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身障者的甜蜜與苦澀 自立生活的下一步?
2019-04-11
【專題記者林莉庭、徐卉馨、吳佩容、范莛威綜合報導】輪椅上的身影脫離家庭與安置機構,選擇融入社會生活,穿梭在大街小巷、編織自身的人際網絡。在社會中自立生活是許多身障者理想的生活方式,但仍不乏遺落在社區網絡外的身障者,離開家人的呵護或機構安排的環境,舉目望見許多待解決的難題。「在機構裡面,你的人會慢慢死去......」「這個空間的理念就是要讓身障者在社區生活,實驗障礙者互助的概念。」異於常人算障社會推動工作聯盟(以下簡稱算障團)身障者周志文表示,混障家屋是算障團成員承租並共同生活的家屋,同住的身障者在社區中彼此守望互助。客廳空間足夠讓多位乘坐輪椅的身障者活動,周志文也在混障家屋中舉辦過地板滾球、桌遊等社交活動。周志文坦言,政府雖為身障者提供集中照護的機構,但機構人力不足以提供每位居住者妥善照顧,加上身障者接受特別安置、統一管理,易加深身障者與社會的隔閡。他提及創辦混障家屋的動機,「我們要回應我們自己,自己的障礙政策要自己先落實。」唯有身障者回歸社會網絡,居住於社區中,才得以漸漸化解社會對身障者的不理解,不再被視為特殊的存在。 算障團的周志文,一面描述看房的情形,一面傾訴大環境為身障者帶來的不便。 圖/范莛威攝有別於原生家庭和安置機構,混障家屋提供身障者一種可能的生活圖像——自立生活。與家人同住,對身障者而言甜蜜與苦澀並存,享有家人的關照,卻也不願自己成為親情的負擔。財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會(以下簡稱脊損基金會)副執行長洪心平說:「我想很多身障者有家人當然很幸福,但是因為跟照顧者之間的關係,會是一種拉扯。」他曾接觸過在國小期間受傷的身障者,隨年紀成長開始嚮往獨立居住,規劃理想的生活模式。洪心平認為,家人盡力照顧身障者可能造成過度保護的情況,會讓身障者失去自理生活的能力,或是沒有動力積極做復健,久了體能衰弱、肌肉軟化,連受傷部位以外的地方也失去活動能力。身障者陳青琪也建議,若身障者願意求職也順利穩定就業,將能協助減輕家庭的負擔。至於身障者在安置機構的生活環境,洪心平則觀察到,安置機構替每位居住者硬性規劃生活時程,也缺乏個人空間的隱私性,許多身障者希望能脫離機構,便是因為不願再過著被安排好、日復一日的生活。社團法人台灣新巨輪服務協會(以下簡稱新巨輪協會)理事長陳安宗曾至安置機構參觀,他表示出入安置中心需要經過申請程序,待在機構內的身障者也多半依靠政府補助,他說:「在裡面沒有收入、沒有工作,幾乎就是被圈養。」長年待在機構中使身障者無法經濟獨立,便缺乏規劃自身生活的資本。經歷八年機構生活的身障者張文豪回憶道,曾住的機構一個位於海邊、一個鄰近工廠,地處偏僻。身障者亦須配合機構規定,不能隨意外出,絕少有與社會大眾接觸的機會。「在機構裡面你的人會慢慢死掉,因為他生活很死。」張文豪以三年時間慢慢計畫離開機構,如今已在外自立生活兩年,可以自由安排生活、與社會接觸,他說:「因為有生活壓力,人才會過的比較充實。」張文豪曾居住在機構八年,而目前已外出生活三年,他表示最大的好處是自由。 圖/林莉庭攝<b>找尋住屋時,身障者所面臨的障礙身障者自立生活的重要條件便是尋找宜居的住所,但尋覓住處的過程會面臨許多阻礙。周志文說:「光是我親自到現場看的就有三、四十間屋子。」但許多建築入口的電梯前面還有樓梯、大門太小輪椅推不進去、走廊過窄沒有迴轉空間,周志文遇到的困擾,也是許多身障者尋覓住處時的難關。他也回想,曾連進門都沒辦法,便直接放棄,「電梯前有一個很陡的斜坡,一定要別人幫忙推,結果電梯太窄我輪椅進不去,連房子都沒看到就離開了。」「但有些房子大概的格局是可以的,只是可能要稍微改裝。」周志文解釋,那就要看房東的意願。身障者陳青琪則說:「有些房東就是怕你把房子用壞。」碰到這種房東就直接不租,省得以後被找麻煩。陳青琪在房子時碰壁多次,部分房東對身障者有一定刻板印象,認為他們比起一般人更具無法負擔房租的風險,身為脊髓損傷者,陳青琪終日需以輪椅代步,而丈夫則是視障者。