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接住無法踏進校園的孩子:如何陪伴拒學生走出陰霾?
專題
第1780期
接住無法踏進校園的孩子:如何陪伴拒學生走出陰霾?
焦點
2023-06-24
【專題記者古宇恩、林玟君、詹晶雅、蔡文馨綜合報導】「拒學的問題是需要被關注的,若沒有即時處理,慢慢演變成其他的精神疾病,可能會有遺憾發生。」台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡景宏強調,孩子的拒學現象刻不容緩,而臺北市政府學生輔導諮商中心諮商輔導組督導陳盈靜也觀察到,近幾年由學校轉介的拒學生個案逐年增加,年紀也有下降趨勢。即便如此,拒學生對於許多師長而言仍相當陌生,更在尋求資源與他人理解的路上面臨重重困難。台北榮民總醫院兒童青少年精神科主任陳牧宏解釋,在國際精神醫學界內,拒學症沒有被正式納入精神科診斷條例中,並不是一個正式的醫學名詞。拒學症可能發生於不同年齡階段,其中好發於國小升上國中、國中升上高中的孩子身上,尤其在升學、轉換環境的階段最容易發生,而不同孩子所呈現的拒學樣態也各有差異。「孩子有拒學症不是假裝,是真真實實的痛苦。」陳牧宏強調,多數民眾認為拒學症的孩子是因為叛逆、故意假裝不適或3C重度成癮,才拒絕到校學習,但這恐怕都是誤解。「孩子的拒學現象,只是冰山一角。」蔡景宏說明,拒學的成因十分複雜,從孩子的生理、心理狀態,到所處的校園、家庭等社會環境,都可能導致孩子拒學。若孩子的拒學狀況長期未見好轉,便需就醫檢查。學生抗拒踏入校園的狀況越來越常見,身為拒學生的親友可以如何協助他們?孩子不進校園還有哪些學習管道呢?點進〈帕帕的拒學之路〉,一同認識孩子拒學可能會產生的現象,以及了解身為親近友人可以採取的應對措施。(點擊以下圖片觀看完整報導)
接住無法踏進校園的孩子:如何陪伴拒學生走出陰霾?
專題
第1779期
接住無法踏進校園的孩子:如何陪伴拒學生走出陰霾?
2023-04-26
【專題記者古宇恩、林玟君、詹晶雅、蔡文馨綜合報導】「學校對我來說就像是監獄。」17歲的Haci(化名),這樣形容著國二到國三的那段日子。Haci於國小階段,在舞蹈班表現優異,是熱愛跳舞、成績出眾的女孩,進入國中普通班後,他頓時失去學習目標、甚至遭受同儕的霸凌,層層壓力使得Haci開始排斥踏進校園。只要Haci接近學校,就會出現身體不適、無法控制情緒的症狀,看似是孩子氣的無理取鬧,但事實上,這是「拒學症」初期的典型狀態。「拒學的問題是需要被關注的,若沒有即時處理,慢慢演變成其他的精神疾病,可能會有遺憾發生。」台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡景宏強調,孩子的拒學現象刻不容緩,而臺北市政府學生輔導諮商中心諮商輔導組督導陳盈靜也觀察到,近幾年由學校轉介的拒學生個案逐年增加,年紀也有下降趨勢。即便如此,拒學生對於許多師長而言仍相當陌生,更在尋求資源與他人理解的路上面臨重重困難。 拒學生在台灣的比例逐年升高,他們常常會徘徊於校門外、蹲坐於教室門口,不願進入校園學習。 圖/蔡文馨攝孩子恐懼踏入校園 拒學現象須受重視「踏進學校,那一步對我來說很困難。」每當被家人送到校門口,Haci便會感到頭暈,並要求回家休息,甚至多次發生嘔吐的情況,但當回到家中,他的狀態卻又恢復正常,讓Haci媽媽(化名)不禁困惑自己的女兒到底怎麼了?其實,這是拒學生的日常。除了心理上的抗拒,拒學生可能會出現頭痛、肚子痛等身體症狀,也可能會寧願蹲坐於校門外,久久不願進校。若拒學狀況長期未見好轉,便需就醫檢查。「孩子有拒學症不是假裝,是真真實實的痛苦。」台北榮民總醫院兒童青少年精神科主任陳牧宏強調,多數民眾認為拒學症的孩子是因為叛逆、故意假裝不適或3C重度成癮,才拒絕到校學習,但這恐怕都是誤解。「孩子的拒學現象,只是冰山一角。」蔡景宏說明,拒學的成因十分複雜,從孩子的生理、心理狀態,到所處的校園、家庭等社會環境,都可能導致孩子拒學。因此,若師長先入為主地認定孩子假裝有拒學的症狀,恐將惡化與孩子的關係,讓他們產生不信任感。陳牧宏解釋,在國際精神醫學界內,拒學症沒有被正式納入精神科診斷條例中,並不是一個正式的醫學名詞。拒學症可能發生於不同年齡階段,其中好發於國小升上國中、國中升上高中的孩子身上,尤其在升學、轉換環境的階段最容易發生,而不同孩子所呈現的拒學樣態也各有差異。這讓家長不僅擔憂孩子的身心狀況,還必須顧及孩子學習落後的問題。「學校大都不歡迎有問題的孩子。」Haci媽媽無奈地說。拒學生因長期請假,導致出勤紀錄不佳,容易被視成問題學生。Haci媽媽分享,在某A國中時,因Haci請假過於頻繁,學校不再採信診所的診斷證明,需請大醫院開立Haci的就醫證明,校方才願意准假,造成家長常常力不從心,多需憑藉一己之力向外尋求資源。 有拒學現象孩子,多被旁人誤以為是懶惰才不願上學,但他們往往是在家庭、校園等環境感受到壓力、不安或焦慮等情緒,才拒絕上學。 圖/蔡文馨攝社會缺乏理解 拒學家庭求助路上受挫「多數學校、老師都不知道這些(拒學輔導)資源。」Haci媽媽表示,拒學生家長在尋求資源的過程中,曾面臨學校未積極提供協助,或教師對拒學症缺乏理解的情況,多需依靠拒學生家長的互助群組,及自行上網查詢才得以取得相關資訊。根據《學生輔導法》第六條之規定,學校應視學生身心狀況及需求,提供三級的輔導措施:第一,在學生抗拒上學初期,家長往往會先尋求導師協助關心自家孩子。第二,若學生狀況未好轉,教師需轉介至輔導室進行諮商輔導與評估。第三,當校內心輔資源無法有效協助拒學生時,輔導室便會將孩童轉介至該縣市的學生輔導諮商中心,依照學生個別狀況,媒合中途學校(註一)、社工師或心理諮商等相關資源。