【記者陳樂怡、周依恩、鄭孟佳、吳恒儀綜合報導】「他會有點類似自殘 ，會咬自己的（手）、打自己的頭， 所以我們為了讓他不要咬，就會去買那種塑膠的棒子。」提起自閉症兒子面對聲音刺激時的激烈反應，林士雄無奈說道。 他苦笑著形容，兒子的情緒如同未馴化的孫悟空，幾乎每天都在爆發，「哪一天沒有爆，那應該是燒好香了。」 林士雄回想起兒子出生那年，是他人生的巔峰， 重考7年後終於考上建築師執照、結婚生子，一切都看似很順利。然而，兒子2歲9個月時，被診斷出自閉症，讓他與太太的人生出現了轉折。 林士雄為了照顧兒子，放棄了原本穩定的建築師工作，轉而投入保險業，只為擁有更彈性的時間來照顧孩子。他與太太也積極尋求各種療法，不僅定期看醫生、做復健，就連求神問卜、民間偏方都不放過，甚至花好幾萬台幣去作法，想要把兒子靈魂「叫」回來，「就我看來大家（這些方法）都沒用，（最後）就是覺得是接受，接受最重要。」他說。 看一場電影，發發呆，或許是最平凡不過的日常。然而，對於自閉症者的家人來說，卻可能是種奢侈。 「基本上就很像你在顧一個2歲小孩的概念，他無時無刻都要在你的視線裡。」翁禹平說道。他有一個患有中度自閉症的弟弟，每天從弟弟睜開眼的那一刻起，就必須要有人全程陪伴，不僅吃飯、玩耍需要關注，就連刷牙、洗臉等基本生活動作也需要協助。 談及外界的異樣眼光，翁禹平坦言他早已習以為常。他說道，弟弟撞到別人不會主動道歉，且因著弟弟的情緒行為障礙，出門在外弟弟若是不順心還會大發脾氣。「有些家長會跑來跟我媽說：『你怎麼這樣教小孩啊？』。」翁禹平說道。 自閉症一般會伴隨其他併發症，如情緒障礙、語言障礙等，因此需要長期的觀察與照顧。「我們真的有（患有自閉症的）服務對象，他有自傷的行為，可能會去撞牆或是攻擊別人、去抓人。」在成人心智障礙照護機構任職的Lucia（化名）說。 長期承受極端壓力的照護者，需要喘息的時間與空間。「我們不是照顧一天兩天啊，是一輩子。」自閉症照護者陳怡如感嘆。「喘息服務」，是一種讓照顧者可以獲得片刻休息的措施。一天八小時的日間照護或是照護機構舉辦的一日夏令營，可以讓家庭和小孩暫時分開，找回屬於自己的時間，將瀕臨崩潰的家庭從懸崖邊拉回。「很少人會跟你說，照顧者其實也需要協助，需要喘息。」陳怡如說。 自閉症者的表現特徵各不相同。自閉症常見的特徵為情緒反應較單一，或偏執於特定的表達方式，因此無法正常進行社會互動和溝通。然而，自閉症合併情緒行為障礙的患者，在受刺激時可能產生自傷、攻擊他人等行為，因此需要更密切的照護，不適於一般社區式服務。然而全天式機構卻往往因額滿拒收，家屬只好將患者留在家中自行照顧。 令照護者提心吊膽的是，熟悉且舒適的生活規律或環境如果有一絲一毫改變，都足以令自閉症者陷入崩潰。每一位患者對於感官刺激的敏感程度不同，也會有不同的固著行為。患者習慣的規律被改動，即使是微不足道的細節，如擺放鉛筆的角度，都可能令他們大腦超載、抗拒。有時自閉症者執著於完成某件事，不安與焦慮不斷地累積下，他們只能透過嚎叫與肢體動作來宣洩壓力與情緒。「（固著行為）沒有一個轉圜的狀態，會讓家人都不知道怎麼幫他。」心理諮商師林佳蓉解釋道，「這也是家人有時候會耗竭的一個很重要的原因。」 