「在找房子的時候絕對不能帶著我先生,不然不可能成交,更不能帶著我的兩個孩子,那樣成交機會更低。」陳青琪語氣戲謔,卻掩不住心酸的眼神。 身為脊損基金會的無障礙勘檢員,陳青琪經常替身障者勘查各住所的環境條件。 圖/范莛威攝「有時候,會被房東刻意迴避。」林鈺翔無奈笑道,他20歲時因意外造成四肢癱瘓,從那以後他的生活起居皆離不開看護和輪椅,其原先的住所為老舊公寓,沒有電梯,因此他的家人也為了是否應該搬家而困擾,而他在決定自己搬出去後,找房子又成為一大阻礙。林鈺翔需要一間鄰近就職處、看護能夠同住以及整體環境可以讓輪椅暢行的屋子,然而找到後,卻又面臨房東在簽約前突然迴避的情況,林鈺翔解釋,「我們要申請補助,就會需要正式報稅證明,很多房東會不願意。」 林鈺翔談及看屋經驗,前後看了六、七次,房屋格局皆不適合輪椅使用,輾轉才找到目前的住處。 圖/林莉庭攝各縣市政府社會局提供身心障礙者申請房屋租金補貼,身障者需提供正式租賃房屋契約的報稅證明,而這需要屋主配合。但台灣目前多數的租屋交易,多在檯面下進行,政府並不一定能夠查到每筆租屋交易,因此在一般的交易情況,房東多會躲避因租屋收入而課徵的綜合所得稅。「若是租給身障者,他們就必須多繳納稅金。」周志文舉例,曾有某位房東雖願意讓他申請租屋補助,但要求他負擔這筆稅金,「那這樣基本上就快2萬8、3萬了,那我就說我們沒辦法,這實在太貴了。」「身障者需要的是在受傷後回歸原先的生活。」洪心平表示,但當身障者連在家中的生活都有困難時,又該如何談其它?身障者在尋找住宅的過程中,時常無法找到符合輔具行動範圍需求的租屋處,或者房東會刻意迴避,讓他們一次次拖著沉重的身軀,跑遍各個房屋。「其實不是每個房東都不好,只是多數會因為不了解身障者的需求而害怕,因為害怕而不敢幫忙。」<b>連養家都難,還有錢租房子?除了與房東交涉時遇到的種種困難,身障者還需面臨租金的問題,租金時常成為身障者在外尋找住屋時,第一道難以跨越的門檻,而空間和交通需求都會牽動租金高低。陳青琪說:「租屋的費用其實我們都比別人高,因為我們要的空間比較大。」身障者因使用輔具,需要坪數較大、格局寬闊的住房空間,走廊轉角和門的寬度也都是考量範圍。陳青琪也指出,身障者出入亦需便捷的交通設施,然而捷運沿線、鄰近公車站牌的房屋,租金相對高昂,「交通方便的地方就是租金貴。」 陳安宗認為,身障者在新巨輪都需要自己的私人空間,因此堅持每人一間,略寬的走廊也能夠讓使用輪椅的身障者順利迴轉。 圖/林莉庭攝身障者的經濟能力亦影響租屋選擇,沒有工作的身障者,通常以補助和津貼為主要收入來源,而台北市社會局核發的身心障礙者生活補助,最高金額為每人每月補助8499元。身障者支付生活費開銷之餘,還需負擔高額租金,不易維繫生活。至於身體狀況尚可工作的身障者,中華民國衛生福利部發布的《105 年身心障礙者生活狀況及需求調查報告》顯示,身心障礙受僱者平均每月經常性薪資為2萬5939元。陳青琪以街賣工作為例說明,平均一天工作三小時、賺入150元的身障者,加上政府津貼,一個月收入可達約2萬元,「你租個7、8千塊的房子,也還有1萬多塊可以吃飯。」陳青琪認為,身障者自立生活的基礎必須建立在經濟獨立之上,而非等著接受他人救濟,「雖然說政府要照顧我們,但他要照顧的族群這麼多,什麼時候才輪到你啊!」他鼓勵身障者透過工作賺取收入,唯有確保經濟來源無虞,才能負擔住屋的租金,也才得以邁開自立生活的第一步。身障者共居,新型態的租屋模式除在外租屋,身障者也可選擇社會住宅,政府提供或承辦的住宅是身障者積極尋求的居住管道。目前《無障礙住宅設計基準及獎勵辦法》規定,政府新建的公共住宅應保留5%房型加入無障礙設施。然而,各障別的身障者皆可申請上述的無障礙房型,擠壓到需使用輪椅移動的下肢障者名額,對此,洪心平建議將障礙類別再細分,讓輪椅使用者能佔所有無障礙房型名額的固定比例。針對無障礙房型申請名額的問題,臺北市政府都市發展局住宅發展科專員蔡昆達則回覆,適用無障礙房型的族群類別廣泛,但輪椅使用者所需的房型設計較特殊,空間較大、也需加裝扶手,因此會優先開放下肢障者申請無障礙房型。