陳盈靜強調,若教師對於拒學症及其後續處置方式認知不足,將無法為拒學生銜接後端的心輔資源及醫療系統。註一:專為中輟等特殊需要的學生所設計的過渡教育方案,以協助其回歸正規學校接受教育。拒學資訊、資源不流通的情況,在台北以外的縣市更加嚴重。居住非台北地區的小J媽媽(化名)表示,「台北在資源上,不管是對於拒學孩子的理解,或者各種的實驗教育和團體都比我們縣市豐富太多。」小J媽媽花費將近一年才找到有輔導經驗的自學團體,更藉由該機構介紹,才接觸具有拒學個案處理背景的諮商師。除了校內心輔資源有所落差外,城鄉之間的資源差異,更可能耽誤孩子即時治療的最佳時機。現齡15歲的小J目前在家自學,只願待在房間,因此無法接受任何諮商治療。根據《心理師法》第10條規定(註二),心理師必須在政府核可的場所,如:心理治療所、諮商所才得以進行醫療或諮商行為。因心理師是不能進入家中執業,像小J這樣不願走出家門的拒學生,便無法開啟諮商療程。小J媽媽無奈地表示,「他甚至連自己房間都不想出來,要這樣的孩子去陌生的環境找陌生人說話,怎麼可能?」對於正處於學習階段的孩子而言,未來仍需要適應社會環境,如何讓孩子拾回健康的心理並持續學習,成為拒學生家長首要關注的議題。註二:心理師執業以一處為限,並應在所在地直轄市、縣(市)主管機關核准登記之醫療機構、心理治療所、心理諮商所或其他經主管機關認可之機構為之。 根據《學生輔導法》第六條,學校應該視學生的心理狀況及需求,提供三級的輔導:發展性輔導、介入性輔導、處遇性輔導。發展性輔導,是指以導師為主提供學生生活、學習及生涯相關輔導。介入性輔導,以輔導教師為主提供諮商、評估及後續可尋求的資源。處遇性輔導,則以專業輔導人員,如:精神科醫師、心理諮商師等提供更專業的心理照顧及陪伴。若下級無法提供相應資源,下級應轉介上級進一步的協助。中途學園整合教育與醫療 供拒學生新學習管道為了讓拒學生能與社會重新連結,除校內輔導資源外,目前台灣也設有相關體制與機構來幫助這些學生恢復健康。長期關注拒學生學習資源的家長K媽媽(化名)指出,目前拒學生普遍申請「自學」的方式學習,以「掛學籍」的方式與學校合作,讓孩子得以在家自學並領取畢業證書。不過,若孩子的病情仍無法好轉或是加重,也有部分家長會尋求學校以外的管道。例如,臺北市政府教育局學生輔導諮商中心就設有身心障礙中途學園(註),提供拒學生整合性的教學或醫療資源。註:臺北市學生輔導諮商中心設有身心障礙中途學園,包含臺北榮民總醫院向日葵學園、臺北市立聯合醫院松德院區又一村暨蘭亭書苑以及臺北市東區特教資源中心六合學苑。Haci雖曾嘗試校內的諮商輔導和特殊教育資源,但仍因無法適應學校環境導致症狀加重,於是,Haci媽媽找上臺北榮民總醫院附設的向日葵學園。在向日葵學園與醫院的合作之下,Haci開始同時接受教育與醫學治療。陳牧宏說明,當醫生替拒學生做完診斷評估後,向日葵學園會依照個案情況安排心理師、社工、職能治療師或護理師協助輔導,並適時給予藥物治療。「他是醫院,但也會幫我們上課,像重獲一個有別於學校的新生活。」Haci補充,向日葵學園除了提供拒學生有別於學校的學習場域,同時也設計豐富多元的課程,「課程性質跟學校蠻不一樣的,有很多像是美術手作之類的綜合活動課,上起來就還挺輕鬆有趣的。」他說。不過,中途學園的課程仍無法滿足所有拒學生的需求,Haci無奈表示,因為園內學生的組成年齡差距大,加上校方師資不夠充裕,課程頂多只能按照國小、國中、高中分類,導致當時國中三年級的他,在課堂上只能學習早已學會的知識。對此,陳牧宏坦言,校方也期許能夠提供更豐富的課程,但在授課的特教老師只有五名,教師人力資源不足的狀況下,也只能妥協。他近一步強調,學習學科固然重要,但對於中重度病情的拒學生,更重要是照顧他們的精神健康。中途學園也並非適合每一位拒學生,學生與家長仍須釐清拒學病因並檢視個別狀況,再來選擇合宜的資源管道。在合適管道的協助下,孩子的症狀雖然可以獲得一定程度的改善,但仍可能會因外部環境的刺激而經常復發,因此陳牧宏建議,需要長期提供拒學生單純且安全的學習環境,並以他們的精神健康為首要考量。陶璽特殊教育工作室創辦人曲智鑛也認為,「學校可能會有各種衝擊,拒學生在那個環境,適應力是很低的。 」他點出,對於拒學生來說,學習的場所不應該只侷限於學校,而是要能透過多元的學習管道來幫助拒學生重新認識自我,並找到學習目標。 向日葵學園由臺北榮民總醫院兒童青少年精神科與台北市、新北市政府教育局合作成立,學園在輔佐正規精神醫療治療之下,提供拒學生學校以外的學習場域,讓孩子能夠「在醫院上學」。 圖/林玟君攝翻轉拒學刻板印象 家長盼校內規範更加彈性「目前的教育制度不足以去接受這樣的孩子,他們需要更多元的學習樣態。」小J媽媽對於現行教育仍過於強調升學,無法接納孩子的多元性提出質疑。升學的壓力、學校過度強調考科等都可能造成學生過度焦慮,而產生拒學的情況。致力於協助特教生的花媽卓惠珠指出,部分師長會逕自將孩子的拒學原因歸咎於3C成癮,因為孩童沉迷於網路世界而找藉口不上學,「重點是成癮問題而非3C產品」。如果家長直接沒收孩子的3C產品,往往會進一步引起親子紛爭。因此,陳盈靜認為,師長應先放下孩子偷懶、裝病的成見,傾聽他們的心聲,了解孩童的拒學主因,並提高自身對拒學的關注及了解程度,於必要時刻輔以諮商輔導資源進行協助。拒學生家長張芯表示,應透過教育培養孩童找到適合自身的生活方式與未來發展,「像喜憨兒有相關教育機構能輔導就業,但拒學症沒有。」他進一步建議,校方對拒學生需保持開放態度,若孩子無法入校學習,可提供線上教學、考試的形式,給予更多地彈性與自由。張芯也期待政府能成立相關單位,結合心理諮商、特教與醫療資源,搭建學校與拒學生的溝通橋樑。也思社會設計自學團計畫主持人淑真呼籲,「每個大人都要抱持開放、彈性的心態,觀察孩子的個體性,從中挖掘他們的特質,協助他們找到人生方向。」如今,Haci已從向日葵學園畢業,在新加坡就讀南洋藝術學院( Nanyang Academy of Fine Arts, NAFA),「如果你想要改善自己的狀況,必須找到目標。」自表演藝術領域獲得的滿足感與成就感,讓Haci找到人生的方向與力量。不過,現今依然有許多孩子因無法獲得足夠的輔導資源,而陷入泥沼,並努力走出拒學的黑暗。 也思社會設計自學團計畫主持人淑真指出,現今社會變化迅速,可能導致孩童無所適從,如何培養孩子願意拚搏的行動力是未來教育的關鍵。此外,他也希望社會能建立共善的理念,一同牽起渾身是傷的孩子,引導他們找到人生方向。 圖/林玟君、古宇恩製作