針對自閉症者不同程度的生活自理能力，照顧者可選擇的喘息管道也不一樣。輕度自閉症者適合進入社區日間作業設施（以下簡稱小作所），接受社交訓練與職業培訓，支持未來就業。中度自閉症者可選擇身障社區長照機構（以下簡稱日間照顧），進行結構化學習與生活輔導。然而，重度自閉症者急需高密度的支持服務，因此需要進入專門的照護機構，接受24小時專業照護與醫療支持。其中，患有嚴重情緒行為障礙的自閉症者，會因為無法調節自己的情緒而自傷或是使用暴力攻擊家人。「如果你力氣比他小就壓不過他，搞不好還會被他咬。」林士雄說。他們的家庭往往承受更大的壓力，喘息服務成為這些家庭的迫切需求。 隨著自閉症者的人數逐年增加，照護需求隨之上升，但機構能提供的照護量能終究有限。Lucia分享，有些個案在機構一待就是二、三十年，隨著個案老化，可能合併其他疾病與失智症狀，機構就需要更多人力來支持個案需求。自閉症合併情緒行為障礙的個案身為最需要被專業照護支持的群體，此時此刻卻沒有別的選擇，只能回家，再度將照護者與自閉症者拉入互相消磨精神的深淵。 翁禹平每天要和家人輪班陪著弟弟，出門時要全家一起行動、看電視時也陪在旁邊為弟弟解釋劇情。對於沒有同儕的弟弟而言，家人就是他的全世界。一周四次，每次八小時的日間照顧，成了翁禹平和家人的喘息時間。日間照護機構除了讓家人有完整放鬆自主的時間，也透過課程活動、手作體驗等，讓弟弟有接觸家人以外人群的機會。 但並非每個家庭都如此幸運，有嚴重情緒障礙的個案往往容易被機構拒絕，或是進到機構後又被「退貨」。「因為服務量能是固定的。」台中市自閉症教育協進會總幹事蔡嘉華指出，有情緒行為的個案需要高密度的人力陪伴，機構必然需要篩選個案，「要不然就是要大家一起爆炸。」 為實踐聯合國《身心障礙者權利公約》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD，以下稱「CRPD」）的平權精神，政府自2014年推行「去機構化」政策，鼓勵機構發展社區式服務。蔡嘉華形容，機構式服務就像是把身心障礙者關在培養皿裡，外界看不到自閉症者、自閉症者也看不到外面的世界。而「去機構化」的社區式服務，旨在協助使用者學習運用社區的資源，知道附近公車怎麼搭、餓的時候知道去哪裡買飯，期望透過社區參與逐漸打破藩籬，增進障礙者與社區互動的可能。 儘管政策立意良善，卻變相加重了一線服務人員的困境。Lucia指出，有別於機構式管理，社區式服務需要的人力比更高。與此同時，既有的機構服務項目也持續運作，卻因不受政策重視，失去政府補助，機構只好想盡辦法自籌經費，資源與人力更形吃緊。 蔡嘉華說明，CRPD的理想，是社區的服務足夠之後，能逐漸取代機構。然而他也指出，機構是否需要被取代，目前還備受討論。社區式服務為融入社區，據點規模較機構小，「有情緒的個案勢必要夠大的場域，擺明就是進不去社區，但他們要進機構，進得去嗎？」蔡嘉華說道。Lucia分享，重度障礙及多重障礙、或提早老化合併阿茲海默的個案，往往需要隨時有人在一旁看著，提供即時的照護或協助，這是社區式服務暫時無法取代機構的原因。 「真正的去機構化，是我們重視他們的人權跟尊嚴。」Lucia說道。