【專題記者蕭淳云、駱芷萱、崔兆慧、周佩怡綜合報導】生命走到盡頭之際，你希望陪伴自己的是冰冷的儀器，還是熟悉的家庭？當醫療行為已無法挽回病人生命，安寧緩和醫療是讓病人善終的選擇之一，其中，「安寧居家療護」（以下簡稱居家安寧）便是讓病人回歸家庭，在熟悉的環境下，走完生命最後一哩路。
居家安寧的宗旨，是讓病人能在家庭的愛中安詳離去，讓「等待死亡」不再冰冷。居家安寧病人家屬楊詠梅回憶父親離世前幾天，父親的雙腿開始漸漸水腫，卻還是嚷著要打牌，與其他日子無異。
當父親感受到自己即將離開，他喚了妻子來到身邊，緩緩閉上眼，陷入永遠的睡眠。「那三個月讓家庭的愛凝聚在父親身上。」楊詠梅補充，一天天走向死亡雖然不捨，但他們早已明白父親時日不多，只希望他能夠走得平穩、毫無掛念。
爲減少病人治療中所受的痛苦，實施居家安寧時，醫師僅給予病人止痛藥或必要藥物，居家護理師程子芸說明：「不要過度去使用這些治療，而是幫助他（病人）接受自然的死亡。」大多數病人都希望能夠在最熟悉、安全的家中離開，而對家屬而言，在家陪伴親人死亡，也能免於來回醫院時急躁不安的情緒，程子芸說：「自然的（死亡）過程讓病人和家屬都能事先調適好心情。」
居家安寧強調讓病人的痛苦降至最低，為緩解病人長期臥床的不適，護理師程子芸正在為病人做淋巴按摩，舒緩病人下半身麻、痛、鈍、脹的徵狀。 圖／全程安寧居家護理所提供
家屬盼病患善終 然恐懼致居家安寧比例低
依照現行居家安寧收案規定，末期病患必須符合《安寧緩和醫療條例》，並由兩位醫師判定已無醫療行為可對病人產生積極療效，且病人需具移動能力，清醒時有一半時間可臥床、臥椅。居家安寧地點也需距離醫院或配合機構30分鐘車程之內，以因應需要緊急就醫的情況。
根據衛生福利部中央健康保險署（以下簡稱健保署）統計，截至民國109年，實施安寧療護的人數共有6萬1458人，而居家安寧僅有1萬4158人，占比不到1/4。其實，居家安寧除了對病人及家屬有益，也能減少醫療資源負擔，但民眾大多對死亡存有疑慮和恐懼，間接導致在推廣居家安寧時受阻。
健保署署長李伯璋說：「救人本是醫者的天職，但對於醫學上已經知道無法救治的病人，（治療）反而成為臨終必經的折磨。」他進一步說明，隨著社會逐漸高齡化，在地老化、返家善終是多數人的心願。
病家面對死亡困境多 心理支持與硬體資源成關鍵
若病患、家屬能夠接受即將到來的死亡，反而能使生命的最後一哩路走得更加從容。「我們家不避諱談死亡，在爸爸被診斷出肺癌後就開始有心理準備。」楊詠梅緩緩地說道：「所以在過世那天，沒有特別的感覺。」
楊詠梅提到，在父親實施居家安寧期間，父女倆偶爾會討論父親對於死亡的想法。篤信佛教的楊媽媽也會時常提醒父親默念阿彌陀佛，以利死後靈魂有所皈依。因為心靈有所寄託，父親在離世前沒有太多恐懼。楊詠梅有感而發地說：「大家害怕死亡是因為不知道會發生什麼事，但信仰會讓人安心，會讓人對死後有想像。」
許多居家安寧醫療團隊配有社工師、心理師、宗教師等心靈支持者，協助病友反思生命、做好面對死亡的準備。同時，心靈支持也可以撫慰照護家屬，幫助他們面對痛失親屬的負面情緒和照顧病人的壓力，協助他們儘早走出傷痛。然而，楊詠梅提到，親友離世這種較為私密的情緒，很難藉由外人輔導，「可能還是要靠親屬之間的相互支持。」