縫補精神疾病的缺口:那些隱身陰翳角落的照顧者
專題
第1766期
縫補精神疾病的缺口:那些隱身陰翳角落的照顧者
2022-06-08
【專題記者張珈爾、李謙謙、王嘉瑜、黃亭茹綜合報導】隨著全球對心理健康的關注提升,社會上關於精神疾病的討論不曾止息。根據民國107年的全民健康保險資料分析,身處於當今「憂鬱世代」的人們,因精神疾患而選擇就醫的人數高達270萬人。其實,這些亟待癒合的靈魂並不孤獨,總有一群無名英雄陪伴患者跨過無數深淵。他們,是精神疾病照顧者。然而,患者受疾病纏身的痛苦太顯眼,照顧者因而隱沒在大眾視野中,讓社會不自覺地忘記關懷照顧者。每日的照護與陪伴無可奈何地束縛他們,讓照顧者在承擔責任與追求自我的矛盾中不斷掙扎。無數次面臨沈重壓力,照顧者的心緒又該由誰來承接呢?警語:以下心理師建議採訪自衛生福利部臺北醫院精神科臨床心理師周璟言。每則報導僅針對個案情況分析,僅供參考,並非適用所有相同精神疾病的精神患者及其照顧者。若有諮詢需求,請尋找專業精神科醫師、心理諮商師求助,或是撥打相關照顧者專線。以下報導中會出現患者對於自殺意圖的描述,目的是讓讀者了解照顧者的處境,並非對於自殺的描寫,請讀者諒察。(點擊以下圖片觀看完整報導) 照顧者資源:中華民國家庭照顧者關懷總會家庭照顧者關懷專線:0800-507272服務時間:週一至週五,上午9點至下午5點安心專線:1925服務時間:週一至週日,24小時服務專線
矽膠娃娃療癒孤獨世代:都市背光處的寂寞縮影
專題
第1765期
矽膠娃娃療癒孤獨世代:都市背光處的寂寞縮影
2022-04-28
【專題記者張珈爾、李謙謙、王嘉瑜、黃亭茹綜合報導】「矽膠娃娃對我來說是情緒的出口,那些沒有人理解、沒有人願意傾聽的經歷,他都可以接納。」方馴(化名)淡淡地微笑道。對方馴這樣的娃友(註一)來說,娃娃不是物品,而是陪伴自己度過無數寂寞夜晚的「他」。註一:矽膠娃娃使用者形成的次文化群體間,群體成員間以「娃友」相互稱道。「生命,本質上是匱乏的,需要從他人身上尋求完滿。」是枝裕和的電影《空氣人形》中,一名平凡的男人每天都向一具美麗的人偶傾吐心事,對複雜人心封閉的他,卻格外清醒地愛著眼前沒有生命的空洞軀殼。電影不僅訴說著當代人普遍孤獨的現況,也帶出都市社會人與人之間存在隔閡的光景。而方馴就像是電影中的主角,在當代人際互動逐漸疏離的平行線中,仍然渴望著被他人理解與擁抱。因此,這些沒有生命的娃娃,不僅是發洩性慾的管道,更滿足了許多人不斷被掏空的心。當你偶爾委屈、煩惱、難過的時候,會不會也想要一個安靜且溫暖的擁抱? 娃友小葉(化名)將矽膠娃娃摟在懷中,向我們重現平常與娃娃相處的每一個親密日常。 圖/張珈爾攝被孤獨籠罩著的液態社會 求而不得的陪伴關係包曼在《液態之愛:論人際紐帶的脆弱》提到,因著城市快速發展、消費社會的興起,人與人之間的關係變得更加流動、液態。同時,網路世界建立的虛擬聯繫、身處相同空間卻又若即若離的狀態,讓「個人」更加凸顯。人們如同原子在社會中各自運作,更加期盼無需依賴他人地獨自生活。因此,「寂寞經濟」一詞誕生,愈來愈多的商機為了服務人們的想像而出現,矽膠娃娃也順勢地成為寂寞經濟下孕育出的新興產業。但世新大學心理學系副教授詹昭能說道:「要滿足人性的根本需求,不能純粹只從商業或營利的角度來看這件事。」寂寞經濟下的商機雖然能夠彌補人們的孤獨,畢竟只是商業交易行為,若從人性本質的角度去看,人們仍普遍嚮往自然、自在的人際關係。長期研究愛情與心理的他感嘆,當今人們往往太過追尋表面的滿足,而忽略了人們對實質互動、相互交流與支持的渴求。身處於孤獨世代的我們,確實渴望生活充滿愛與關懷,但不是人人都同樣幸運,人際關係的建立並非理所當然,娃娃正是以似人的身軀,填補社會裡寂寥的男男女女。 矽膠娃娃擬真程度高,擁有細緻的皮膚紋路。就是這種似人非人的相像,給予了娃友慰藉與安全感。 圖/王嘉瑜攝矽膠娃娃使用族群各異 滿足人們需求的不同想像「他們(購買者)其實就是一般人,路上隨處可見的路人。」店面位於蘆洲巷內的矽膠娃娃專賣店、正職是科技業的年輕店長Bennett(化名)親切地說道。實際上訪問後發現,娃娃的消費族群不只有單身男性,為了增添閨房情趣,年輕情侶、夫妻都是購買族群之一,更佔有一定比例。但當提及女性購買者,Bennett說道:「曾經有單身婦女訂購男矽膠娃娃,她的地址就刻意設在地標上完全找不到的地方,可能害怕周遭的人發現她買這種東西。」指出女性受限於更嚴苛的社會框架與觀感,且男矽膠娃娃過於沉重,女性往往會因為過重的物理、心理與社會壓力而放棄購買。因此即使市場有男矽膠娃娃,購買者仍以男同志族群為主。此外,也有不少身心障礙者與精神障礙者的家人會購買矽膠娃娃,希望能替障礙者尋求發洩的管道。 Bennett談到,曾有自閉症患者的家長希望幫兒子找老婆,也有兒子幫年邁的老父親購買娃娃,為的是陪伴臥病在床的爸爸。