CRPD的精神很理想，然而機構即便將平權精神融入機構服務中，帶著服務使用者走入社區，但若不是設置小作所等有形的社區據點，就無法受到政策支持。Lucia感嘆，每年自閉症家庭照護的需求增加，機構轉型，在專業人力不足、政府資源少的現況下，機構處處面對照護與營運的兩難。 然而，也有家長選擇跳脫現有的機構體制，與其他身心障礙者家庭共同創辦屬於自己的「家園」。社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會理事長孫中光，聚集7位自閉症者與15位不同障別的身心障礙兒女，在台東建立「共伴家園」。 共伴家園的成員透過手作工坊，販售台東著名的池上米維繫經濟收入，加上募款和政府補助，讓家園得以營運，同時學會自力更生的技能。「我們可以陪他們走一輩子嗎？不可能啊。」孫中光說道。多年前罹患肺腺癌的他，正因為明白家長總有一天會老去、離開，所以他毅然決然地創立共伴家園。孫中光認為，部分機構作為管理者，與服務對象之間的關係並不對等。然而共伴家園裡的「家人」們一起生活、食宿、在協會的手作工坊工作，沒有誰應該被誰管理，彼此享有平等和尊重，落實CRPD中平權的理念。 「很多家長來我這邊取經，我也是把我的Know-How（技術訣竅）全部告訴他們怎麼做。」孫中光說。然而至今孫中光在台東打造的家園，仍是台灣唯一一個據點，再無其他。維繫家園運作處處都需要經費支持，更需要強大的決心，到處籌措資金的孫中光不禁戲稱自己「把公益當作生意做」。 龐大的經濟壓力，無論是對共伴家園，還是機構而言，都是沉重的負擔。機構光是開發「服務社區化」所需的照護場域，就吃上不少閉門羹。社區式據點必須有良好的生活機能，以及方便的交通條件，身心障礙者才能有效地接觸社區資源。「偏偏那些地方，它的地價、它的房租估計是高的。」Lucia無奈地補充，政府的補助往往不足以支應開發社區式據點的新成本。「我們光是在找這個地點，人家都會覺得我們是在乞討。」Lucia說。同時，地方居民對身心障礙者並不熟悉，甚至指責機構設立據點會讓當地房價下跌。 CRPD「去機構化」政策中，「機構」的定義究竟為何，至今連第一線從業者都回答不出。有的單位雖有機構之名，但努力將社區式的服務引入，讓服務使用者被社區接納，有尊嚴地生活，卻因著「機構」的身分，成為政府忽略的對象。身心障礙照顧者急迫的喘息需求，如今更難被接住。 「白髮人送黑髮人，是人間的悲劇。但對我們這種父母來講，是最好的結局。」林士雄說著讓人椎心刺骨的台詞，臉上卻帶著淡淡的微笑。類似的說詞，在自閉症者父母對話之間屢見不鮮。 林士雄點開手機，分享螢幕上每天與兒子爬山的合照，與這些年來二人一同早起運動的紀錄。「1640次差不多。」林士雄仔細計算與兒子一起運動的次數，未來還有多少個1640次要計算，他並不曉得。一般孩童在成年、獨立之後，可以脫離父母展翅飛翔，但照顧自閉症的孩子，是林士雄，也是照顧者們一輩子的工作。「真的好累的時候，會突然有一種想法：如果能脫離現在環境，不管是小孩走丟，或是突然有一張機票把你送到關島（都好）。」蔡嘉華道出照顧者們在長期壓力下，偶爾不切實際的心情寫照。照顧之路沒有盡頭，照顧者對自閉症孩子的愛和包容，也需要社會資源的支持，才能走得長久。