居家安寧讓病人得以在最舒服、熟悉的環境中，與親人共度最後時光。楊爸爸更曾時常在飯後邀請親友一起打牌同樂。 圖／楊詠梅提供
醫療制度成阻力 居家安寧團隊難運行
在台灣，居家安寧難以快速推廣，除了病人、家屬畏懼談論死亡，以及無法及時得到醫療照護的不安全感，健康保險制度（以下簡稱健保）給付偏低也是原因之一。服務於安寧體系的醫護人員所得到的個案給付，和付出不成正比。
依照「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準部分診療項目修正項目」，在基層院所門診診察費點數最高可達358點，居家安寧則是1709點。同樣的一天，在醫院的醫師可以替較多病人看診，然若是居家安寧，醫師須前往個案住處，平均下來病人數比待在門診診療還少，總所得也較少，讓居家安寧的美意，在現實層面給予醫師沈重的一擊。陳英詔解釋：「一天只能看幾個病人，錢本來就很少，像做這個（居家安寧）本來就比較犧牲奉獻。」
除了醫師薪水問題，難以取得嗎啡類藥物（註二）也是推行居家安寧的阻力之一。為了緩解病人喘、痛等身體不適症狀，醫師在評估後通常會開立嗎啡處方箋，病人家屬則需攜帶處方箋至社區藥局領藥。但屬於管制藥品的嗎啡，因為政府稽查程序繁瑣，再加上病人需求量不多，造成願意提供的社區藥局屈指可數，居家安寧病患若要順利取得藥品，就必須跑到較遠的大醫院領藥。
註二：嗎啡類藥物為一種止痛藥物，會直接作用於中樞神經系統，改變人體對疼痛的感覺，屬於管制藥品。
藥局管制嚴格使民眾買藥難上加難，住在偏遠地區的病人為獲得管制藥物，必須每兩週到市中心的大醫院取藥。 圖／全程安寧居家護理所提供
盼與親人共度生命尾聲 居家安寧普及化的漫漫長路
即使政府致力於推動居家安寧，在醫療人力缺乏、硬體設備不甚完備、藥品取得不易、以及照護者承擔龐大壓力等困難夾擊之下，要讓居家安寧在台灣普及，仍有一大段路要走。
李伯璋說明，目前先進國家都在推動安寧社區化，政府為落實安寧醫療照護普及化，推動建構整合性安寧緩和醫療體系，「讓老人可以在地安老，這是安寧療護未來的趨勢，也是本署持續推動的方向。」
而全民健保自99年將安寧療護納入給付以來，後續更在105年透過居家醫療照護整合計畫，鼓勵醫事機構間相互合作，共同推動居家安寧服務，依照患者的病程，讓病患在家裡就能得到完整的照護，最後有尊嚴、沒有遺憾地走完人生最後旅程。
在嚥下最後一口氣的剎那，若是能沐浴在熟悉的愛與關懷之中，那是再好不過。居家安寧的理想崇高，卻很難盡善盡美，即便如此，無論是病人還是家屬，心裡冀望的仍是一切歸於寧靜。
楊爸爸離世的那天，雙腳已經開始水腫，全家人應爸爸要求一起打了場麻將，楊詠梅形容，父親雙手漸漸無力，不再像以往一樣靈活地疊牌。一場麻將結束後，楊爸爸開始進入迷迷糊糊的睡眠狀態。「他抱了抱我媽媽，要我媽陪他午睡。」楊詠梅語氣平靜地說道。
那晚，楊媽媽誦了一整晚阿彌陀佛。楊詠梅描述：「父親的心跳愈來愈慢，漸漸地就聽不太到，那時我就知道了。」直到隔天入殮的那一刻，楊爸爸始終面色紅潤，安詳平靜。居家安寧使父親得以善終，留給楊詠梅一家人最美的祝福。