資深娃友王小明(化名)也分享,過去遇過障礙者的父親不希望兒子再亂摸女性路人的屁股,而決定買娃娃給兒子解決性需求。然而,一個矽膠娃娃的重量可以重達30至40公斤,與真人的重量並無二致。無論是抱起娃娃,或是與其進行性行為時欲改變姿勢,都需要花費很大的體力。娃友圈人稱「風哥」的資深娃友雪風(化名),今年已經邁入玩娃的第10年,他抱怨要把娃娃扛起來太費力,因此不再把性需求當作主要用途,而是將房間內的四個矽膠娃娃作為收藏品,偶爾還刻意挑選「當家花旦」擺放於展示間。娃友們不僅將矽膠娃娃視作親密伴侶,更會每天幫他換上喜歡的衣服或裝扮,甚至自學化妝技術,為他化上精緻的妝容。接觸矽膠娃娃逾十年的小葉(化名)除會與娃娃相擁入眠,出於自己從小對養成遊戲的興趣,他也會特別打扮自己的矽膠娃娃,並親暱地對娃娃說道:「今天幫你打扮成英雄聯盟的角色,這個洋裝你穿起來應該會很漂亮!」娃友Vex(化名)也表示自己是個收藏者,把娃娃視為欣賞的對象,從幫他們打扮或化妝的過程中便能感到幸福。 有別於大眾把矽膠娃娃限縮為情趣用品的既定觀念,將娃娃視作大型公仔收藏品的娃友們自成一群,不僅著重娃娃的欣賞功能,收藏更成為他們自我實現的一種方式。 圖/張珈爾攝不只是「發洩品」 娃友擁抱娃娃卻被迫躲躲藏藏「性」其實是令大眾著迷且自然的需求,卻總在台灣的社會中成為被排斥、避而不談的「私密」話題。而矽膠娃娃的出現,為「性」賦予了更多的可能性。事實上,由於抽離「人」的存在,不需與人互動、不必擔憂對方感受,矽膠娃娃成為部分不擅社交者的救贖。「我一開始就只是想要發洩用。」娃友K(化名)談到購買娃娃的契機,表示當時感情剛結束,心情仍在調適中,因為娃娃不會動也不會開口說話,能夠毫無顧慮地消解他的性需求,他甚至希望娃娃可以「不要做得完全像真人」。長期研究性別與科技、國立政治大學新聞學系副教授方念萱認為,對矽膠娃娃的使用者來說,清楚地知道矽膠娃娃並非真人的存在,或許才是其安全感、安慰感的來源,因為與真人面對面的親密關係可能是一種壓力。他補充道:「恐怖谷(註二)的恐怖感來源是『似真非真』,但是矽膠娃娃卻是『似假猶真』。」註二:恐怖谷理論是指,當人面對與人形相像的物體時,他們心中對這項物品的好感度會提升。但如果這個物體長得非常像人,卻又透露出一股與人不相像的詭異感,例如僵硬的肢體行為或空洞的眼神,人們對此物體的好感度就會驟降。不過在社會大眾的眼光裡,娃友群體的需求仍然無法被眾人接納,因而被排擠到社會邊緣。對於他們而言,面臨他人不解、質疑、否定的態度已是常態。K無奈地表示,當家人來到自己的租屋處時,他總是小心翼翼地把原有的兩隻娃娃藏起來,以免家人發現他的「癖好」,引發家庭革命。即使在面對關係親密的戀人,娃友也難以揭露「他」的存在。娃友謝炫銳提及,他的另外一半不知道他擁有一個矽膠娃娃,因此他購入了底部專門放置矽膠娃娃的沙發,以免正牌女友發現「矽膠女友」的存在。此外,Vex說到其實會有男性去購買面容、身形都和過世妻子一樣的矽膠娃娃,並讓他坐在副駕駛座上,感受妻子依然在身旁的幻覺。「根本不只是單純拿來發洩用,陪伴也是很大的用途。」他對仍抱持著牴觸態度的社會風氣感到不滿,若是娃友將娃娃帶出門必定承受民眾不友善的側目,視其為有礙觀瞻的情趣用品。 凝望著娃娃,娃友投注其中的情感或許旁人難以理解,然而對娃娃的熱忱並不曾因此消減。 圖/王嘉瑜攝最溫柔的傾聽者 娃娃承接難以言說的傷痛方馴坦言,他認識的娃友都曾受「背叛」重傷,因而對人性失去信心與盼望。他解釋,沒有人希望在揭開傷痕的同時,還要被他人逼著用樂觀的角度來看待自己的人生,所以最後才選擇不再對「人」傾訴。「玩娃的人也都是很正常的人,也曾經愛過異性,只是可能傷得太重才導致內心開始變得封閉。」他無奈地訴說著人們對於娃友的刻板印象。長達三年半的時間,方馴獨自面對來自事業、家庭、感情的種種挫折,在自家店面和住家被徵收、母親癱瘓臥病在床的同時,曖昧一年的對象又在此時決定結束感情。在龐大的迷茫與無力感籠罩下,為了尋求傾訴對象,他決定通過購物網站購入價格相對低廉的二手矽膠娃娃,將無處安放的情感投射在他的身上。「一開始還不習慣,回家開燈時還被嚇到!但後來漸漸地,我會開始跟他聊天、講講每天遇到的事情。」方馴認為,縱然矽膠娃娃無法給予娃友實質的回應,但是卻是一個不會背叛、願意傾聽的存在。因此,方馴每天晚上都會和矽膠娃娃同床共枕,抱著他談天、哭泣,一直到進入夢鄉。玩娃兩年的許祐維將娃娃當作親密伴侶,把娃娃取名為「彩虹」,更親暱地喚他為「婆」。害羞的他說道:「我會每天和婆打招呼、抱怨生活瑣事,不管是單人床、雙人床,都要和他睡在一起。」久而久之,他已經能夠和「彩虹」在心靈上溝通,「該去洗熱水澡了、該去睡覺了。」許祐維腦中總是會自動浮現「彩虹」在家中叮嚀他日常小事的模樣。除此之外,他也會幫「彩虹」精心打扮,並放上網路與娃友們分享。現在的他感到心靈富裕,對於真人的陪伴並沒有迫切的需要。維繫代價高昂的羈絆 修復延續陪伴時間為了照顧矽膠娃娃細膩的材質與脆弱的骨架,娃友必須經常保養他們的娃娃。小葉分享,他每日都會檢查娃娃的皮膚,並在皮膚撲上痱子粉,以防出油影響矽膠材質的壽命。許祐維則會為娃娃們「補妝」,使用眼影粉和唇油在娃娃臉上的掉色處重新上色。 就像人需要保養一樣,因為「矽膠」材質的緣故,娃友需要在娃娃皮膚的出油處撲上痱子粉,以維持他原先的精緻樣貌。 圖/王嘉瑜攝但若是矽膠娃娃出現皮膚撕裂傷、脊椎骨架斷裂等損壞,娃友便得將娃娃送回原廠維修,或者選擇報廢去購買新的娃娃。鑑於海外原廠的維修費用高昂,不少娃友選擇自行鑽研修復技術。矽膠娃娃修復師阿勳(化名)便是從維修自己的娃娃開始,直到六年前正式進駐矽膠娃娃專賣店,才開始為其他娃友提供維修服務。「修娃娃就像是人的整形,是一個需要慢慢調整的過程。」