【記者鄭孟佳台中報導】活潑動感的音樂在校園內響起，甩甩臂膀、左扭右踏，自閉症者與志工隨著節奏舞動。國立台中教育大學特教系學生組成的Special義工隊（以下簡稱義工隊）與台中市自閉症教育促進協會合作，於24日舉辦「喘息活動」。活動提供輕中度的自閉症者教育機會，讓家長有喘息的空間與時間，同時提供特教系學生累積實務經驗的機會。 台中市自閉症教育協進會的社工黃子嘉解釋，自閉症者的其中一項特質是固著行為，會堅持在某個時間點做某事，接受新的刺激、參加不同的活動能打破他們的生活常規。活動於下午帶領學員到彰化縣的手套博物館，進行DIY體驗與闖關遊戲。學員牽著志工在博物館穿梭，興奮地跳起格子、揮舞手臂套圈圈。義工隊的隊員黃奕蓁分享，不少自閉症者生活環境單一，習慣與自己年紀、障別相似的人相處，因此讓學員走進社會相當重要，除了跨出舒適圈、與社會接軌外，也能透過接觸世界消弭不了解帶來的惡意眼光。 除了帶給自閉症者與平常不同的體驗外，喘息活動重要的意義之一，便是給予自閉症者家屬「喘息」機會。黃奕蓁指出，身為特教系學生，能明白照顧特殊生的疲憊。他認為家長跟老師要互相扶持，藉由喘息活動讓家長休息，才有動力與意願走更長遠的路。過去也曾有許多家長主動向黃子嘉分享，自己在喘息活動這天去做了平常帶著自閉症者想都不敢想的事情，如在咖啡廳寧靜的喝杯咖啡坐一下午，或是去看一場電影、到高級餐廳吃飯等等，「喘息活動能給予家長最大的幫助，就是獲得一段找回自己的時光。」黃子嘉說。他回憶和家長對話的過程，他們眼中充滿著感謝與光芒。 本次的喘息活動，從招生、課程設計到各單位接洽等皆由義工隊學生親自操刀。首次接觸喘息活動，便擔任副總召的謝依諠說：「我覺得最難的地方是，我們要從什麼都不知道，包括活動的形式，到很了解整個活動的流程或是細節。」然而正因從零開始的籌辦，讓特教系的學生有了跳脫書本理論的機會。義工隊長游芷婷表示，中教大特教系學生在三年級下學期才開始參與實習，「參加這個活動，有時候甚至比在課堂上學習到的還要多。」他說。 喘息活動不只帶給自閉症者與家屬愉快的體驗，也讓特教系學生獲得更深刻的實務機會。本次活動的總召柯雨彤，認為自己看見了特殊生可愛、活潑的一面，「這是我覺得辦活動學到最多的東西。」他說道。前來參加活動的學員，即是未來特教系學生在職場的服務對象。對此，黃奕蓁強調，透過實務檢驗自己是否適合、是否喜歡特殊教育，正是學習過程重要的一環。他說：「我覺得它很像齒輪。」這個齒輪牽動著社會、學員、家長與老師之間的關係，而正因為有喘息活動的存在，彼此才能順利運作、互相支撐。

【記者傅有萱綜合報導】萬聖節來了，南瓜燈就變藍綠色了！今年萬聖節，「藍綠色南瓜計畫（Teal Pumpkin Project）」（註1），於世界各地引發討論，參與計畫的人在住家門口與萬聖節派對現場擺上被漆成藍綠色的南瓜（註2），藉此聲援受食物過敏所苦的孩子，盼他們能放心參與「不給糖就搗蛋（Trick-or-treating, 以下簡稱要糖行動）」的活動。註1：藍綠色南瓜計畫於2012年，由美國一個支持食物過敏的組織負責人貝基．