸人群，一起走出戶外。小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平表示，辦路跑活動是因應小胖威利症患者日常生活的需要，提供戶外運動的空間，並利用此機會，讓社會大眾認識小胖威利症。除了路跑外，現場也規劃闖關活動，透過翻牌回答問題，讓民眾對於小胖威利患者有更多了解。「我們其實跟著某一位小胖威利一起跑。」參與民眾李郁萱認為，病友很有活力、不氣餒，能堅持完成路跑。參與民眾陳毓婷接著表示，闖關內容在特教系是很重要的知識，希望大家都可以在此次路跑中，了解小胖威利的病徵。小胖威利症全名為普瑞德威利症候群，是天生染色體缺陷導致的疾病，會造成病友發展遲緩、飲食過度、注意力不集中等問題，更因天生肌肉張力不足，需經常運動，避免肌肉無法支撐身體，加重骨頭及關節的負擔，連帶加快身體退化。小胖威利症病友林子皓的媽媽李達瓏指出，因為小胖威利症患者屬於骨骼發育不佳的孩子，因此小胖威利病友關懷協會提供腳踏車機等運動設施，規定病友做運動，並安排瑜伽等體能課程，幫助其成長。而本次公益路跑獲得的募款，也將提供給小胖威利日間作業設施中心，讓病友能受到妥善的照顧。除了受照顧的角色外，小胖威利症患者平時也會製作護唇膏、防蚊液等商品去愛心義賣、自力更生。協會希望透過這次路跑，讓民眾以平常心和小胖威利症患者相處，並讓民眾了解許多罕見疾病患者，需要的不只是醫療照顧，更是大家的尊重和關懷。https://youtu.be/-r1nYdUryVE

【記者謝承學綜合報導】國立中興大學生醫工程研究所教授王國禎帶領團隊，發明「高純度粒線體大量萃取之離心式裝置」，裝置能高效率萃取健康粒線體以供應粒線體療法，目前其他粒線體萃取方式的存活率只有81.1%，而本裝置則能達到97.4%。該作品於11月29日至12月2日在2018台灣醫療科技展展出。 此圖可以看出蛋白質的表現，上面的CV.CII.CIV在表上越清楚，代表製造能量的功能是正常的。　圖／林穎廷提供現行的粒線體萃取方法主要分為機械法與非機械法，機械法透過反覆且強烈的衝撞破壞細胞膜；非機械法則會對粒線體造成化學毒害汙染以及蛋白質變性。上述方式在破壞細胞膜的同時，皆可能使粒線體受到汙染、構型改變或活性降低。本裝置則可透過離心式微流道裝置，大量萃取高純度健康粒線體，以利粒線體療法發展。王國禎說明，裝置主要分為兩部分，一為用以盛裝充滿細胞的懸浮液之容器，二為用以破壞細胞膜、分離粒線體之微流道裝置。 離心裝置使用原理圖，藉由離心力讓細胞進入流道內，進行破壞細胞壁的動作。　圖／林穎廷提供容器使用實驗室常見的50毫升離心管，微流道裝置則以黃光微影技術（註1）於PDMS（註2）上澆鑄模型，將兩者組裝後藉由離心力即可將大量懸浮細胞強推進微流道裝置，過程中細胞膜會被破壞，再經由差速離心法萃取高純度無汙染之粒線體。王國禎說：「微流道可以想像是一條原本兩線道的高速公路，但道路縮減成一條，平常細胞膜的大小要在兩道的路才能順利通過，但粒線體不同，只要一道就能通過，所以藉由道路縮減來破壞細胞膜。」註1：黃光微影技術是在半導體製程上是一項微縮化的關鍵技術，藉由此技術可以完整且精確、大量地複製微小的模具。註2：PDMS是一種高分子有機矽化合物，通常被稱為有機矽。具有光學透明，且在一般情況下，被認為是惰性，無毒，不易燃。PDMS是最廣泛使用的矽為基礎的有機聚合物材料，其運用在生物微機電中的微流道系統、填縫劑、潤滑劑、隱形眼鏡。 細胞經由離心力作用，進入流道中，以縮減流道大小來分離細胞膜，藉此萃取出粒線體。據衛生福利部統計處2017年的資料顯示，惡性腫瘤、糖尿病和心血管疾病都在國人十大死因中。研究指出，以上疾病是因為粒線體老化或突變造成，目前主要的治療方式以服藥為主，但僅能延緩病症，很難康復。近年出現一種粒線體療法，以健全粒線體取代老粒線體，達到活化作用，然而健康粒線體的取得是關鍵。就讀中興醫工所的學生林穎廷表示，粒線體療法比起傳統療法更有效，利用本裝置就能解決粒線體取得問題。本裝置目前已和彰化基督教醫院合作研究，彰基血管暨基因體研究中心副主任張瑞芝說明，由於台灣細胞療法相關法規規定，粒線體療法尚無法用在臨床上，但以老鼠和從人類身上取出細胞株的實驗指出，粒線體療法確實對於相關疾病有更好的治療效果，除了癌症、帕金森氏症外，在粒線體罕見疾病上更是重大突破，例如類中風發作症候群（MELAS），這些本來都無藥可醫的疾病，現在卻都有可能被治癒。「粒線體療法需要克服的，就是健康粒線體供應，而本裝置就是推動粒線體療法的一大關鍵。」張瑞芝表示。