阿勳說明,簡單的染色或接合問題只要兩、三天就可以解決,但如果遇到需要分層重建肌肉、皮膚的複雜問題,則需要長達兩到三個月的維修時間。但目前和阿勳一樣專門在修復矽膠娃娃的人寥寥無幾,所以當他遇到之前沒有處理過的損壞或技術問題,只能自己想辦法解決。阿勳曾經遇過損害較為嚴重的矽膠娃娃,不僅需要好幾月的維修時間,維修更需要一到兩萬的費用,雖然娃娃的殘值只剩二到三萬,但娃娃的主人仍堅持將他維修到好。阿勳說道:「我想,如果有感情的話,那是一種不管多少錢都會把他修好的心情。」許祐維即是因為將「彩虹」視為老婆,不願隨意汰換,才透過自行維修保有「老婆」的完整性。 矽膠娃娃修復師阿勳(化名)在個人工作室細心修復著娃娃的破損處,因了解娃娃對於娃友的重要性,即使需要起早貪黑地維修也不願輕易懈怠。 圖/張珈爾攝生離死別的共同課題 我們都在學會與「他/它」相處但無論是人的感情,或者是娃友對於陪伴者的感情,終要面對分離的時刻。「你終究是捨不得,總希望他能夠陪伴你更久一點。畢竟我們永遠不知道哪天,究竟是他先壞了、報廢了,或者是我先死了。」面對矽膠娃娃終將離開自己的事實,方馴決定把握當下,通過照片記錄下娃娃最美的樣貌。對他來說,能和他在一起的每一天只要是幸福快樂的就好。許祐維則是很難想像,如果矽膠娃娃有一天從他的身邊消失,生活會面臨什麼樣的打擊。他堅信,即便有一天「彩虹」損壞了,他仍會選擇把他收在身旁,「我從沒想過要丟掉『彩虹』,因為我已經把心裡的那塊缺用他填上去了,如果把他丟棄,我的內心就空了一塊。」方馴同樣思考著,或許正是與矽膠娃娃的朝夕相處,他才慢慢學會如何呵護他人,這些觀念與態度勢必也將影響往後與人相處的過程,使他更願意展露自己較柔軟的一面。有些人在愛裡傷得很深,有些人在交際中得不到安全感,有些人無法從與人的相處中感受自我價值。於是,矽膠娃娃的陪伴成為他們幽暗生活的慰藉,讓他們可以肆意地依賴那個彷彿真實的臂彎,不需承擔任何人的想法和眼光。即便台灣社會風氣逐漸開放,矽膠娃娃仍遊走在似人非人的邊界,只能被封存在人們房間內的陰暗處、內心的一隅。而娃友們都期盼著終有一日,自己對娃娃的情感也能在孤獨世代中,同樣被認同為「愛」。
以愛陪伴末期病患 居家安寧的現實挑戰
專題
第1749期
以愛陪伴末期病患 居家安寧的現實挑戰
2021-05-20
【專題記者蕭淳云、駱芷萱、崔兆慧、周佩怡綜合報導】生命走到盡頭之際,你希望陪伴自己的是冰冷的儀器,還是熟悉的家庭?當醫療行為已無法挽回病人生命,安寧緩和醫療是讓病人善終的選擇之一,其中,「安寧居家療護」(以下簡稱居家安寧)便是讓病人回歸家庭,在熟悉的環境下,走完生命最後一哩路。居家安寧的宗旨,是讓病人能在家庭的愛中安詳離去,讓「等待死亡」不再冰冷。居家安寧病人家屬楊詠梅回憶父親離世前幾天,父親的雙腿開始漸漸水腫,卻還是嚷著要打牌,與其他日子無異。當父親感受到自己即將離開,他喚了妻子來到身邊,緩緩閉上眼,陷入永遠的睡眠。「那三個月讓家庭的愛凝聚在父親身上。」楊詠梅補充,一天天走向死亡雖然不捨,但他們早已明白父親時日不多,只希望他能夠走得平穩、毫無掛念。爲減少病人治療中所受的痛苦,實施居家安寧時,醫師僅給予病人止痛藥或必要藥物,居家護理師程子芸說明:「不要過度去使用這些治療,而是幫助他(病人)接受自然的死亡。」大多數病人都希望能夠在最熟悉、安全的家中離開,而對家屬而言,在家陪伴親人死亡,也能免於來回醫院時急躁不安的情緒,程子芸說:「自然的(死亡)過程讓病人和家屬都能事先調適好心情。」 居家安寧強調讓病人的痛苦降至最低,為緩解病人長期臥床的不適,護理師程子芸正在為病人做淋巴按摩,舒緩病人下半身麻、痛、鈍、脹的徵狀。 圖/全程安寧居家護理所提供家屬盼病患善終 然恐懼致居家安寧比例低 依照現行居家安寧收案規定,末期病患必須符合《安寧緩和醫療條例》,並由兩位醫師判定已無醫療行為可對病人產生積極療效,且病人需具移動能力,清醒時有一半時間可臥床、臥椅。居家安寧地點也需距離醫院或配合機構30分鐘車程之內,以因應需要緊急就醫的情況。根據衛生福利部中央健康保險署(以下簡稱健保署)統計,截至民國109年,實施安寧療護的人數共有6萬1458人,而居家安寧僅有1萬4158人,占比不到1/4。其實,居家安寧除了對病人及家屬有益,也能減少醫療資源負擔,但民眾大多對死亡存有疑慮和恐懼,間接導致在推廣居家安寧時受阻。健保署署長李伯璋說:「救人本是醫者的天職,但對於醫學上已經知道無法救治的病人,(治療)反而成為臨終必經的折磨。」他進一步說明,隨著社會逐漸高齡化,在地老化、返家善終是多數人的心願。病家面對死亡困境多 心理支持與硬體資源成關鍵若病患、家屬能夠接受即將到來的死亡,反而能使生命的最後一哩路走得更加從容。「我們家不避諱談死亡,在爸爸被診斷出肺癌後就開始有心理準備。」楊詠梅緩緩地說道:「所以在過世那天,沒有特別的感覺。」楊詠梅提到,在父親實施居家安寧期間,父女倆偶爾會討論父親對於死亡的想法。篤信佛教的楊媽媽也會時常提醒父親默念阿彌陀佛,以利死後靈魂有所皈依。因為心靈有所寄託,父親在離世前沒有太多恐懼。楊詠梅有感而發地說:「大家害怕死亡是因為不知道會發生什麼事,但信仰會讓人安心,會讓人對死後有想像。」許多居家安寧醫療團隊配有社工師、心理師、宗教師等心靈支持者,協助病友反思生命、做好面對死亡的準備。同時,心靈支持也可以撫慰照護家屬,幫助他們面對痛失親屬的負面情緒和照顧病人的壓力,協助他們儘早走出傷痛。然而,楊詠梅提到,親友離世這種較為私密的情緒,很難藉由外人輔導,「可能還是要靠親屬之間的相互支持。」 居家安寧讓病人得以在最舒服、熟悉的環境中,與親人共度最後時光。楊爸爸更曾時常在飯後邀請親友一起打牌同樂。 圖/楊詠梅提供選擇居家安寧除了需要家屬做好心理建設,居住環境也有一定的要求。