巴斯洛（Becky Basalone）在田納西州發起，2014年起，由美國「食物過敏研究及教育組織（Food Allergy Research & Education, FARE, 以下簡稱食物過敏組織）」將其宣傳並擴大規模。註2：藍綠色已被設定為象徵「食物過敏」的顏色長達20年，專家以此代表色來推廣並提升大眾對於這類疾病及症狀的認識。 藍綠色被當作宣導「食物過敏」的代表色已超過20年，不少萬聖節活動會以此色作為主題，藉此聲援因此症狀所苦的孩童。　圖／安德烈．摩爾提供2014年，食物過敏組織擴展藍綠色南瓜計畫，呼籲民眾將南瓜漆成藍綠色，表達對食物過敏孩童的善意。當看見藍綠色南瓜時，人們可以用紙條、飾品、玩具等物品代替糖果餅乾，避免他們因零食中的成分而引發不適。對此，食物過敏組織通訊助理凱瑟琳．維克（Kathleen Vickers）說：「沒有人應該為飲食限制失去享受萬聖節的權利！」 藍綠色南瓜計畫由食物過敏研究及教育組織於2014年擴展，至今已有超過上萬人響應。　圖／食物過敏研究及教育組織提供這個計畫之所以再次掀起話題，起因於10月13日一名來自夏威夷的母親奧邁里斯．泰勒（Omairis Taylor）在臉書（Facebook）發表一篇貼文，說明兒子因患有自閉症，導致在要糖行動的過程遇到不少困難。因此，他以藍綠色南瓜計畫為發想，邀請世界各地的自閉症孩童，在萬聖節活動中帶上南瓜造型的「藍色桶子」或漆成藍色的南瓜讓人們了解他的病症，並友善地對待他。 民眾在派對現場及自家門口放上藍色及藍綠色的南瓜傳達理念，並用各式小禮物取代糖果餅乾。　圖／蕾娜．麗西亞．維拉提供為響應藍綠色南瓜計畫，不少年輕人及大學生在萬聖節派對中放上藍綠色南瓜，並在其中放入精美小禮物，希望讓更多人正視食物過敏問題。主治過敏、哮喘及免疫學專業的醫生佩爾．古普塔（Payel Gupta）認為，許多人聽到「過敏」兩個字便會輕忽，認為只是偶發性症狀，但其實對食物過敏的患者而言，生活中的任何因子都是潛在危險。他也提到，此計畫能使食物過敏患者在要糖行動過程中安心許多，「當患者待在沒有安全感的環境時，萬聖節對他們而言就不是一個愉快的節慶。」 許多學生、年輕人會在萬聖節派對現場擺上藍色及藍綠色的南瓜，以此表達對自閉症及食物過敏患者的友善。　圖／佩爾．古普塔提供然而，雖然這項計畫受到不少人支持，也有人提出不同看法。法國普瓦捷大學（University of Poitiers）台籍學生傅有鵬便表示，比起藍綠色南瓜計畫，屬於自閉症孩童的藍色南瓜計畫更有存在的必要性，「對自閉症孩童而言，開口與人溝通比較困難，藉由藍色南瓜可以讓旁人更清楚孩子的情形並主動關心他。」他也認為，對食物過敏孩童較好的方式，應是讓他們清楚自己對哪些食物過敏，並在參與要糖行動時告知對方，一方面培養對自己生理狀況的了解，另一方面也能建立溝通能力。 有參與藍綠色南瓜計畫的民眾，會以玩具、紙條、飾品等小東西取代糖果餅乾，避免對於食物過敏的孩子造成影響。　圖／樂喜．戴維森提供隨著全球民眾及相關單位的努力，藍綠色南瓜計畫的規模已漸趨盛大，從原本的社區型活動，逐漸擴展為全球響應的共通語言。而考慮要糖行動在台灣並不普及，傅有鵬認為，若能在台灣更多地區舉辦相關活動，並執行藍色及藍綠色南瓜計畫，或許能帶來雙贏的局面，「除了傳遞正面理念外，一定也能給予台灣的自閉症及食物過敏孩童更大的支持。」