至於舊有的公共住宅,在接收到無障礙設施未臻完善的建議時,因需考量房屋結構,無法一概改動空間設計。目前社會住宅仍受限於名額,身障者申請不易,接受機構安置,則會讓身障者隔離於社會,在外租屋也常遇到租金和房東等問題,因此,身障者共居便成了另一劑解方。以新巨輪協會為例,協會除提供身障者街賣工作輔導之外,也提供身障者共同居住的空間,每人皆有獨立房間,建立起自立生活的共居模式。陳安宗補充,鐵皮屋場地空曠,「所以我們在這個地基上設計這些房間,讓輪椅族群進出特別方便。」 陳安宗分享創辦新巨輪協會十多年來的歷程,走過拆遷危機、被誤認是詐騙集團,他始終堅持讓身障者透過街賣擁有自立生活的能力。 圖/林莉庭攝為協助身障者與房東溝通,脊損基金會也推動「脊善之家」,洪心平說:「脊善之家強調是我把房子租給你,你要有自立生活的能力。」他認為,基金會要扮演的角色就是身障者和房東的橋梁,基金會招募友善房東提供房屋空間,並統一代租代管,選擇有適當動線的房屋,再將房屋轉租給身障者。對於許多房東會希望身障者搬離時,將扶手、斜坡等無障礙設施拆除,洪心平提出的解決方法是,當有身障者搬出,基金會再媒合下一位身障者進來,讓無障礙房子可以繼續運轉。洪心平說明,在租屋市場中,通常沒有時間化解房東對身障者的特定印象,但房東具有是否出租的選擇權,一旦房東對身障者有所疑慮,則時常傾向不租房屋給身障者。例如使用輪椅可能磨傷地板等擔憂,便會導致房東不願讓身障者承租房屋。為了降低房東疑慮,洪心平說:「基金會用我們的公信力去擔保,我保證你收得到房租。」房東只需收取房租,而脊善之家提供轉介,化解身障者在尋找租屋時屢遭拒絕的困境。「對房東來說最擔心的不是身心障礙者,不是歧視身心障礙者,他是擔心他的房子會壞掉。」洪心平解釋,因此脊善之家會幫房東和身障者雙方投保保險,降低意外風險。他也補充,脊損基金會希望建立起固定模式,未來希望與政府合作,將服務擴大到全台。<b>連結社區情感,自立生活的一大步身障者選擇在社區生活,最主要的考量是渴望與人接觸,當身障者被納入社交網絡,原先不善交際的性格便能產生轉變。陳安宗分享,有些新巨輪協會的身障者過去在家中缺少聊天對象,但他們經由街賣能逐漸適應社會生活,也不再感到孤單,「對阿伯他們來講,跟人打招呼、微笑,都已經可以去克服心裡的靦腆、自卑。」周志文也認為,在社區中生活最主要的優點是,身障者能透過與人互動的過程建立自信心,逐漸增進與人交流、應對的能力,也時常收到暖心的關懷與幫助。談及先前混障家屋發生火災後,附近住戶的反應,周志文對一戶從事按摩工作的住戶印象深刻,「我在前門遇到,他們衝過來抱著我問:『你怎麼了?你有沒有什麼事情?』我整個就超感動的。」後續他也收到其他住戶給予的鼓勵與慰問。身為周志文的照顧者,時常前來混障家屋的邱晧庭則說:「我覺得這裡(混障家屋附近)本身有一個強的在地社區感。」像是鄰居下雨時會主動幫忙收衣服,也有多間店家會免費替周志文剪髮,或者當他與周志文一同吃飯,店家會不收取他的飯錢,「有點打破我對都市的想像,這種氣氛跟鄉下比較像,至少我自己在台北大都市,快十年我沒有感受到。」 算障團的混障家屋位於士林的整合式住宅,一出門可遇左鄰右舍,離商家近、生活機能佳,身障者除了彼此互助,也能融入社區生活。 圖/林莉庭攝住所對外動線規劃不完善,也是阻礙身障者與人接觸的原因。邱晧庭觀察到許多安養中心位在公寓某一層樓,若缺乏電梯供身障者通行,他們便無法順利進出,只能終日待在住所,仍形同生活在機構,差別僅在於規模較小,他說:「就是我好像在社區裡,但我其實跟社區無關,只不過是個小一點的機構在社區裡而已。」與人接觸是身障者選擇進入社區生活的初衷,身障者離開家庭或安置機構後,邁入陌生的社會、一步步重新學習社交技巧,但現今社區大多不具緊密的情感連結,使許多身障者缺少與人互動的機會。對此情況,周志文不禁嘆道:「沒有社區感,就變成大監獄跟小監獄而已啊!」「一般社會大眾是這樣,因為不了解就會有距離,可能就會有異樣的眼神,或覺得是麻煩。」邱晧庭認為,身障者在社區生活屢遭挫折的原因,在於人際互動的問題未獲解決。尋索身障者在社區生活最根本的需求,便是獲得大眾理解,相應才能確保身障者經濟獨立、消解租屋會遭受的歧視,也才得以滿足身障者自立生活的想望。