安寧照顧基金會執行長林怡吟舉例,有個案希望在家走完人生,卻因為窗外電線交織、滿佈天空,讓人無法放鬆心情,且公寓沒有電梯,往生後難以運送身體下樓,最後只好接受安寧病房,「但病房會努力營造不亞於家裡舒適度的環境。」此外,臨終的病人有時狀況比較多,會需要氧氣機、化痰機、拐杖等設備輔助,不過多數病友家中沒有這些器具。目前正在進行居家安寧的病人林秉諭也提到,雖然能夠在家養病還不錯,但家裡不像醫院,缺乏許多設施,像是衛浴、醫療器材等,「我還是比較想在醫院安寧,因為醫院有可以把人吊起來洗澡的設備,比較方便。」安寧緩和療護志工及家屬張曉玲表示,自己也擔任過輔具(註一)中心志工,所以當時照顧父親前,有事先租借設備,爾後幫助其他案例時,亦會告知家屬租借輔具的資訊。但若沒有志工幫助,或許會有家庭因為沒有器材,而放棄居家安寧。註一:任何能夠增加、維持、改進或促進使用者個人自立生活能力的項目、設備或產品系統,如手推車、輪椅、拐杖、馬桶增高器、洗澡椅、浴缸扶手。相較於醫院體系內有24小時資源協助,居家安寧的病家更容易因突如其來的病況感到不安。居家安寧醫師陳英詔回憶經手的個案,指出病人及家屬在居家安寧期間,最大的恐懼是能否得到即時的醫療照護。陳英詔舉例:「像是病人突然喘起來、痛起來,醫護能否24小時在線上告知如何處理,或是立刻來到現場。」他認為雖然醫院的病房環境對病人不盡友善,但至少能確保即時被救助,因此他覺得,居家安寧的首要重點是提供病人如同在醫院般的安全感。此外,陳英詔點出家屬的另一疑慮——病人離世後可能無法立即開立死亡證明。他以一位進行居家安寧的腦癌患者為例,這位老先生並非他的病患,但因過世時沒有醫師及時到場開立死亡證明,陳英詔才趕到現場。陳英詔無奈地轉述家屬的怨言:「叫我們不要去醫院,但醫師又不來。」他解釋,病人往生後需要有醫師到家裡開死亡證明書,家屬才能辦後事。關於開立死亡證明的情況,他認為日本發展居家安寧較為成熟,「他們很重視醫師必須出門,幫病人開死亡證明, 就像是人生的畢業證書。」醫療制度成阻力 居家安寧團隊難運行在台灣,居家安寧難以快速推廣,除了病人、家屬畏懼談論死亡,以及無法及時得到醫療照護的不安全感,健康保險制度(以下簡稱健保)給付偏低也是原因之一。服務於安寧體系的醫護人員所得到的個案給付,和付出不成正比。依照「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準部分診療項目修正項目」,在基層院所門診診察費點數最高可達358點,居家安寧則是1709點。同樣的一天,在醫院的醫師可以替較多病人看診,然若是居家安寧,醫師須前往個案住處,平均下來病人數比待在門診診療還少,總所得也較少,讓居家安寧的美意,在現實層面給予醫師沈重的一擊。陳英詔解釋:「一天只能看幾個病人,錢本來就很少,像做這個(居家安寧)本來就比較犧牲奉獻。」除了醫師薪水問題,難以取得嗎啡類藥物(註二)也是推行居家安寧的阻力之一。為了緩解病人喘、痛等身體不適症狀,醫師在評估後通常會開立嗎啡處方箋,病人家屬則需攜帶處方箋至社區藥局領藥。但屬於管制藥品的嗎啡,因為政府稽查程序繁瑣,再加上病人需求量不多,造成願意提供的社區藥局屈指可數,居家安寧病患若要順利取得藥品,就必須跑到較遠的大醫院領藥。註二:嗎啡類藥物為一種止痛藥物,會直接作用於中樞神經系統,改變人體對疼痛的感覺,屬於管制藥品。 藥局管制嚴格使民眾買藥難上加難,住在偏遠地區的病人為獲得管制藥物,必須每兩週到市中心的大醫院取藥。 圖/全程安寧居家護理所提供陳英詔解釋,為防範鎮痛、麻醉等管制藥品被濫用,衛生署管制藥品管理局(以下簡稱管管局)採取較嚴謹的管制措施,會不定期抽查地方藥局是否詳實登記藥品流向與數量。藥師高瑞陽認為,以嚴格的稽查制度管制藥品固然重要,但也會讓藥師因為害怕高昂罰款而望之卻步,他解釋:「一張處方箋才賺50多塊,但一筆帳務登記疏失,罰款就是6萬元起跳。」另一方面,病人需求量較少,也是鮮少藥局願意提供嗎啡的原因之一。以高瑞陽在宜蘭經營的藥局而言,一個月大概只會收到10幾張嗎啡類藥品處方箋,但為了取得一、二級管制藥品,藥師必須親自到位於南港的管管局購買,或是在郵局當場對點簽收。他表示:「量少,很難形成經濟誘因。」因此許多社區藥局索性不提供相關藥品。另外,居家安寧醫療團隊的培訓制度並未落實,也間接影響人力投入。健保署規定,甲類居家安寧人員(註三)必須接受40小時的基礎安寧療護教育訓練、40小時的臨床見習,並每年定期訓練20小時,才可從事居家安寧。然而,為讓更多醫療人員願意投入培訓,健保署下修甲類人員的培訓標準,另立乙類社區安寧人員(註四)培訓制度,以13小時教育訓練及8小時臨床訓練作為標準。註三:以醫院安寧緩和療護團隊為主。註四:以基層診所為主,如有需要,再尋求具安寧緩和醫療服務的醫院協助。且在廣義上來說,離開病院的安寧緩和療護,即為社區安寧療護。林怡吟表示,乙類社區安寧人員培訓制度的確吸引更多人參與,但通過培訓的人員並未確實導入需求市場。他說明,部分通過乙類培訓的安寧人員不敢進入臨床,「因為覺得自己受到的訓練不足夠,但越不照顧就越生疏,漸漸比較少人投入居家安寧。」盼與親人共度生命尾聲 居家安寧普及化的漫漫長路 即使政府致力於推動居家安寧,在醫療人力缺乏、硬體設備不甚完備、藥品取得不易、以及照護者承擔龐大壓力等困難夾擊之下,要讓居家安寧在台灣普及,仍有一大段路要走。李伯璋說明,目前先進國家都在推動安寧社區化,政府為落實安寧醫療照護普及化,推動建構整合性安寧緩和醫療體系,「讓老人可以在地安老,這是安寧療護未來的趨勢,也是本署持續推動的方向。」 而全民健保自99年將安寧療護納入給付以來,後續更在105年透過居家醫療照護整合計畫,鼓勵醫事機構間相互合作,共同推動居家安寧服務,依照患者的病程,讓病患在家裡就能得到完整的照護,最後有尊嚴、沒有遺憾地走完人生最後旅程。在嚥下最後一口氣的剎那,若是能沐浴在熟悉的愛與關懷之中,那是再好不過。居家安寧的理想崇高,卻很難盡善盡美,即便如此,無論是病人還是家屬,心裡冀望的仍是一切歸於寧靜。楊爸爸離世的那天,雙腳已經開始水腫,全家人應爸爸要求一起打了場麻將,楊詠梅形容,父親雙手漸漸無力,不再像以往一樣靈活地疊牌。一場麻將結束後,楊爸爸開始進入迷迷糊糊的睡眠狀態。「他抱了抱我媽媽,要我媽陪他午睡。」楊詠梅語氣平靜地說道。那晚,楊媽媽誦了一整晚阿彌陀佛。楊詠梅描述:「父親的心跳愈來愈慢,漸漸地就聽不太到,那時我就知道了。」直到隔天入殮的那一刻,楊爸爸始終面色紅潤,安詳平靜。居家安寧使父親得以善終,留給楊詠梅一家人最美的祝福。