【記者林莉庭台北報導】用繽紛的色彩繪出奔放的線條，是青年畫家李仕宇跟社會溝通的方式。19歲的他曾於「2016國際自閉症節年會」獲頒最高榮譽獎，為第一位台灣獲獎者。李仕宇今年也首次受邀參與2日至30日於中正紀念堂舉行的「工藝公益．點亮臺灣」第九屆身障者與受刑人藝術創作大展，在所有參展者中最為年幼。「他是用畫作傳達訊息。」李仕宇的母親李琳琳解釋，患有自閉症的李仕宇將繪畫當作抒發情緒的出口，每件作品背後都隱含他想說的話。以〈魔法森林〉為例，當時李仕宇升上高中，十分喜愛校園中師長和同學友善的氛圍，於是他持續三年畫下學校成排的小葉欖仁樹，表達與朋友一同上學的愉悅。 〈魔法森林〉系列畫作接完成於李仕宇就讀高中的時期，表現他對高中校園氛圍的熱愛。　圖／李琳琳提供〈滴流旋律〉則是李仕宇透過觀察水的波紋得到靈感，李琳琳回想李仕宇小時候看見水龍頭便會忍不住打開，「他很喜歡看水在跳舞。」起初他不了解李仕宇這麼做的原因，直到看見這幅畫才明白，李仕宇是在觀察水流動時的變化。 李仕宇與作品〈滴流旋律〉合影，這是他透過觀察水的波紋產生靈感的畫作。　圖／林莉庭攝除了水波之外，李仕宇也喜歡觀賞煙火，每次看完國慶日和跨年的煙火表演後，他會興奮地將腦中對煙火的想像畫下來，並命名為〈煙火花〉。李仕宇從小視覺特別敏感，作畫時總選擇以鮮豔的色彩打底，〈滴流旋律〉便以紅黃黑三色重複地橫向刷過畫紙，相互堆疊，產生新的顏色。李琳琳以「多彩畫法」形容李仕宇的創作手法，透過不同的色塊疊加出更多元的顏色，有別於其他畫家調色後再下筆的習慣，「他（李仕宇）的色彩都是撞出來的，很多沒看過的顏色出現。」李仕宇會以點或線條組成形狀，描繪對創作主題的想像，從〈綻放〉便可以看到由一個個點圍成的花佈滿整個畫面，每個點上還有壓克力顏料被塗抹的痕跡。李琳琳指出，李仕宇創作時自由運用顏料，畫作給人童真且易懂的印象，像是〈祕密花園〉將發散的線條成團聚集為花的形狀，並透過深淺色彩交疊，營造出遠近感。 〈祕密花園〉用發散的線條描繪花朵，充分展現李仕宇創作抽象畫的才華。　圖／李琳琳提供 李仕宇對於能參加展覽十分興奮，畫作〈綻放〉使用壓克力顏料完成。　圖／林莉庭攝觀展民眾、國立政治大學會計學系的林子芸從李仕宇的畫作中，感受到他對繪畫的熱愛，也發現李仕宇用色自由，其中又以〈魔法森林〉的背景運用對比色彩，讓他感受到強烈的視覺效果。「中華民國身心障礙者自立更生創業協會」理事長劉天富則說：「他用自己的畫來表達內心的話。」他認為李仕宇的畫作擁有純淨的特質，未受社會上的價值觀影響，他也期盼透過展覽翻轉大眾對身障者與受刑人的印象，讓他們能憑藉自己的創作在社會自力更生。 中正紀念堂三樓藝廊展出為期一個月的藝術創作大展，邀請民眾透過藝術品了解身障者與受刑人。　圖／林莉庭攝

【專題記者王若穎、徐湘芸、羅文妤綜合報導／工程協力朱光愷、康育豪、湯昊軒、蔡漢龍】近年來大學林立，科系種類更是五花八門，106學年大學考試分發錄取率更是達到了96％。看似充沛的高教選擇，對身心障礙者來說，升學管道卻相對受限，他們的權益鮮少被注意。點進以下圖片，觀看我們的完整報導。