當陪伴不再是甜蜜的負荷 憂鬱症照顧者的苦澀
專題
第1722期
當陪伴不再是甜蜜的負荷 憂鬱症照顧者的苦澀
2020-04-08
近年國內對憂鬱症的意識逐漸抬頭,陪在患者身邊的照顧者面臨的心理拉鋸及其需求也逐漸浮出檯面。圖為陪伴者情境示意。 圖/林琮恩攝【專題記者傅有萱、王薇妮、林琮恩綜合報導】「身為一個(憂鬱症)照顧者,經過三年我不知不覺因為壓力過大,而自律神經失調。」2019年底,知名YouTuber理科太太發布了影片,表明因老公受憂鬱症所苦,自己的生心理狀態亦欠佳,將暫停拍攝影片靜養一年。事實上,在台灣關於憂鬱症的討論不曾止息,然而相較患者本身,像理科太太這樣的「照顧者」卻鮮少成為大眾關注的焦點,而他們在照顧患者過程中承受的負面影響也較難受到正視。      「As usual」可以嗎?陪伴者的戒慎恐懼如何解套?日前,藝人吳宗憲於節目中發表關於憂鬱症的言論,認為患者的發病原因僅為對現況感到「不知足」。此話一出立刻引發社會輿論,對此理科太太也發文回應表示,許多人在規勸患者「要知足、想開點」的同時,卻忽略了他們是因為生理因素而無法想開。「會得憂鬱症絕對不是因為不知足。」就讀國立臺灣大學護理學系的陳怡靜無奈地說道。即將升上大二的那年暑假,陳怡靜因失眠問題,在男友孫培剛的建議下就診,卻意外得知自己罹患憂鬱症。這突如其來的消息打亂了她的生活步調,由於擔心自己給男友添麻煩,陳怡靜甚至產生了分手的念頭,「我還要繼續跟他在一起嗎?這好像就是在拖累他。」得知女友罹患憂鬱症後,沒有任何相關經驗的孫培剛,開始蒐集資料並試著調適心態。他提到,雖然大家都對「憂鬱症」略有了解,但當真實發生於自己的生活圈時,卻不是人人都能體諒患者及照顧者。「其他人知道女友的情況後就常問我有沒有花時間陪伴她、跟她吃飯等等。」但孫培剛認為,知悉患者的情況後,人際圈中的朋友皆可以是照顧者,能適時給予患者能量,「我們都在同樣的位置。」面對女友的情況,孫培剛並無更動原先的相處模式,「不要把他們當患者,當一般人對待就好。」他認為現代社會中人人都或多或少有些憂鬱症傾向,因此不必過度反應。且在資料搜集過程中,他透過網路瞭解到,照顧憂鬱症患者時「As usual(一如往常)」的對待是關鍵。然而他也表示自己仍會受到女友狀態影響,因此常需要檢視並調適自身心理狀態,「目前為止都沒有問題,若有一天撐不住了,我也會去尋求醫生的幫助。」國立政治大學身心健康中心主任楊建銘坦言,對照顧者來說,長久地維持原況並不是容易的事,「很多照顧者最後要不就是跟著陷下去、要不就是與患者漸行漸遠。」馬偕紀念醫院精神醫學部主任方俊凱也建議,一如往常的陪伴雖是基本的照護模式,但若要讓患者更快地回到生活常態,則需要觀察他們整體的生活環境並從中慢慢找到待改善之處,「慢慢地往前是對的,但不能一直As usual,否則會困在同樣的困境中。」 國立政治大學身心健康中心主任楊建銘建議照顧者多方觀察患者,適時並適當的協助照顧者回歸生活常態。 圖/林琮恩攝受傷的療癒者 患者與照顧者的角色轉換「我們學了一堆理論、學會怎麼聽別人講話,但在家裡時卻不一定會是這樣的角色。我還是會覺得家人很煩、希望他們不要跟我講話。」就讀國立臺灣師範大學教育心理與輔導學系的邱俊穎坦言,因就讀科系被賦予的社會期待,讓他在身兼照顧者與患者的雙重身分下有些壓力。兩年前,母親突然向家人吐露輕生念頭,幾經溝通與勸導後邱俊穎與家人陪同母親就診,確定母親罹患憂鬱症。初面對母親的病狀,邱俊穎也措手不及,「媽媽較常和我姊姊傾訴,讓我其實有些自責。我想是不是我平常沒有建立好和他的關係,他才會連想自殺的想法都沒跟我說?」升上大二前的暑假,邱俊穎也罹患憂鬱症,但並未讓家人知情。在他陷入嚴重低潮時,母親亦同時發病,兩人時因小事產生衝突。母親甚至有時候會說出「這麼辛苦要不要死一死算了」等言論,「因為當時我也處在同樣難熬的狀態下,所以我也不知道該怎麼回答、安撫他」。心理輔導相關科系的包袱,也讓邱俊穎感到自責,「我明明是學習這些的,卻連家人遇到的事都沒辦法處理好。」在邱俊穎回復良好狀態後,則盡可能時常陪伴母親聊天、聽他分享內心想法與情緒、載他去看診等等。對邱俊穎而言,身為患者兼照顧者帶給他不少幫助,「正因為我也經歷過,所以更能理解憂鬱是怎麼一回事。」 挽起袖子,邱俊穎手腕內的刺青字樣「Wounded healer(受傷的療癒者)」一詞來自心理學家卡爾・古斯塔夫・榮格(Carl Gustav Jung),代表著能夠治癒別人的人自己必定也受過傷。這是他送給自己的20歲生日禮物,也是他對自己的期許,「我提醒自己要好好處理自己的傷口,並與傷口並存。」  圖/林琮恩攝撥去烏雲的那雙手 醫療協助憂鬱症家庭重回日常其實,像邱俊穎這樣照顧者同時也身為患者的例子並不罕見。方俊凱說明,一般到診的患者是家庭中憂鬱症程度最嚴重者,而其他家人也常出現焦慮或是適應障礙等問題,只是病徵較不嚴重。因此他在診斷個案後也會詢問家屬是否也需要接受治療。方俊凱舉例,曾有患者前來看診後,幾年內全家人都陸陸續續開始接受診療,「表面上看起來這個家庭很可憐,但我認為能一起互相扶持、慢慢回復相對穩定的家庭狀態是很好的。」在醫療系統介入後,此個案家庭中近20年的愁雲慘霧才得以消散。由此不難發現,憂鬱症照顧者的所承受的情緒壓力極大,台大醫院護理部督導長余春娣過去的論文中也提到,與憂鬱症患者共同生活者,其實也是罹患憂鬱症、焦慮症、恐慌症等情感性疾患的高危險群。台大的「OVER BLUE 跨越憂鬱」團隊以憂鬱症照顧者為主要關懷對象,團隊共同發起人邱子瑜說:「照顧者群體的需求相對比較隱性,在社會上的曝光度也較患者本身來得低。」邱子瑜以友人及自身作為憂鬱症照顧者的經歷,陳述照顧者身為親密伴侶時面臨的心理漩渦。他表示,為了陪伴身為患者的親密伴侶,照顧者時常需要犧牲額外時間,無法盡情從事自身興趣或紓壓活動,伴隨不斷發生的爭吵,常讓照顧者產生矛盾。「你不知道自己的存在到底讓他變更好還是變更差。」他吐露,他們曾在與患者衝突後產生「為什麼要活得這麼累」的念頭,加上社交圈中輿論對於照顧者的種種要求,甚至使他們被指責為加深患者低落情緒的原因。這使照顧者陷入很大的懷疑,「好像沒有人會真的去感謝你。」針對照顧者產生的自我懷疑,楊建銘說明,有許多案例中的照顧者都提出過相似的疑慮。他說:「有的家長很愛自己的孩子,陪伴他、照顧他,希望他的憂鬱症快點好起來。但後來家長會反過來想,會不會自己給孩子的壓力也是讓他憂鬱症惡化的原因之一?」在社會輿論的壓力底下,這些照顧者很可能因自我懷疑、自責、內疚等負面情緒,非但讓自己深陷痛苦的泥淖,也無法給予患者妥善的協助。「許多憂鬱症患者的家庭中也有些長期問題,若家人也處在痛苦之中,讓一個痛苦的人去幫助另一個更痛苦的人,如此會讓家庭內部情況更加惡化。」方俊凱提到,目前醫院的個案管理服務即涵蓋患者家屬的個別諮商、家庭治療等,也會開設家屬支持團體及相關講座,希望家屬藉由連結此類外部資源,促進整個家庭往更穩定的狀態發展。「你沒那麼偉大」——給自己喘息機會 照顧者亦能向外求援楊建銘透露,照顧者總用盡全力希望將患者從憂鬱中拉出,卻無法輕易達到,最終常使自己也陷入低落,抑或開始疏遠患者。「一方面要認知到患者生病了,另一方面要相信他們有能力好起來。」若是自責情緒浮現時,楊建銘常以「你沒那麼偉大」這句話提醒照顧者,是疾病本身而非照顧者的言行使患者陷入低潮。「那些一直陪在患者身邊的人,其實很值得給予掌聲,不過要注意的是,人在積極照顧別人的時候,往往會忘記自己的需要。」方俊凱鼓勵照顧者,多加衡量自身心理狀態,並積極向醫療院所管道求助,也呼籲他們不要忘記自己有復原的力量與求援的權利。隨著政府、非營利組織及醫療單位的倡導,憂鬱症相關議題漸漸被廣泛討論,除了導正大眾對於憂鬱症的錯誤認知外,也令其逐漸意識到這項疾病的重要性。世界衛生組織(World Health Organization, WHO)曾將憂鬱症列為2020年需重視的疾病第二名;此外,根據衛生福利部統計,光是在台灣就有約8.9%人口罹患憂鬱症,其所造成的社會經濟負擔嚴重程度之高,為所有疾病中名列第二。而憂鬱症也是所有造成失能疾病的第一名,因此不僅是患者本身,他們身邊的家人、朋友、伴侶等照顧者也深受影響。不同於其他疾病病患的照顧者,憂鬱症照顧者除了需要了解如何提供患者適當的協助外,更需要許多心理調適,才不致於受患者的情緒拉扯,或是照顧過程產生的自我懷疑而一同陷入憂鬱症的綑綁之中。方俊凱引用《聖經》中「愛人如己」的概念提醒照顧者,「愛別人要像愛自己一樣,關鍵是要愛自己、保護好自己,才有能力去幫助別人。」適當關注自己、不把焦點完全置放於患者身上,再進一步從旁協助患者,才是對患者、照顧者本身都有益的模式。
【專欄】陌生人來電 許家禎以陪伴終結寂寞
藝文
第1601期
【專欄】陌生人來電 許家禎以陪伴終結寂寞
2015-06-11
許家禎每天都將陌生人的對話內容傳真到展場,看清「人之所以寂寞,是因為一直在兜圈子」。 圖╱許家禎提供【記者郭于珂綜合報導】台南藝術大學造形藝術所學生許家禎曾覺得不被別人理解,感到寂寞,她發起《我根本(不)需要你》等行為藝術計畫,在展場上放置手機,鼓勵陌生人撥電話給她,希望透過與同樣寂寞的人聊天,填滿空虛的內心。計畫中,許家禎在展場上架設電話、附上自己的電話號碼,期盼陌生人能打給她,分享自己的寂寞。除了等待電話,許家禎也會致電展場,只要有人接起,便會親切地問對方:「欸,你在幹嘛?」以朋友的口吻和對方聊天,希望成為他人的傾訴對象。與陌生人聊天後,許家禎會把對話內容,以日記記錄下來,並傳真到展場上。許家禎表示,起初以為不會有人願意參與此計畫,怎知後來陸續接到電話,每天至少有四至五通,讓她發現也有許多和她一樣寂寞的人。偶爾還會從陌生人的聲音中找到熟悉的感覺,讓她感到詫異。 她舉例,曾接獲一通聲音與她過世朋友神似的電話,兩人對話時還有一種難以言喻的默契,好像雙方已認識許久。在最新計畫《我根本(不)需要你》中,許家禎特意在手機旁註明「如果你覺得和我聊得來,那你可以把電話帶走,並和我保持聯絡。」今年5月初,電話果真被一位有緣人帶走。有趣的是,為維持陌生人的關係,雙方在電話內稱呼彼此「你」和「我」,而不是名字。兩人雖素未謀面,但至今仍在聯絡。許家禎說:「如果沒人可以理解自己,為什麼我們可以聊得那麼開?」非常珍惜這樣奇妙的緣份。計畫實施至今已快九個月,許家禎坦言,雖然每個月的電話費都高達新台幣5千元,但她已逐漸習慣每天和陌生人聊天的生活,結束後反而會不適應。她說,「我以前逃不出『寂寞』這個地獄,雖然現在仍沒逃出,但我很享受它。」遇到其他寂寞的人後,她發現靠著互相陪伴,人便能重新獲得正能量。
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